장애인과 자립생활

교과목명: 장애인복지론 | 담당교수: 옥필훈 교수님

장애인 인권 동향과 자립생활

역사적으로 장애로 인해 사회 활동을 포함한 전반적인 일상생활에서 쉽게 제약을 받으며, 이러한 추세에 맞춰 우리나라는 장애인복지 관련 핵심법이라 할 수 있는 「 장애인복지법 」 이 2007년에 전부 개정되었다. 과거 우리 사회에서 장애인은 시혜 와 동정의 대상으로만 여겨지던 시대가 있었다. 물론 오늘날에도 여전히 존재하는 부분이기도 하지만, 세계적 추세로 보아 최 소한 현재는 '장애를 가진 사람'에 대한 보다 다각적인 권리와 욕구를 바탕으로 다양한 장애인복지서비스의 개발과 확대에 노 력을 기울이고 있는 것은 사실이다. 그것은 바로 장애인에 대한 인식과 서비스 측면에서 과거의 불합리성을 시정하는 중요한 증거로도 볼 수 있다.

1981년에 유엔이 정한 '세계 장애인의 해(International Year of Disabled Persons)'는 장애인 관련 문제에 대한 중심  을 '권리'의 차원에서 접근하기 시작하였고, 장애인의 '완전 참여와 평등(full participation and equality)'을 위한 노력들이 더욱 구체화되는 계기를 마련하였다. 이후 장애인의 권익 옹호 운동은 국제적 연대를 통해 비약적으로 발전하게 되었다.

2006년 12월 13일에는 유엔총회에서 192개 참가국의 만장일치로 「 유엔장애인권리협약(UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: UNCRPD)」이 통과되면서 각국의 비준을 통해 국내법과 같은 효력을 발휘하는 매우의미 있는 국제연대의 결과를 갖게 되었다. 이로써 장애인의 권리와 존엄에 대한 전 국가적인 인식 제고와 구체적인 행동 노 력에 더욱 강한 불씨를 당겼으며, 실제로 이 협약은 우리나라에서도 2009년 1월 10일자로 발효되기에 이르렀다.

「 유엔장애인권리협약 」 은 장애인의 전 생활 영역에서의 권리의 보장을 명시함으로써 그들의 인권과 자유보장의 향상, 그 에 상응하는 다양한 정책적 지원의 합리성을 포함한다. 특히 협약의 제19조에서는 장애인의 '자립생활과  지역사회  통합 (living independently and being included in the community)'을 요구하고 있으며, 이 안에서 장애인의 선택권을 포함 한 사회 내 동등한 권리의 인정, 지역사회완전 통합 및 참여 촉진을 위한 효과적이고 적절한 지원으로서 인권을 바탕으로 한 자립 및 통합 생활의 촉진을 강조하고 있다. 특히 주목할 것은 기존의 법상에서 규정하지 않았던 '중증장애인자립생활지원'을 별도의 장으로 마련함으로써 실질적인 지역사회기반지원의 틀을 갖추기 시작하였다. 또한 혼자서 일상생활과 사회생활을 하  기 어려운 장애인에게 활동지원급여를 제공하여 장애인의 자립생활을 지원하고, 그 가족의 부담을 줄이기 위한 목적으로

「 장애인활동 지원에 관한 법률 」 (2011. 10. 5. 시행)이 마련되면서 보다 안정적이고 합법적인 활동지원의 기반을 갖추었다.

이후 가장 최근에는 「 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 」 (2015. 11. 21. 시행)에 이르기까지 장애와 인권에 대한 상당한 정책적·제도적 변화를 모색하며 자립생활권리와 권리 보장을 기반으로 궁극적인 사회참여와 통합 및 삶의 질(quality of life) 제고에 커다란 의미를 부여하게 되었다. 이러한 변화들은 동등한 시민으로서의 장애인에 대한 인권의 증진과 권리를 보장하기 위한 전 사회적 연대와 협력의 결실로서 앞으로도 지속가능한 노력들로 이어져 가야 할 가치라고 할 수 있다.

