<><보도자료><>
<보도시점><2026. 6. 17.(수) 06:00><배포><2026. 6. 16.(화) 16:00>

<희귀질환 가정과 임신부를 위한 임신준비·산전관리 가이드 제작·배포>
<- 임신·출산 준비 과정에서 정보 부재로 인한 심리적 부담을 완화할 수 있도록 실질적 정보 제공에 중점    - 희귀질환 헬프라인 누리집 게재와 함께 전국 희귀질환 전문기관 및 유관 학회 등 배포, 일선 진료환경에서의 활용 기대>

  질병관리청(청장 임승관)은 6월 17일 희귀질환 가족력이 있는 가정을 위한 임신준비·산전관리 가이드를 발표한다.

  희귀질환은 유전질환의 비중이 높은 특성으로 인해 임신·출산 과정에서 체계적· 전문적 준비가 중요하나, 질환의 희소성으로 인해 환자와 가족들이 정확하고 충분한 정보를 제공받기 어려운 한계가 있었다.

  이에 질병관리청은 희귀질환 환자와 가족들이 임신 준비 단계부터, 과학적 근거에 기반한 정보를 활용할 수 있도록 분당차병원 산부인과 류현미 교수 연구진*과 함께 「희귀질환 가족력이 있는 예비부모·임신부를 위한 임신준비와 산전관리 가이드」를 제작하였다. 
* 「희귀질환 안심출산 지원체계 구축 및 교육자료 개발연구」수행(’25.4.~’25.12.)

  이번 가이드는 희귀질환의 유전 가능성에 대한 불안을 완화하고 객관적 의사결정을 지원하는 것을 목표로, 임신 준비와 산전관리 방안 등 의학적 정보를 일반인도 이해하기 쉬운 언어로 정리하였다. 특히, ▴원인유전자 규명 여부별, ▴임신 전·후 과정별 정보 제공을 통해 환자·가족의 상황에 맞게 정보를 확인할 수 있도록 구성하였다.  

  아울러 대국민 홍보자료와 함께, 일선 의료현장에서 환자 진료·상담 시 참고할 수 있도록 의료진용 상담 참고자료로도 함께 제작하여 활용성을 높였다.  

<><[임신준비와 산전관리 가이드]><>
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< ∎ 원인유전자 규명 여부별, 임신 준비·임신 후 산전관리 단계별 정보 구성으로  환자·가족 상황에 따른 맞춤형 정보 제공  ∎ 대상자·목적에 따른 맞춤>