장애학생 부모의 이해

미운 새끼 오리, 비상을 꿈꾸다...

남 영 ( 연서중학교 송상윤 학생 어머니)

1992년 8월 22일, 양가의 첫 손주로 넘치는 축복과 기대 속에서 상윤이는 태어났다.

내 사랑하는 아들은 발달장애 3급, 더 상세하게 말하자면, 아스퍼거 증후군이라 불리는 고기능 자폐인이다. 180cm도 넘는 훤칠한 키, 늘씬한 체격으로 늘 입가에 웃음을 머금고 신나게 살아가는 선량한 청년으로 커가고 있다. 얼핏 보면 그와 장애와는 도무지 연관성 없는 단어들로 보일 만큼 평범해 보이지만, 그의 짧은 생애 대부분은 비자폐인으로서는 도저히 이해할 수 없는 언어와 규칙으로 가득한 또 하나의 세계와 오가며 힘겹게 보낸 시간이었다. 지금도 가끔씩 허공을 보며 그만이 이해할 수 있는, 그가 편안히 지낼 수 있는 세계에 들어가곤 한다.

생후 35개월이 되던 1995년 7월, 친정 부모님과 옆집 아주머니의 조심스런 권고로 이화 여대 후문 근처의 한 소아정신과로 아이를 데리러 갈 때까지 그는 막연히 또래보다 언어 구사가 늦고 고집이 센 떼쟁이 아기로만 여겨졌었다. 하지만 20개월 터울로 여동생을 낳아 키우면서 점점 막연한 불안감이 커져만 갔다. 신체발달은 월령에 비해 앞서는 편이었지만 말을 하거나 알아듣는 것이 현저하게 떨어졌고 인지 발달도 제대로 되지 않는 것 같았다. 두 아이를 키우는 것이 너무도 힘겨워 나 자신의 엄마로서의 자질을 의심해가며 자신감을 잃어 갔으나 아무도 그것을 상윤의 장애의 가능성과 연결시키지 못했다..

시선 피하기, 상대방의 말을 거의 알아듣지 못하고 앵무새처럼 따라 하기,상황과 관계없는 중얼거림, 특정한 물건에 대한 강한 집착, 먹을 수 없는 것을 분별하지 못함과 수면장애 등의 전형적인 유아자폐증 증상들을 보였지만 담당 의사와 치료사들은 자폐는 아니라고 했다. 그때는 아이의 장애에 대한 원인을 밝혀내기만 해도 금세 완치가 될 것 같은 생각에서 여러 병원을 전전하며 정확한 진단을 받으려 애썼지만 소아정신과의 대부로 알려진 서울대 병원의 특진의 조차 섣불리 진단을 내리지 말고 일단 치료를 받으며 아이의 발달을 지켜보자고 권유하셨다. 그러나 그곳에서 치료를 받으려면 몇 년씩 기다려야 하기 때문에 다른 병원을 찾아보거나 차례를 기다리는 수밖엔 없다는 말에 하는 수 없이 처음 찾아 갔던 개인병원에서 치료를 시작했다.