장애 관련 패러다임 변화

장애에 대한 인식은 당시의 시대적 사회 현상과 가치 등에 부합하여 복합적이고 복다단다하며, 국가나 사회별로 다양한 양 상으로 나타나기 때문에 일률적으로 판단하기는 쉽지 않다. 그러나 최소한 과거에서 현재까지의 역사를 돌아보면 장애에 대   해 가졌던 사회적 관심이 어디에서 어디로 흘러 왔으며, 어떠한 방법으로 어느 정도 영향을 끼쳤는지에 대해서 개괄적이나마 입장을 정리해 볼 수 있을 것이다. 이러한 입장에서 한 사회의 구성원들이 공유하면서 함께 느끼는 장애에 대한 보편적 관점    을 이른바 '장애 관련 패러다임'이라 말할 수 있으며, 그 패러다임의 변화 요소와 내용을 이해함으로써 오늘날의 장애에 대한 인식과 앞으로의 바람직한 변화의 방향을 가늠해 볼 수 있다.

패러다임 변화의 요소

일반적으로 장애 관련 패러다임의 변화는 개념의 변화, 관점의 변화, 서비스 접근방법의 변화, 그리고 서비스 모델의 변화   등 네 가지 요소로 살펴볼 수 있으며, 그 내용은 다음과 같이 정리될 수 있다(정무성, 양희택, 노승현, 2007).

장애 개념의 변화: 일반적으로 장애를 신체적·지적 결함 정도의 한도 내에서만 인식함으로써 장애인 또한 결함을 지닌 자 정도로 보았던 견해에서, 이제는 일을 할 수 있는 능력과 가정 및 사회 생활의 불편 정도 등으로 장애인을 판정하고 구분하  는 것이 타당하다는 견해로 변화하는 추세를 말한다. 즉, 장애는 더 이상 개인적 신체 손상이나 기능상 제한의 효과에 국한  된 것이 아니라, 개인적 장애와 사회환경 간의 부적절한 상호작용의 결과로서 나타날 수 있는 기능 및 활동상의 제한까지    를 포함하는 개념으로의 변화를 의미한다.

장애 관점의 변화:  장애라는 사실 자체에 초점을 두고 장애 자체를 문제시하거나 개인의 비극이자 책임의 문제로 치부하   던 과거의 관점, 즉 비장애인이 차지한 주류 사회의 가치, 신념 및 구조의 결과로 생성되었던 관점에서 장애를 가진 사람의 사회적 문제해결과 사회적응 및 통합을 강조하는 현대적 관점으로의 변화를 말한다.

장애 관련 문제의 서비스 접근방법의 변화: 장애인 문제에 대한 서비스들이 주로 시설수용 및 보호, 치료 중심의 단계에서 이루어졌던 과거의 접근방법에서 지역사회 내에서 생활하면서 이루어지는 전인적이고 포괄적인 서비스 접근으로의 전환 을 뜻한다.

서비스 모델의 변화: 현대 사회복지실천의 특징이라 할 수 있는 개인과 환경 간의 균형에 대한 강조, 클라이언트의 자기계 명의 존중, 자립생활의 강조, 현존 지역사회에서의 다양한 자원의 확보와 유지 등을 강조하는 것으로, 과거 서비스 공급자 중심, 전문가 중심 등의 서비스 관련 형태들의 근본적인 수정 및 전환을 강조하는 것이다.이러한 장애 관련 패러다임의 변화들은 장애인의 인권 보장과 사회와 통합의 생활 영위, 그리고 궁극적으로는 인간적인 삶  의 질 향상 등 다양한 차원에서의 이념들과 그 맥을 같이하게 된다.

재활 모델과 자립생활 접근 모델의 비교 분석

장애인 문제와 그에 대응하는 서비스 모델은 크게 재활(rehabilitation) 모델과 자립생활(independent living) 모델로 나 누어 살펴볼 수 있다. 아래 표는 두 모델의 핵심적인 철학과 지향점의 차이를 극명하게 보여준다.

항목	재활 모델 (Rehabilitation Model)	자립생활 모델 (Independent Living Model)
문제 요인과 소재	신체적 손상, 직업 훈련 기술의 결여, 심리적 부 적응, 동기/경력 부족 → 개인에게 문제가 있다고 봄	전문가/가족에의 의존, 부적절한 지원체계, 사 회환경적 및 경제적 장애 → 환경 및 사회 체계에 문제가 있다고 봄
장애인의 역할	환자 및 피수혜 체제 대상자	서비스 이용자 / 소비자
문제해결 및 관리	의료 및 치료 접근 → 서비스 제공자/전문가가 주도함	자조, 동료상담, 사회적 장애 제거 등 → 당사자 및 서비스 이용자가 주도함
기본관점 및 이론	장애는 개인 차원의 문제 치료 중심 재활 필요 → 개인비극 이론, 분리화	장애는 사회환경적 문제 사회행동 필요 → 사회억압 이론, 정상화이론, 통합화
추구 목표	최대한의 일상생활동작(ADL), 직업 훈련 및 유 급 고용 개별 적응 및 동기화	자기관리, 최소제한적 환경, 개인의 사회경제적 가치 향상
지원 형태	시설수용 (분리화)	지역사회의 거주 (종합화) 및 인식 변혁

