목  차

제1장 전문직으로서의 개호

제1절 재택개호의 체계화-지식․기술의 기초와 응용

개호의 전개과정

개호의 기초를 이루는 지식과 기술과 그들의 체계화로의 연구

제2절 개호전문직으로서의 책임과 원칙

원조의 기본적 태도의 10원칙

원조방법의 원칙

제3절 원조의 전개과정

원조의 과정을 이해하는 의의

계획-실시-평가의 과정

재택개호의

전개과정

제4절 사회자원의 활용․조정과 평가

사회자원의 활용과 조정

개호전문직 평가의 자세

제2장 실천연구의 방법

제1절 연구자료로서의 실천

제2절 연구회의 조직화

좌담회: 홈 헬퍼 난병케어연구회의 활동과 성과

사회의학연구회에서의 토론

제3장 개호기술실천의 기본적인 조건

개호기술의 특질

개호기술실천의 기본과 목표

개호기술의 적용

기술수준의 향상-학습을

제4장 개호의 과정

제1절 니드의 파악

정보수집상의 주의

신체면의 정보

정신면의 정보

사회면의 정보

정보의 정리

제2절 개호계획

제3절 개호의 실시

제4절 개호의 평가

제5절 기록의 방법과 관리

제5장 환자의 재택개호

제1절 독거단신, 기관절개의 重症筋無力症환자에의 원조

머리말

A씨의 병

생활과 가족의 상황

의료

헬퍼 원조

고찰

맺음말

이 사례로부터 배운 것-의료․보건과의 연계를 중심으로

원조의 개시에 있어서 의료․보건 담당자와 연락을 취한다

긴급시에 주치의나 간호부와 연락을 취하도록 한다

관찰한 것은 기록해 두도록 한다

욕창 등 상처의 처치는 의사․간호부와 상담해서 행한다

약의  변경․처치의 변경에는 이유가 있다

「환자의 입장」이 되기전에 주의할 것

의료․보건관계자와 연계를 취하는 노력을

제2절 투병중의 남편과 사별한 근위축성측색경화증의 이용자로            의 원조

머리말

B씨의 병

생활과 가족의 상황

의료

원조

다른 이용자와 비교해서 생각한 것

맺음말

이 사례로부터 배운 것-진행성질환을 가진 이용자의 개호방법

식사개조

배설의 개조

보청

이동개조

심리면의 배려

가족전체로의 배려

커뮤티케이션 원조

신체의 관찰 방법

의료직 및 타직종과의 연계

제3절 정신적 장애의 처와 둘이 살아가는 척추소뇌변성증의 이용          자로의 원조

머리말

C씨의 병

생활과 가족의 상황

의료

원조

주위 사람들의 원조

맺음말

이 사례로부터 배운 것-정신적 장애를 가진 사람들로의 지원을 중심으로

C씨로의 원조과정을 바라보며

C부인으로의 원조를 생각한다

재택정신장애자로의 원조에 대해서

정신장애자란

정신장애자 치료, 처치를 둘러싼 개황

재택정신장애자의 생활실태

지역 생활을 유지해 가기위한 시책

맺음말

제6장 중도장애자의 재택개호

제1절 입원을 반복하는 77세의 모친과 둘이 살아가는 와상 장애          자로의 원조

머리말

D씨의 소개

홈헬퍼의 원조

맺음말

이 사례로부터 배운 것-성인이용자의 원조과제

고령자가 개호를 담당하고 있는 경우의 과제

「케어를 통한 공감적 견해」와 심리적 원조

개호직원과 사회복지사와의 협력 케어 시스템 만들기

제2절 10년간 외출불능이었던 주부가 데이 케어 센터로 다니기           까지

사례의 소개

헬퍼의 생각과 원조의 목표

헬퍼의 원조

맺음말

이 사례로부터 배운 것-중도장애자의 재택 개호

머리말

에다씨의 활동의 평가

데이케어시설의 이용

미타카시의 경우

맺음말

제3절 10년간 와상인 환자가 주부의 자리로 돌아오기 위한 원조

F씨의 상황

F씨와의 만남

헬퍼의 원조

맺음말

이 사례로부터 배운 것-헬퍼 원조의 시점을 어디에 둘까

머리말

선배 니시야마씨

사례에서 배운다

자주연구

니시야마씨의 업적

맺음말

제1장 전문직으로서의 개호

제1절 재택개호의 체계화-지식․기술의 기초와 응용

사회복지사 및 개호복지사법에서는 개호에 대해서 다음과 같은 정의를 내리고 있다.