그곳에서 내린 진단명은 ‘애착장애의 가능성’과 ‘적대적 반항장애’였다. 말하자면, 그것은 내가 아이를 방치하거나 사랑을 충분히 주지 못 해서 후천적으로 자폐의 상태가 되었다는 사실의 완곡한 표현이었고, 지금 돌이켜보면 어처구니없는 진단명으로 인해 우리 가정에는 돌이키기 힘들 정도로 큰 피해가 돌아 왔다. 남편과 주변의 사람들로부터 오는 직접적 질타와 말없는 비난의 눈길을 가뜩이나 아이들 키우느라 지친 나로서는 정말 견디기 힘들었는데, 특히 남편은 내가 아이를 그렇게 만들었으니 내가 고쳐 놓으라고 노골적으로 몰아세웠다.  달리 선택권이 없던 나는 의사의 권유대로 놀이치료, 작업치료, 부모 상담과 P.E.T.-부모역할 훈련을 시작했다. 애착장애는 지속적 치료와 가족의 노력으로 완치시킬 수 있다는 희망에서 의사와 치료사가 시키는 모든 방법에 최선을 다했으나 반 년 후 개인 사정으로 아무런 대책 없이 병원 문을 닫아버려 망연자실 했었다. 다행히 부근의 개인 심리상담연구소로 옮길 수 있게 되어, 당시로서는 첨단의 개념이던 ‘발달심리치료’를 3년간 받았다. 그것은  작업, 놀이, 모래상자, 인지학습을 통합한 심리치료 형태로서 치료 효과를 회의적으로 보는 시선도 있었다. 그러나 치료의 직접적 효과도 중요하지만 치료사와의 긴밀한 유대를 통해 내가 장애에 대해 조금씩 깨어서 변해가며 상윤을 안정된 심리상태로 키우는 데 상당한 도움이 되었다고 생각한다. 그러나 돌이켜 볼 때 지금처럼 정서 장애와 자폐증에 대한 정보가 많지 않고, 손쉽게 찾아갈 수 있는 복지시설들이 드문 상황이었더라도 한 기관의 특정한 선생님에게 지나치게 의지해서 그분이 아이 교육의 결정권을 쥐게 한 사실은 바람직하지 못한 사실이었다. 조금 더 다양한 정보의 통로를 열어 놓고 다른 장애아동의 부모들과 교류를 활발히 가졌다면 아이에 대해 내려진 초기 진단의 오류를 더 일찍 발견할 수 있었을 것이며, 가족과의 관계도 훨씬 개선되었으리라 생각한다.

그리고 아이의 장애가 ‘반응성 애착장애’가 아니라 자폐증이란 사실을 처음부터 알고 치료의 방향을 잡았더라면, 정서의 치유와 관계의 개선에 주안점을 두기 보다는 아이의 상태를 정확히 파악하여 인지적 자극과 행동상의 매너리즘을 수정하는 등 아이의 발달을 적극적으로 끌어 올리는 교육을 더 빨리   시작할 수 있어 무엇보다 중요한 초기 교육을 앞당길 수 있었을 텐데 가장 중요한 유아기의 3,4년의 시간을 효과적으로 보내지 못했다는 아쉬움도 크다. 그래서 나는 2 년 정도의 간격으로 발달 검사를 해서 아이의 발달 정도도 체크하고 그간의 치료와 교육 방향에 대해 평가를 해서 재정비를 하는 일이 꼭 필요하다고 권한다.

만 3세 7개월부터 구립어린이집에서 통합교육을 받기 시작했는데, 몇 번이고 쫓겨 날 위기를 넘기며 원장, 원감, 그리고 학부모들과의 긴밀한 인간관계의 힘으로, 때로는 매달리다시피 애원하며 7세까지 비장애 아이들과 물리적인 통합을 했다. 회의와 실망도 많이 들었지만 완전히 자신 안에 갇혀 있었다고만 보이던 아이의 기억 속에 남아 있는 친구들과 선생님들 그리고 캠프의 흔적들을 발견할 때마다 어떤 형태이든 반드시 통합교육을 해야 한다고 본다..

그러나 나와 가족과 주위 모든 분들의 지극한 노력에도 불구하고 상윤이에게는 변화가 거의 없었고 시간이 갈수록 단순한 정서장애만은 아니란 생각이 들어 자폐성을 중심으로 발달검사를 다시 했다. P.D.D.,즉, 전반적 발달장애로 진단이 내려졌는데 자폐일 가능성이 90%이상이라고 했다. 방향을 잘 못 잡았다는 후회와 초기 진단의 오판에 대한 원망에 쓰리고 찢어지는 가슴을 안고 ‘자폐증 정복’으로 지상 최대의 목표를 삼았다. 우선 자폐증에 관한 여러 책과 자료들을 뒤지는 동시에 자폐아동들과 부모들을 찾아다니며 조언을 구했다. 지금처럼 인터넷이 보편화되었더라면 훨씬 쉽게 정보를 얻고 자문을 구할 수 있었겠지만, 당시에는 자료들이 너무도 귀하고 어렵기까지 했다 .특히 도움을 받은 책 중에는 유 영아시인의 ‘홀로 가는 너, 둘이 가는 사랑’, 템플 그렌딘 박사의 ‘어느 자폐인 이야기’가 있으며 최근에는 ‘나는 그림으로 생각한다’, ‘아이바 로바스 박사의 ’The Me Book', 베리 닐 카우프만의 ‘아들 일어나다’와 바바라 러셀의 ‘나의 라디오 아들’을 읽으며 많은 도움을 받았다. 이해하기 어려운 논문들과 생소한 용어들을 힘들여 익혀 가며 구체적인 치료 방법들을 찾기 시작했고 그때부터 아이의 자폐증과 나와의 투쟁이 본격적인 국면으로 접어들었다.