표에서 보는 바와 같이, 전통적인 모델로서의 재활 모델은 주로 장애인의 손상이나 부적응 등 개인적 관점에서 문제를 정의 하였다. 따라서 개인적 요인들을 치유함에 있어 장애 당사자를 병리적 현상에 따라 환자나 요보호자로 간주하여 왔다. 그러면  서 전문가들은 장애 현상을 극복하기 위한 통제자로서 당사자인 장애를 가진 사람의 측면보다는 서비스체계를 구성하고 제공 하며 직접 지휘하는 역할을 수행하였다.

반면에 자립생활 모델에서는 기존의 재활 모델 안에서의 장애에 대한 개인론적 접근이나 의료적 해결 접근 자체에 문제가 있음을 인식하였다. 그 결과, 주위 환경의 의존 및 지원 체계의 개선을 위한 동료상담이나 자조활동, 소비자 주권, 각종 사회적 장애의 제거 등을 강조함으로써 능동적으로 장애 문제해결에 나서기 시작하였다. 그럼으로써 재활 모델에서 궁극적으로 추구 하던 최대한의 일상생활수행능력(ADL) 습득이나 신변처리 정도를 뛰어넘어서 사회 속에서의 진정한 자기관리와 권리옹호, 사회·경제상의 생산적 시민으로서의 역할 부여 등을 추구하기에 이르렀다.

그러나 재활 모델에서 자립생활 모델로의 변화과정에서 지금까지 신체적 장애 영역에 비해 발달장애나 정신장애는 상대적 으로 덜 주목받았던 것이 사실이다. 이는 정신적 차원의 불가피한 한계로 인해 이성적 판단이나 명확한 자기옹호를 하지 못할 것이라는 선입견과 주도적으로 사회에 적응하지 못하는 것이 도태를 의미할 정도의 왜곡된 사회 구조가 만연했던 결과로 볼    수 있다. 그로 인해 정신적 장애를 가진 사람들은 주로 시설이나 병원에서 또는 지역사회에 머문다 하더라도 이들에 대한 몰 이해로 인해 장애인 당사자의 자기결정과 선택의 권리를 박탈당함으로써 인간으로서의 존엄과 가치는 제대로 인정받지 못하 였다.

그러다가 최근에 이르러서는 정신적 장애를 가진 사람들에게도 기회균등과 정상적 생활환경 조성 등 사회적인 합리적 고려 를 통해 자립생활이 가능하다는 인식이 서서히 자리를 잡아 나가고 있다. 특히 이들이 자립을 위해 불가피하게 요구하게 되는 각종 지원들을 의존적 형태로 보거나 부적절하고 역기능적으로만 이해하지 않게 되었다. 오히려 적절한 지원체계 구축과 적 극적 활용을 통해서 궁극적으로는 자립을 도모할 수 있도록 한다는 관점에서 '상대적 자립(relative independence)' 개념이 나 보다 유기적이고 현실적인 차원에서 이른바 '의존적 자립(dependent independence)' 관계를 이해할 필요가 있다. 이러 한 지원 관점이 전문가 집단과 당사자 집단 간의 상호 기능적 역할을 중시하는 '자립생활지원 모델(IL Support Model)'이라  고 할 수 있다. 즉, 전문가와 장애인 당사자가 서로의 역할을 인식하며 수평적 관계에서 수평적 관계로의 전환을 꾀하는 모델 로서 인정된다고 할 수 있다.