제2조 2  이 법률에서 「개호복지사」라고 하는 것은, 제42조 제1항의 등록을 받아,     개호복지사의 명칭을 사용하고, 전문적 지식 및 기술을 가지고 신체상 또는 정신상의     장애가 있어 일상생활을 영위하데 지장이 있는 자에 대해서 입욕, 배설, 식사 기타의     개호를 행하고 또 그 자 및 그 개호자에 대해서 개호에 관한 지도를 행하는 것(이하    「개호 등」이라고 한다)를 업으로 하는 자를 말한다.

개호는, 전문적인 지식과 기술을 가지고 서비스를 하는 직업이다. 개호에서 사용해야하는 지식과 기술에 대해서는 교육과목으로서 구체적으로 나타내어, 그것에 관한 저작과 해설은 많이 출판되어 있으므로 여기에서는 다루지 않는다.

종래의 개호는 복지시설내에서 기능하고 재택에서의 개호는 helper와 가사원조자, 가정부라고 하는 호칭의 직역에 포함되어 있었다. 따라서, 개호가 독립된 직역이 되고 나서의 역사는 짧다고 말할 수 있다. 당연한 일이지만 개호의 기술체계는 충분히 발달하고 있지 않다.  기술체계를 발전시켜 가는 것은 전문직으로서의 필요조건이고 큰 과제이다.

체계화의 순서로서는, 이론(당연한 이론)을 기초로 전개해 가는 방법과 현실의 활동분석으로부터 출발하는 방법이 있다. 최종적으로는 양면으로부터의 검토가 행해져 모델이 되는 체계가 구축되어 갈 것이다. 개호에 관한 이론가와 학자는 많지만, 현실의 개호실천을 분석하고 체계화를 추진한 연구는 적다. 본서는, helper라고 하는 호칭으로 개호를 행해온 사람들의 실천을 분석하고, 체계화를 시도한 것이다.

본서의 성과는 두가지로 분류할 수 있다. 하나는 「개호의 과정을 이끈 것」이고, 또 하나는 「개호의 기초를 이루는 지식과 기술의 체계화로의 실마리를 만들 것」이다.

1. 개호의 전개과정

모든 활동에 통하는 것이겠지만, 직업으로서의 활동은, 만연이라고 이름 붙여진 일을 하고 있으면 좋다고 하는 것은 아니다. 연구회를 개시한 무렵은, 「어느 노인에게 이러 이러한 것을 했더니 기뻐했어」「00씨가 기뻐해서 이것 이것을 △씨에게 해드렸는데 기뻐하지 않았어 어째서일까」「00씨는 난병으로 나을 수 없는 병인 것 같은데 어떻게 해드리면 좋을까」라는 이야기가 많았다. 일반적인 병의 설명과 병에 의해서 생기는 건강인과 다른 행동의 설명, 오해되기 쉬운 것 등을 학습하고 있는 가운데 「오해하고 있는 것과 혼자 가능한 것을 도와주고 있었던 것」등을 알게 되었다.

하나 하나의 실천예를 5, 6회나 검토했다. 「어째서 00씨는 그것을 기뻐한 것인가」「개호자는 왜 이러한 원조를 했던 것인가」「00씨가 기뻐한다고 사전에 예상하고 있었던 것인가」「00씨가 기뻐했던 이유는, 개호자가 사전에 예상하고 있던 것과 같은 것인가」이러한 정성스런 사례 검토에 의해서 참가자는 자신의 실천을 뒤돌아 보고, 납득한 일을 했을 때는 아무래도 방문 전에 「다음 방문에는 무엇을 할까」라든가 「오늘은 무엇을 원조할까」라고 하는 계획이 있고, 돌아오는 길에는 「왜 휠체어에 타는 것을 싫어하는 것일까」등 반성을 하고 있는 것을 깨달았다. 그리고, 일을 객관적으로 추진하는 것은 활동과정의 스텝, 즉 목표와 평가를 명확하게 해 가는 것이 중요하다고 이해했다.

이것으로부터, 개호의 전개과정이라고 하는 순서를 생각했다. 이렇게 과정에 대해서 생각하는 것은, 간호에서도 행하고 있다. 또, 품질관리(Quality Control)의 사고방식으로부터 보면, 목적을 가진 행동은 다음의 과정을 지난다고 하는 것이 된다. 정보수집이 있고 무엇이 문제인가를 명확하게 하여 그것으로부터 무엇을 해야 하나 라는 목표설정이 있고, 계획이 있고, 행동(실시)가 있고, 그 평가가 있고, 그리고 미해결 과제의 연구라고 하는 과정이 있다.