7~9세에 걸쳐 다섯 차례 AIT(청각훈련)을 받았는데 상윤이와 유사한 왜곡된 청각을 가진 고기능 자폐인들에게는 매우 효과가 있다는 연구결과가 있었고, 소리에 대한 지나친 민감함과 불안이 크게 줄고 언어이해능력 향상에는 도움이 된 것 같다. 하지만 행동수정이나 감각통합훈련까지는 필요할 것 같지 않아 굳이 시도는 하지 않았다. 돌이켜 볼 때, 모든 치료 방법의 선택이 장기적인 계획 없이 여기저기서 얻은 정보들을 참고해 내가 판단한 것이고 일관되고 전문적인 조언이 부족했기 때문에 겪지 않아도 될 시행착오를 많이 겪어 아이를 고생시킨 것이 안타깝기도 하다. 그래서 가능하면 여러 선생님들의 전문적 가이드를 받아 치료계획을 세우고 단계별로 평가하고 수정하며, 적어도 고교졸업까지를 목표로 하는 장기적인 대책을 세우기를 권한다. 예를 들어, 초기 진단이 내려지면 상담이나 교육을 통해서 빨리 부모가 아이의 장애를 수용하고 6개월에서 1년 정도의 단기 프로그램을 무리하지 않는 범위 내에서 짜서 진행하고 평가를 해 본 후 장기적인 계획을 세워야 하고, 적어도 2년에 한 번 정도는 재평가를 해서 계획을 수정하는 등의 방법을 들 수 있다. 시기를 놓치지 않고 적시에 필요한 치료를 제공하는 것이 가장 중요하기 때문에 일단 아이의 장애가 의심되면 하루라도 빨리 수용을 해야 한다.  아울러 요즘은 여러 기관이나 단체, 인터넷 카페를 통해 상당한 수준의 자문을 구할 수 있어 비용도 절감하고 인간적인 유대와 공감을 나눌 수 있으므로 자폐아동의 부모들이 웹상에서 활발하게 활동하는 것을 권하고 싶다.

8살이 되어 초등학교 입학을 유예시키며 참담한 심정으로 지인의 소개를 받아 자폐아동들을 소그룹으로 개인지도 하는 선생님을 만나게 되었다. 처음 만난 순간부터 몇 마디 구령에 진압된 아들은 생애 처음으로 타인의 지시에 따르기 시작했다. 그분은 체험적으로 자폐인의 심리를 파악하고 있어 독특한 방식으로 제압해 아이들에게 학습을 시키셨다. 그 후 2 년 반 동안 주 4~5회 태능으로 다니며 선생님의 지시대로 혼신을 다해 노력했다. 일반적인 방법으로는 불가능해 보였던 한글 받아쓰기를 기적같이 8개월 만에 터득하고 숫자를 익혀갔다. 하지만 개념습득이나 언어화는 되지 않았고 초등학교 입학 후 수업진행에 방해가 되지 않을 정도로 착석해 있는 것이 최대 목표였던 당시의 상황을 고려해 보면 그 정도로도 목표를 초과달성한 일이었다.

1999년 입학을 앞두고 일산에 있는 특수학교에 가서 수업하는 것을 지켜보며, 그곳조차 아이에게 적합한 곳은 아닌 것 같아 집 근처의 수색초등학교에 진학하기로 결정을 했다.