자립생활의 철학과개념

자립생활의 철학과 이념

자립생활은 장애인과 비장애인의 동등한 권리와 정상화를 배경으로 한다. 또한 우리 사회의 장애에 대한 개념 인식 확산과 최대한의 통합 지향을 위한 장애 당사자의 자율의지(Cloerkes, 2001)가 전제되어야 한다. 이를 통해 안정된 삶의 영위가 가 능하며, 주체적 정상화를 통한 지역사회 내의 자립이 가능하기 때문이다. 이러한 전제와 이유에 기초하여 데종(DeJong, 1979)은 자립생활의 기본 철학으로서 소비자 주권(consumerism), 자조자립(self-reliance), 정치·경제적 권리(political and economical rights) 등을 제시하였으며, 이를 좀 더 분명한 입장에서 해석해 보면 다음과 같다.

소비자 주권: 장애인은 자신과 관련되어 제공되는 서비스의 소비자로서 자신의 욕구에 가장 적합한 서비스를 요구하고 구 매할 수 있는 권리자임을 의미하며, 장애인 스스로 자신의 삶의 질에 영향을 미칠 수 있는 서비스의 자율적 선택 및 이용의 권리자임을 강조한 것이다.

자기결정권: 장애인이 자신의 생활과 관련한 모든 분야에서 스스로 결정할 권리가 있으며, 그러한 능력을 지니고 있음을 전제로 한다. 따라서 장애인 자신이 생활의 중심에 서 있으며, 그에 따른 문제와 해결에도 장애인 당사자가 관할할 권리를 가진다.

지조자립: 일상에서의 장애인 당사자의 권리와 행위는 전문가 등 타인의 개입이나 감독에 의해서보다는 자신의 강점과 함 께 연계된 자원을 동원함으로써 우선적인 자조적 해결을 도모할 수 있어야 함을 말한다.

정치경제적 권리: 앞선 세 가지 권리 및 행위의 원칙을 통해서 지역사회 안에서 정치적·경제적 활동에 적극 참여하여 일정 기능 및 영향력을 가질 수 있는 능력의 부여를 의미한다.

이를 바탕으로 자립생활의 기본 철학을 정리하면 다음과 같은 네 가지 핵심 요소로 수렴할 수 있다(정종화, 주숙자, 2008).

자기의존 및 사회적·정치적 권리 확보: 외부 전문가의 지시에 순응하는 것이 아니라 당사자가 사회적 주체로서 권리를 획 득하는 구조이다.

소비자 주권과 서비스 이용의 자기결정·선택권: 제공되는 복지 서비스를 수동적으로 받기만 하는 존재가 아닌, 적극적 선 택권을 행사하는 소비자적 지위이다.

지역사회 자원 활용 및 연계: 격리된 시설이 아닌 본인이 살아온 지역사회 안에서 가용한 네트워크를 활용하는 것이다.

자기관리(Self-management) 및 심리적 자기확신: 장애의 유형이나 유무에 관계없이 그 의미가 가지는 뜻은 자신의 생 활을 자신이 관리할 수 있다는 유능감과 확신이다. 현대에 와서 자립생활에서의 심리적 자기확신이라는 용어를 'empowerment'라고 부르기도 한다. 이는 자립생활 철학의 3요소라 불리는 선택, 결정, 책임에서 매우 중요한 역할을 한 다. 장애라는 장벽을 넘어 자신감을 되찾고 잃어버렸던 자신의 가치를 되찾게 될 때, 새로운 의욕을 되찾게 되고, 이러한 과정을 통하여 자신의 귀중한 가치를 인간 중심적 사고로서 재조명하게 되는 것이다.

자립생활의 개념 정의

우선 '자립( 自 立 )'과 '자립생활'에 대한 어원적 의미를 살펴보면, '남에게 예속되거나 의지하지 아니하고 스스로 섬'(표준국 어대사전), '남에게 의지하지 않고 남의 지배를 받지 않고 자기의 힘으로 해 나감'(두산백과사전), '타인의 도움 또는 지배와   통제 없이 자신의 힘으로 홀로서기가 가능한 정도', '타인의 지배와 의지에서 벗어나 홀로서기를 하는 과정' 또는 '타인의 도움  을 받지 않고 자신의 힘으로 생계를 유지하며 살아가는 과정' 등을 의미한다. 즉, 자립 내지 자립생활의 단순한 사전적 의미는 신체적·경제적으로 타인에게 의지하지 않는 것, 자신의 힘으로 살아가는 것을 핵심으로 하고 있다.