정보수집		문제의 명확화		일의 계획(문제해결)

평가		실시

[그림 1-1] 개호의 전개과정

2. 개호의 기초를 이루는 지식과 기술과 그들의 체계화로의 연구

실천예의 검토를 계속하는 가운데, 「개호는 일시적인 생각의 일을 하고 있는 것인가」라고 하는 문제에 직면했다. 「그 개호는 왜 했던 것인가」「어떤 지식에 입각하고 있는 것인가」「개호자가 그 행동을 선택한 이유를 설명할 수 없는 것이라면, 그것은 일시적인 생각은 아닐까」라고 하는 냉엄한 이야기도 있었다.

이들 질문에 대한 회답은 두 가지로 분류된다. 하나는 기존의 사회복지학, 가정학, 의학, 간호학, 리허빌리테이션 등의 학문에 의한 지식에 의한 회답이다. 또 하나는 기존의 학문체계만으로는 아무리해도 잘 설명이 이루어지지 않는다는 것이다. 기존의 몇개의 지식체계를 개개로 사용하고 있다고 하는 것보다는, 아무래도 기존의 지식을 종합해서 개호자가 실천할 때에 생겨나는 것으로 생각했다. 즉, 개호실천으로부터 생성된 새로운 체계라고 주장하고 싶다는 내용이다. 그것을 명백하게 하려고 실천예를 분석하고 그것을 의사, 보건부, 복지관계직원이 참가하는 연구회와 학회에 보고하고, 이미 전문영역을 확립하고 있는 직역을 담당하는 사람들에게 물어 비평과 의견을 받기로 했다. 당시는 아직 「개호」는 독립한 직역이 되리라고는 꿈에도 생각하지 않을 때였지만, 노인의학을 전문으로 하는 의사로부터는 케어․워크라고 하는 호칭에 어울리는 내용이라고 평가되었다. 또, 가정봉사원이라고 하는 직업을 전문직으로 높여 가는 첫걸음이라고 하는 평가도 받았다. 그러나, 어느 곳이 오리지날일까 라고 하는 점은 지적받지 못했다. 「우리들의 어느 곳이  오리지날인지 깨달은 것을 가르쳐 주십시요」라고 하는 질문에 대해서는, 「<개호특유의 것>은 개호를 담당하는 사람들 자신이 명백하게 해가지 않으면 안된다. 만약, 의사가<여기군요>라고 지적하고, <이렇게 하면 어떨까요> 등 지적하면 개호하는 사람들은 <그것은 의사의 생각이잖아요>라고 하는 것이 되는군요」라고 냉엄하게 자립의 길을 가르쳐 받았다.

본서에서 소개하는 실천예 가운데에서도, 제4장 제3절의 실천예는, 당시 모두의 기분을 받아들였다. 그 이유는, 목적이 환자의 생활자립이었기 때문이다. F라는 여자의 신체적 조건은 개선하지 않을 수 없다는 것이 의학적으로 이해되고 있음에도 불구하고, 그래도 또한 여성으로서의 생활자이기 원한다고 하는 개호자의 목표가 있고 F라는 여자의 하나하나의 행동이 확립되도록 원조하고, 그 행동의 실현을 평가하면서, 앞날의 종합적인 목표로서 「여성으로서의 생활 실현」에 두었다. 「F라는 여자는 여성으로서 역시 학대받고 있다」라고 하는 개호자 니시야마(西山)씨의 눈은, 아무 것도 실태가 없는 것과 같기도 하다. 사회적으로도 매장되어 있는 사람들을 역사 가운데에서 확인하고, 금후 역사전개 가운데에서 대상자가 어떻게 처우되어 갈 것인가, 보다 잘 처우받기 위해서는 대상자로의 개호원조목표를 세우는 것도 필요하다고 하는 것을 명확하게 이해할 수 있었기 때문이다.

금후, 생활원조로서의 개호가 그 목표를 어디에 둘 것인가, 어떠한 평가기준을 가질 것인가 등에 대해서 여러가지 견해가 나올 것이다. 그 결과, 개호의 기초를 이루는 지식과 기술을 구사하고 통합화 한 응용편으로서의 개호전문의 지식․기술체계가 완성되 갈 것이다. 그를 위한 제1보가 본서에 있다고도 말할 수 있다.