오만가지 불안과 부정적 가능성들은 일단 미뤄버리고 더욱 독하게 아이를 붙잡고 늘어졌다. 2000년 3월 5일, 드디어 입학을 하고 매일을 살얼음판 걷듯이 조금씩 학교에 적응시켜 갔다. 유난히 땀을 많이 흘리는 나는 이마에 손수건을 두른 ‘람보 아줌마’로 불리며 붙박이 일꾼처럼, 때로는 보조교사처럼 아들과 함께 학교에 다녔다.

1~3학년까지 50대 중후반의 경험이 아주 풍부한 여선생님들이 담임을 하셔서 매사에 차분하게 대처하고 ,나무라기보다는 타이르시며 아이의 장애를 급우들에게 이해시키셨고 함께 학급 일을 돕던 엄마들의 사랑과 이해로 가족처럼 지낼 수 있었다. 물론 항상 집을 나설 때마다 자존심 따위는 고이 접어 서랍에 넣어두고 다녔기에 가능한 일이었다고 생각한다. 그러나  3학년 4월까지 학교와 태능을 오가며 다른 아이들의 5배 이상의 시간과 노력을 들여 숙제와 일기 쓰기를 하다 보니 그것을 왜 해야 되는지 모르는 아들과 이를 악물고 모른 척 밀어붙이던 나는 나날이 지쳐갔다. 그렇다고 억지로 공부만 시킨 것은 아니며 틈나는 대로 여러 곳을 다니며 많은 것을 몸으로 직접 체험하는 일에도 힘썼다. 소나무 공동체에 가입해 주말에는 자연학교 활동을 했다. 아이들을 자연에 더 가깝게 키우고 싶었기 때문에 1997년에는 비단 산 약수터 아래 첫 집으로 이사해, 서울시내에서는 보기 드문 환경에서 상윤이와 동생 서원이는 유년기를 보냈다. 호랑나비 떼들과 매미와 참새와 까치와 더불어 앵두나무 수돗가에서 친구들과 모래놀이, 물놀이를 하며 지냈다. 외딴 집이라 밤낮 가리지 않고 노래하고 피아노 치며 맘껏 떠들 수 있어 행복한 시간들이었다. 아기 때부터 노래를 아주 잘 불렀던 아이는 옆 반 생일잔치에  가수로 초대 받아 갈 정도로 인기를 얻었고 3학년 2학기 회장 선거에서 회장에 당선되어 일생일대의 벼슬도 할 수 있었다

4학년이 되자 걷잡을 수 없을 정도로 감정기복이 심해져서 원반에서 수업을 같이 할 수 없을 정도가 되었고 갈등 끝에 미뤄 놓았던 장애인 등록을 하기로 결심했다. 평생 붙어 다닐 꼬리표가 장애인 등록을 않는다고 해서 없어질 것도 아니고, ‘이제는 때가 되었나보다’ 생각하고 일산 백병원에서 아주 세세한 검사과정을 거쳐 발달장애 3급, 아스퍼거 증후군으로 진단 받은 후, 2003년 5월 21일 복지 카드를 발급 받았다.

세상 여느 장애아의 부모처럼 나에게도 기적을 바라는 마음이 있었다. 장애인 등록증을 손에 쥔 순간, 그 마음을 과감히, 미련 없이 던져 버렸다. ‘지금부터는 기적을 기다리기 보다는 만들어 가자’ 라는 결심으로 상윤이의 장애를 인정하고 장애와 더불어 살려는 진정한 첫걸음이었다고 기억한다. ‘미래의 성공한 자폐인’이라는 아들의 초상을 그리며 그의 자폐증에 뿌리를 내린 구체적인 실천계획들을 세웠다. 그동안 지나치게 높게 세웠던 목표들을 상윤이의 수준에 맞게 수정하고 원반과 특수반을 병행하다 보니 오히려 교육의 효과가 높아졌다. 2003년부터 2006년 까지 일산 백병원에서 학습심리치료를 받았고 동시에 음악치료도 1년간 병행했으며 근처 복지관에서 미술치료도 받았다. 자폐인들의 기본 감정인 불안을 감소시키는 심리치료에 주력하며 학업에 대한 스트레스가 줄어들어 아이는 차츰 편안해져 갔다. 5~6학년 시절 아빠 같은 남자 선생님들의 푸근한 사랑을 받으며 재밌게 학교에 다니던 상윤이는 6학년 초 담임선생님의 적극적 독려에 힘입어 한자공부를 시작해, 초등 8급, 7급에 이어 2006년 2월 13일, 6급 자격증을 취득했다. 한자를 익혀갈수록 언어가 윤택해지고 폭이 넓어졌으며 모르는 단어의 뜻을 유추해 내는 능력이 좋아졌다.