전미장애인자립생활협의회(National Council on Independent Living: NCIL)에서는 자립생활을 "장애에 대한 자신의 결정에 대하여 타인의 개입 또는 보호를 최소화하여 스스로의 삶에 대하여 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자가 참여하는 과정"이라고 정의하였다. 이러한 맥락에서 존스(Jones, 1993)는 "장애인 자신의 건강관리, 식사조절, 재정관리, 거 주지 결정까지 모두 스스로의 선택과 판단에 의해 의사결정과정에 참여하는 과정"이라고 정의함으로써, "장애인의 자립생활  은 의사결정을 하거나 일상적 활동을 수행하는 데 가능한 여러 가지 대안 중에서 다른 사람의 의존을 최소화할 수 있는 선택     을 하도록 자신을 통제하는 것"이라고 강조하였다. 또한 일본전국자립생활센터협의회(JIL)는 "장애인은 장애인의 지역사회     및 더 넓은 사회에서의 자기결정권과 자유로운 표현함과 동시에 본인과 사회의 적극적이고 능동적인 노력, 그리고 이러한 노 력이 법적으로 보장되어야 함"을 강조하였다.

그런가 하면 영국의 장애운동가 브리젠덴(Brisenden, 1986)은 "자립이란 사람들은 자신의 생활 전반을 조정하고 관리하 지만, 그렇다고 해서 자신에 모든 과업을 수행하는 것은 아니다. 따라서 장애인 스스로 필요한 원조와 지원을 다양한 지원체 계를 통하여 제공받음으로써 장애인의 자립생활이 가능해지는 것"이라 전제하였다.

이와 같이 자립생활 개념에는 인간 권리 및 존엄을 바탕으로 한 당사자의 선택과 자기결정 및 책임, 주체성, 그것을 위한 개 인적·사회적 노력과 지원 등이 핵심으로 자리 잡고 있음을 확인할 수 있으며, 특히 그중에서도 자립생활을 가능하게 하기 위   한 장애인의 자기결정과 보장에 관한 충분한 이해가 더욱 필요할 것으로 보인다.

자립생활의 개념 정의에서 또한 간과할 수 없는 것이 장애인의 자기결정권 주도적으로 영위해 나가기 위한 필수 요소인 것 이다. 따라서 이러한 자기결정(self-determination)은 '인간 존재에 포함되는 본질적 요소'(Hahn, 1994)이자 '삶의 설계를 위한 기본원칙'(Speck, 2000)으로서, '내가 어떻게 살 것인지를 스스로 결정하는 것뿐만 아니라 어떻게 살고자 하는지에 대  해 문의와 동의가 가능한 상황까지도' 그 범위에 포함된다(Goebel, 1998). 이를 바탕으로 자기결정이란 '삶을 지속시키는 하 나의 발전과정'(Polloway, Smith, Patton, & Smith, 1996)으로서, 인간의 자유로운 결정, 자신의 강점을 인식하여 활용하 는 자기실현, 자기관찰과 통제 및 자기규제, 스스로 목적을 설정하고 그에 따라 행동할 수 있는 가능성, 자신의 생활환경 조정   과 운용 등의 행위로 특징지을 수 있다. 다시 말해, 인간은 자기결정주의 관계에서 자신의 소망과 욕구를 인식하고 그것들을 사회적·물리적 환경과의 관계에서 숙고한다는 것을 의미하며, 이러한 자기결정을 이해하고 다양한 결정 가능성을 제대로 인 식하며, 각각의 상황적 맥락에서 얼마나 의미 있는 결정을 하고 그것이 관철될 수 있는지에 대해 장애인 당사자가 검토할 수 있어야 하며, 아울러 이를 위한 교육의 필요성이 강조되고 있다.

따라서 장애인의 자립과 자립생활에 대한 정의는 단순히 신체적·경제적 차원에서의 자립만이 아니라 개인의 삶의 전 영역 에서의 자립을 전제로 하며, 장애를 유발할 수 있거나 이미 장애를 유발한 개인적·사회환경적 요인과 함께 각종 한계나 제약 에서 시정을 요구할 수 있는 권리의 개념이 충분히 인정되어야 한다. 그럼으로써 실질적으로 의존 내지는 상대성을 인정하는 자립과 독립이 가능할 수 있으며, 이를 위해 장애 당사자의 역량강화(empowerment)와 함께 원조(assistance)의 개념이 함께 정립되어야만 장애인의 자립생활을 복합적으로 표현해 낼 수 있을 것이다(이경준, 2005).