제2절 개호전문직으로서의 책임과 원칙

직업으로서의 개호는, 애정 등의 사적인 정서에 입각해서 행해지는 것이 아니라 사회적인 책임을 가지고 행해지는 것이므로, 그 태도를 잡는 방법에는 몇개인가의 원칙이 필요하게 된다. 전문적인 재택개호를 행하기 위해서는, 대인원조의 원칙과 가정이라고 하는 장소에서 행해지는 재택개호의 특성 양방을 근거를 한 실천의 원칙이 요구된다.1)

여기에서 실천의 원칙을 두가지 레벨로 나누어 제1단계를 「원조의 기본적인 자세․태도에 대해서의 원칙」으로 하고, 제2단계를 「원조의 진행방법․방법의 원칙」으로 했다. 제1단계는 사회복지의 가치와 밀접하게 관련한 원칙이고, 제2단계는 원조의 방법을 중심으로 한 원칙으로 되어 있다. 각각을 10개의 원칙으로 정리했다.

1. 원조의 기본적 태도의 10 원칙

1) 이용자의 성=가정의 존중

(1) 사적인 생활의 장소로서의 가정의 존중

가정은 친족만으로 구성된 극히 사적인 생활 장소이고, 본래는 타인이 들여다 보거나 들어갈 수 없는 장소이다. 복지시설이 생활의 장소임과 동시에 사회적인 장소이기도 하다는 것은 크게 다르다.

개호직원은, 본래 타인이 들어갈 수 없는 가정이라고 하는 장소에 「들어가는 것」이고, 이용자는 싫으면 언제라도 「이런 사람은 곤란합니다」라고 거부할 수 있다. 즉 자신의 가정 가운데의 일에 대한 허가․관리․운영의 권한은 원래 이용자한테 있다. 이것이 「가정은 이용자의 성」의 의미이다.

이것에 대해서, 복지시설의 경우는 이용(입소)하는데 있어서, 집단생활을 보내는 것을 이용자가 전제로서 받아 들이고 있다. 병원의 경우도 이용(입원)에 있어서는, 생활보다도 치료의 룰이 우선한다. 즉 입원입소시설에서는 이용하는 측이 시설의 약속에 생활을 맞추는 것이 전제가 되어 있지만, 재택에서는 역으로 원조자의 측이 이용자가정의 방법에 맞춰 나가지 않으면 안된다.

(2) 이용자의 가정 독자의 방법을 존중한다

따라서, 각각 이용자의 가정생활의 방법과 독자의 방법을 존중할 필요가 있다. 가사에 있어서도 자신의 가정에서 행하고 있는 가사와는 다르므로 자택에서의 방법을 가지고 들어가지 않도록 주의한다. 예를 들면, 자신의 가정에서는 메뉴를 먼저 정하고 메뉴에 맞춰서 재료를 준비하고 있다고 해도 재택개호직원으로서는 방문한 가정에 있는 재료에 맞춰서 요리를 만드는 것을 바랄 수 있다. 이용자의 가정의 상황에 따라서는 단 한가지의 전골만으로 요리를 만들지 않으면 안되는 경우도 있다.

(3) 좋은 것이라고 생각하고 한 것도 반발을 일으키는 일이 있다

처음 온 개호직원으로부터 「남비만으로는 당신이 말한 요리는 할 수 없으니까 후라이팬을 사죠」라고 말하면 어떤 기분이 될 것인가. 마루에 누워 있는 자를 침대로 옮기는 것도  충분한 신뢰관계가 만들어 지지 않은 상태에서 행하면 생각지 않은 반발을 일으키는 일이 있다. 입욕서비스를 비롯하여 다른 서비스의 활용과 개호기기의 이용도 그것이 「좋은 일」이라는 것만으로 이용자와 가족은「싫다고 말하지 못한 채 하게 되 버렸다」라고 생각하고 있을지도 모른다.

개호직원이 행하는 원조는, 이용자의 가정이 가지고 있는 생각과 독자의 방법을 존중하고, 충분하게 납득한 후에 추진해 갈 필요가 있다.

2) 수용, 부드러움, 따뜻함

(1)타인의 원조를 받을 수 밖에 없게 된 기분을 받아 들인다

병과 장애, 심신의 쇠약 때문에 가족만의 휴식의 장인 자택에서 타인을 받아들일 수 밖에 없는 기분, 또, 개호를 받지 않으면 나날의 생활이 가능하지 않은 그 기분을 충분히 이해하고 존중하는 것이 요구된다.