중학교 진학을 앞둔 2006년 겨울, 어김없는 ‘신학교, 신학기 증후군’에 시달리던 나는 상급학교 진학과 아이를 더 넓은 세상으로 내보내기 위해 나름대로 차근차근 준비를 했다. 먼저, 초등학교와 달라지는 부분에 대해 계속 설명해주며 등하굣길 가는 연습도 해보고 학교 환경에도 익숙해지도록 여러 번 학교에 찾아 갔다. 자폐인의 불안을 덜어주기 위해서는 닥쳐올 상황에 대해 충분히 설명해주고 연습을 시켜야 하기 때문이었다. 지금은 당시의 걱정이 무색하리 만큼 편안한 학교생활을 하고 있다. 장애에 대한 인식의 폭이 넓어진 친구들은 초등학교 시절과는 달리 모든 면에서 이해와 수용을 잘 하는 듯하다.

장애청소년을 자녀로 둔 부모들의 가장 큰 관심사와 고민거리는 단연코 그들의 미래에 관한 것임에 틀림없다. 상윤이와 함께 한 삶의 전반부에서는 ‘카르페 디엠’,즉 현 순간에 최선을 다하는 것만이 전부라 해도 과언이 아닐 정도로 앞만 보고 달려 왔다. 이제부터는 훌쩍 자란 키만큼 내면이 성숙해가는 아들의 앞날을 위해 현실적이고 구체적인 세부계획들을 세워나가야 한다고 본다.

유아기 때부터 남달리 소리에 민감하고 음악을 좋아하던 상윤이가 3학년 음악시간에 처음 만져본 리코더. 운지법과 소리내기를 배우려 한 달 넘어 고생했던 그 악기로 인해 아들의 운명은 바뀌었다. 2005년 3월 플롯을 배우러 갔다가 만난 이 준선생님께서 리코더를 권하셨고, 이준 선생님은 어린 헬렌 켈러에게 사인 랭귀지(손가락 언어)를 써서 세상을 보여줬던 설리번선생처럼 음악이란 매개체를 통해 세상과 소통하는 법을 아들에게 가르쳤다. 두 달 만에 헨델의 소나타 1번을 끝낼 2005년 12월 초순, ‘국회헌정기념관’에서 ‘소년소녀 가장 돕기 자선 음악회’에 초청되어 첫 연주를 했는데, 당당히 무대에서 연주를 하고 반주자를 소개하는 모습과 몇몇 국회의원들의 격려와 칭찬에 14년여의 고생이 한 순간에 녹아 내렸고 상윤이가 너무도 자랑스러웠다. 12월 26일엔 CTS 홀에서 ‘필그림 합창단 정기 연주회’에 찬조 출연했었는데 몇 가지 자폐인 특유의 행동을 보이면서도, 연주에는 한껏 몰입하는 모습에 연주자들과 청중 모두 뜨거운 박수를 보냈다. 많은 발달장애인들이 예술 분야나 스포츠계에서 두각을 나타내고 있는 현실에서 우려되는 점은 이들에게 쏟아지는 관심이 한시적이 아닌, 미래지향적이며 생산적인 것이어야 하고 더 나아가서는 체계적인 지원책을 강구해야 한다는 것이다. 한순간의 영광을 평생 뜯어먹으며 착각과 추억 속에 살게 하는 것은 그들에게 더 크게 상처를 주는 것이라고 생각한다. 이 부분은 장애인과 가족들, 교육기관들, 더 넓게는 국가와 사회가 합심해서 이루어야할 것이다. 장애인 음악가들을 모아 합창단도 만들고, 오케스트라도 결성하며 장애인 미술가들에게는 공공기관의 벽화도 그리게 하는 등, 그들의 자존감도 높이고 사회 구성원으로서 무언가 보람되고 가시적인 성과를 내며 합당한 보수도 받게 하는 일들을 짧은 식견으로 예를 들어 본다. 아울러 그들에게 불가능에 가까운 완전자립을 요구하기 보다는 따로 또 함께 생활할 수 있도록 보호자립을 시키는 것이 더 바람직하다고 본다.

지금 상윤이는 음악가의 꿈을 실현시키기 위해 한국예술종합학교의 조 진희 교수님께 사사를 받고 있으며, 피아노와 청음을 공부하고 세미나와 콩쿨에 참가해 대학진학을 위한 준비를 하고 있다. 또한 2006년 여름에는 비장애인 친구 2명과 ‘The Mirror'라는 영어 연극으로 교내 영어 말하기 대회에서 최우수상을, 교육지구대회에서는 3등상을 받았으며, 올해 가을에 열릴 학교축제에는 특수반 급우들과 영어 노래와 꽁뜨 프로그램에 출연할 예정으로 열심히 연습하고 있다. ‘ 미운 새끼 오리’ 가‘ 백조’ 의 모습을 찾아 비상을 준비하듯, 오늘도  ‘일등’을 꿈꾸며  아들은 착실하게 하나하나의 과정들을 준비하고 있다. 그가 흘리는 땀방울들이 결코 헛되지 않으리라 확신하며 또 하나의 소망을 가져 본다.

지난 2006년 9월 2일 KBS스페셜에서  싱가포르의 ‘테레사 첸’ 선생님에 관한 다큐멘터리를 보았다. 14살 때 열병을 앓아 듣지도 보지도 못하는 상태에서 여러 선생님들과 자신의 굳은 의지와 교육의 힘으로 21년간 맹학교 교사로 봉직하며 수많은 장애학생들을 훌륭한 사회인으로 키워 오신 분.

나는 그분처럼  상윤이도 대학을 졸업하고 자폐인들에게 같은 자폐인의 시각으로 음악을 가르치는 선생님이 된다면 그들에게 훨씬 더 효과적인 교육을  시킬 수도 있고, 아들 역시 자신이 사랑하는 음악을 통해 직업과 자립을 얻을 수 있으리라 본다. 앞으로 수없는 난관과 실망과 좌절도 있으리라 생각하지만, 아주 세세하게 쪼갠 실현 가능한 작은 정거장들과 경유지를 지혜롭게 골라서 종점을 향해 아들과 우리 가족은 당당히 나아갈 것이다.

각자의 그릇 대로 충실한 삶을 살 수 있으면 그것이 최선이고, 아들은 고유의 그릇을 찾아서 채우기 위한 힘들고 긴 여정을 사랑하는 이들과 함께 갈 것이다.

상윤이를 15년 간 키워 오며 우리 가정은 수많은 어려움과 위기를 맞았다. 큰 아이가 장애진단을 받는 순간부터 내게 있어 남편과 작은 아이의 존재는 투명인간으로 변해 버렸다. 오로지 상윤이를 제 자리로 돌려놓기 위해 아침이면 아직 기저귀조차 떼지 못한 둘째아이를 어린이집에 맡겨 놓은 채, 이리 저리 끌고 다니며 교육과 치료를 받고 저녁 무렵이 다되어서야 지친 두 아이를 데리고 집에 와서 밤늦도록 집안일에 시달리다 보면, 남편은 밖으로 돌기 일쑤였고 그나마 집에 있을 때도 TV만 보거나 자기 방에서 담배만 피우는 그가 걸림돌로만 여겨졌다. 내게 그는 동력자가 되어주기는커녕 가해자이자 방관자로서 존재할 따름이었다. 하지만 그때 내가 진정한 가족의 의미에 대해 조금 더 생각하고, 상윤이는 가족의 1/4에 지나지 않으며 나머지 3/4을 구성하는 남편과 작은 아이와 나 자신을 돌아 볼 수 있었다면, 지금 우리가 누리는 평화와 행복을 훨씬 더 앞당길 수 있었을 것이라 본다. 주변에서 장애아동을 키우는 다른 어머니들도 대부분 비슷한 양상을 보인다. 아이의 장애를 발견하고 초기 진단을 받을 때부터 길게는 초등학교 3~4 학년까지 오로지 장애를 가진 아이를 정상으로 만들기에만 매달려 몰입을 하다보면 가정이 해체되는 경우도 드물지 않고, 깨어지지는 많더라도 가족 구성원 간에 매우 큰 오해와 상처를 남겨 회복되기까지 상당한 노력과 시간이 걸리기도 한다. 그러므로 시댁이나 친정 식구들도 아낌없는 지원과 격려를 해야 하고, 어머니들도 이웃이나 기관의 도움을 적극적으로 수용해야 한다. 10여 년 전만 해도 장애인 등록을 하지 않은 상태의 아이들은 개인 연구소나 병원을 제외하고는 도움을 받을 수 있는 방법이 드물었고 나 스스로가 아이의 장애를 나의 그릇된 양육 방식에서 기인된 것이라고만 생각했기 때문에 모든 문제를 나 혼자서 해결하려 들었다.