이용자 가운데에는, 본래는 자기 스스로 하고 싶고 도움을 받고 싶지 않다고 하는 기분에서 「하지 않아도 좋아요」라는 말을 반복하거나 역으로 하라고 명령하는 것으로 자신의 존엄을 지키려고 하거나 하는 사람도 있다. 이용자 그 때의 상태를 수용하고 불평을 이야기하고 싶은 기분, 버릇없음과 제멋대로 말하고 싶은 기분도 받아들일 것, 가슴 속의  감정을 겉으로 나타나게 하는 것이 불안정한 기분을 가라앉게 하여 심리적으로 유지해 가는 것에 연결된다.

(2) 자신의 가치관으로 좋고 나쁜 판단을 하지 않는다(비심판적 태도)

「저런 좋은 것을 사용하고 사치다」「제멋대로다」「감사의 마음이 없어」「나잇살이나 먹어 당치도 않아(남녀관계 등)」등 이용자의 생활 속으로 들어가면 여러 가지 면이 보이게 된다. 직업으로서 개호를 행하는 개호직원은 좋고 나쁨에 따라 행동하는 것이 아니라 좋은 면도 좋지 않은 면도 그 사람(가정)의 있는 그대로의 자세로서 받아 들여 개호직원의 가치관을 원조의 가운데 가지고 들어가지 않는 태도가 바람직하다.

이용자 가운데에는 가족에게는 사양하고 말하지 않지만 개호직원에게는 여러 가지 주문하고 가족도 그것을 좋다고 할 수 있는 것조차 하려고 하지 않는 가정도 있다. 이럴 때, 바로 「조금 더 가족이 해도..」라고 비판하고 싶은 것이 인정이지만, 비판하는 관계에서 좋은 전개는 바랄 수 없다. 그러나, 이 이유를 이해하고 있다고 해도 감정을 억제하는 것은 꽤 어렵다. 「불평을 이야기해도 부드럽고 따뜻하게 받아 들여 수용하는 것이 바르다」라고 알고 있어도 실제로는 어렵다. 이것을 가능하게 하기에는 개호직원의 여러가지 「생각」을 받아 들이는 사람과 장소(동료, supervisor, 케이스회의)가 필요하고, 이 back up 체제가 없는 가운데 단지 수용을 강조하는 것은 정신주의, 근성론이 된다. 전문적인 원조의 요점인 수용을 실천하기 위해서는 개호직원자신의 원조기술 향상과 이것을 지도하고 유지할 수 있는 조건의 쌍방이 불가결하다.

3) 이야기한 것만 하는 것이 아니라 원조를 만들어 낸다

재택개호에서의 좋은 개호직원은 어떠한 사람을 말하는 것일까. 「무엇이라도 말한 대로 한다」는 것이 좋은 개호직원인 것일까. 이용자 가운데에는 할 필요가 없다고 생각되는데 「하고 싶다」라고 하는 사람도 있으면, 원래 할 필요가 있는데 「하지 않아도 좋다」라고 하는 사람도 있다. 즉, 요구가 너무 많은 사람, 사양만 하는 사람, 그리고 필요한 서비스도 거부해 버리는 사람이 있다. 재택에서는 말한 것을 하는 것 만으로는 한걸음도 나아갈 수 없다. 「어떤 일․서비스의 필요성에 대해서, 원조자로서의 객관적인 판단」이 요구된다.

그러면 「원조자측의 판단으로 일을 한다」는 것이 좋은 개호직원인 것일까. 예를 들면, 큰 집에서 사용하지 않는 2층의 청소를 부탁받았을 때에 생활에 필요한 범위를 넘고 있으므로 「그것은 하지 않습니다」라고 대답한다. 또 중도의 장애자로부터 시간을 두면 자력으로 가능한 옷 입고 벗는 개조를 부탁받았을 때에 잔존기능을 유지하기 위해 자신이 할 수 있는 것은 하게 하는 원칙에 따라 「그것은 자신이 하세요」라고 대답한다. 이것으로는 이용자와의 신뢰관계는 생겨나지 않는다. 「원조자측의 판단」이 「이용자측의 생각」과 일치하고 있지 않는 것을 그대로 하고 단지 「원조자측의 판단」을 밀고 나가는 것은 잘못이다.