만약 모든 일을 나 혼자서 고민하고, 계획하고, 나의 결정을 강요하지 않았더라면, 그렇게 강한 척하며 속으로 눈물을 삼키는 대신 나의 약함을 인정하고 남편에게 도와 달라는 진심어린 메시지를 보냈다면, 나의 짐도 훨씬 덜고 남편의 방황도 더 빨리 끝났을 것이라는 생각이 든다.

내 주위에는 상윤이를 위해 기도를 아끼지 않는 교우들과 착한 이웃들과 친구들이 있었고 시댁과 친정에서도 정신적으로 많은 지원을 해주었다. 그러나 아이들에게 가장 중요한 것은 천 명의 타인보다 단 한명의 아버지이자 남편이라는 사실을 나도, 남편도 절실하게 깨닫지 못 했던 것 같다. 남편은 아이를 정서 장애아로 만든 내가 미웠을 것이고, 나는 내게만 모든 책임을 뒤집어씌우고 수수방관하는 그가 견딜 수 없어 더욱 큰 아이에게만 집착했었을 것이다.

엄마와 아빠의 관심의 초점에서 벗어나 외톨이로 자라나야 했던 둘째 아이를 생각하면 가슴이 저려 온다. 물론 ‘장애 아동을 형제로 둔 비장애 아동’이라는 관점에서 아이에게 심리적인 상처가 커지지 않도록 상담도 하고 관련 서적을 읽으며 나름대로 노력을 했지만, 내가 아무리 마음을 다치지 않게 애를 쓴다 해도 나 혼자만의 노력으로는 아이가 상처를 받는 것을 막을 수 없었다. 지금 중학교 1 학년인 작은 아이가 초등학교 3 학년이 되자 조금씩 문제가 보이기 시작했다. 야무지고 당당하게 제 앞가림을 분명하게 하고, 행동거지가 어른스러워서 선생님들의 사랑을 독차지하던 딸아이가 또래집단에서는 부적응 증세를 보이고 모든 일에 의욕을 잃기 시작했다. 처음엔 너무 나서서 아이들에게 따돌림을 받은 탓일지도 모른다고 생각했지만 시간을 두고 조금 더 면밀히 살펴보면서 주변의 사람들과 선생님들에게 조언을 구했다. 인정하고 싶진 않았지만, 사례로 들어만 왔던 ‘장애아동을 동기간으로 둔 비장애 아동의 스트레스’로 인한 상처를 받은 아이가 바로 내 아이였다는 깨달음이 왔다. 정신이 번쩍 들었다. 주변에 있는 같은 처지의 엄마들에게 논문의 예를 들어 주며 장애자녀에게 너무 집착하지 말고 남편과 다른 아이도 돌보라고 잘난 척 했던 내 자신이 부끄럽고, 아이가 불쌍해서 가슴이 오그라들었다. 아이에게 아주 작은 것부터 조심스럽게 일일이 관심을 가지며 대화의 물꼬를 틀려고 노력하기 시작했다. 큰 아이의 장애인 등록을 하고  겨우 받아들이기 시작한 시점에서 둘째 아이의 문제까지 겹치니 때로는 절망감까지 들었다. 모든 것이 다른, 평행선의 양 극점에 서 있는 두 아이들의 사이를 오가며 각각의 욕구를 채워주는 일은 너무도 힘이 들었다. 하지만 사랑과 관심에 목말랐던 작은 아이는 차츰 내 열린 품으로 들어 왔고, 잠시도 엄마의 시선을 벗어나지 못 해 숨막혀했던  큰 아이는 조금 더 느슨한 상태에서 스스로 해결하는 것들이 늘어 갔다. 초등학교 6학년 이후 큰 아이의 의사소통 능력이 좋아지면서 큰 아이는 엄마라는 거센 가해자의 폭력(?_)에 시달리는 피해자의 입장에서 아빠와 한 팀이 되었다. 처음엔 내가 시켜서 자기에게 전화를 하는 것이 아니냐고 의심의 눈초리를 보내던 남편이 상윤이가 그의 퇴근 시간에 맞춰 언제 들어오실 거냐고 챙기고 ‘술 먹지 마라, 담배 피지 마라’ 잔소리를 하며 노골적으로 아빠에 대한 사랑을 표시해 오자 조금씩 변해 갔다. 일요일 오후엔 같이 둘이서 뒷산에 운동하러 갔다가 목욕하는 것을 당연한 스케줄로 잡고, 둘이 나가서 외식을 하고 오기도 했다.

‘나의 노력과 정성이 세상을 바꾼다’ 라며 앞만 보고 달려 왔던 나의 정강이를 쳐서 무릎을 꿇게 한 내 아들...

나는 비로소 깨달았다.  ‘시간이 흐르면 아이는 성장 한다’라는 만유의 진리를 나만 깨닫지 못하고 그저 노력과 정성만 쏟으면 아이가 좋아질 것이라 믿었던 아둔함, 그 어느 선생님보다도 내가 우리 아이에게는 가장 좋은 선생이라는 착각에서 ‘엄마’라는 고유의 위치를 ‘선생’의 자리와 맞바꾼 어리석음, ‘한 우물을 파야 한다’며 유연하고 탄력 있게 대처하지 못한 아집 등이 오히려 아이와 우리 가족이 지나온 길에 걸림돌이 되었다는 것을. 나는 아들에게 글자와 숫자와 사회적인 규칙을 가르쳤지만, 그는 내게 ‘사람다움’과 사랑을 가르쳤다.

이제 중학교 1 학년, 본격적으로 사춘기가 시작되어 여드름도 뾰족 뾰족 돋아나며, 도무지 속을 알 수 없고 가끔은 얼토당토않은 반항을 위한 반항을 하기 시작한 내 딸은 투정도 부리고 짜증도 내며 자신의 세계를 열어 보인다.  장애인인 오빠와 더불어 살아가며 둘째 아이가 겪어온  힘듦을 모두 나누고 위로해 줄 수는 없지만, 적어도 상처의 존재를 모르거나 알아도 없는 척 덮어두는 일은 하지 않는다. 그저 우리 가족이 서로의 상처를 핥아 치유하고 서로의 고충을 이해하려고 노력하다 보면 지금보다 점점 평화롭고 행복하게 살 수 있을 것이라 확신한다.

누군가 나에게 물었다,  ‘아이가 이 정도로 좋아지다 보면 완치도 가능하겠네요?’라고. 개인적인 견해이지만, 나는 ‘자폐증’과 ‘완치’라는 두 단어는 서로 어울리지 않는 조합이라고 본다. 그들-자폐인-의 한계를 뛰어 넘어 우리들-비자폐인-과 동일하게 만드는 것을 ‘완치’라고 본다면 그런 의미의 ‘완치’는 불가능하다고 생각한다. 아이가 우리와 더불어 살기에 불편하지 않도록 교육과 훈련을 시키며 결과에 너무 집착하지 않는 것이 ‘완치’를 꿈꾸며 끊임없이 채찍질해 나가는 것보다 더 중요하다고 느끼기에 오늘도 아들과 나란히 한걸음씩 세상을 향해 걸어간다.