「이용자의 생각을 존중하면서 항상 객관적으로 필요한 원조는 무엇인가를 생각한다」는 것이 개호전문직의 원조원칙이다. 「원조자측의 판단」과 「이용자측의 생각」을 일치시켜 가는(정확하게는 일치하는 부분으로부터 몰두해 간다)데에는 우선 받아 들여지는 것이 필요하고 서로의 관계가 만들어져 가는 가운데 이용자가 왜 그렇게 생각하는 것인지 알 수 있게 된다.

어떤 일과 서비스의 필요성을 생각하는 경우에는 ①받아 들여지게 함=신뢰관계를 만들 기 위해 필요한 것과, ②객관적으로 필요한 원조를 행해가는 것의 두가지를 구별해서 생각하는 것이 중요하다.

4) 이용자의 생활 배경을 깊게 이해한다(개별화)

(1) 이제까지의 생활 누적으로서 현재를 본다

혼자 사는 장애자와 고령자 가운데에는 이불 주변에 발을 디딜 수 없을 정도의 물건을 두고 있는 사람이 있다. 잠깐 보는 것 만으로는 단지 어지르고 있는 것처럼 보인다. 「이래서는 청소도 할 수 없다」라고 탄식하기 전에 왜 이렇게 되어 있는지를 잘 생각해 본다. 진행성의 병과 나이가 들어감에 따라 서서히 신체가 부자유하게 되어 왔던 장애자와 고령자에게 있어서 손을 펼치면 닿는 범위에 필요한 물건을 두는 것은, 되도록 간단하게 용건을 끝마치기 위한 생활의 지혜라고 하는 것을 알 수 있다. 그 사람의 생활의 배경을 생각하지 않고 「어지러져 있어서 정리합니다」라는 대응을 하는 것으로는 그 이용자의 인격을 손상시키는 것이 된다.

관념으로서가 아니라 실제의 일 가운데에서 이용자의 인격을 존중해 가기 위해서는 이용자의 생활 배경을 깊게 이해하는 것이 필요하다. 즉 한사람 한사람이 각각의 개별적인 사정을 안고 지금까지 살아오고 있다고 하는 것, 그리고 지금까지의 개별적인 사정이 겹쳐져 현재의 생활이 만들어졌다고 하는 이행의 방법(개별화)가 필요하다. 부부와 부모, 자식, 고부 등 가족의 관계를 보는데 있어서도 단순히 한쪽이 상대를 소홀히하고 있다 등 표면만을 보는 것이 아니라 가정의 경력을 생각하고 지금까지의 관계가 쌓아진 결과 현재의 관계가 있다고 생각하는 것이 중요하다.

이렇게 이용자의 생활을 개별화하고 이해하면 비록 지금의 생활이 문제가 있고 좋지 않는 생활의 방법이라고 해도 곧 원조자측의 판단으로 변하게 하려고 하지 않고, 왜 이러한 형태가 되었는지를 생각해 갈 수 있다. 이렇게 생각하는 것에 의해서 말하여 진 것을 하는 것 뿐만 아니라 밖으로 나와있지 않은 숨겨진 니드를 발견하고 「필요한 원조를 만들어 내는」것이 가능하다.

(2) 케어의 개별화

전에 원조한 집에서는, 휠체어로 산보를 시켜서 몹시 기뻐했으므로 이번의 가정에서도 권유해 보았다. 사양하고 있는 것이라고 생각하고 강하게 권유해서 실패했다. 어쩐지 지금의 사람은, 장애가 된 자신의 신체를 사람 앞에 내놓기를 싫어 하는 것 같았다. 개개인이 가진 받아들이는 방법의 차이를 알아채는 것이 효과적인 개호의 전제가 된다. 비록 같은 연령과 장애가 있어도 사람에 따라서 생각하는 방법이 다르다. 신체의 개호에서는 물론 의식주의 모든 면에서 개개인의 개별성을 고려한 「order made의 케어」가 요구된다.

5) 케어를 통한 공유화와 공감적 이해

재택개호에서의 「상담․조언」은 어떻게 해야 할 것인가에 대해서 지금 통일된 견해는 없지만, 개호직 고유의 전문성을 발전시키기 위해서는 「케어를 통한 공감적 이해」가 중시된다.

재택개호직원은, 인간의 가장 기초적인 니드인 식사, 배설 등 생활행위의 케어를 통해서 다른 직종의 직원과는 다른 일상생활의 레벨에서 이용자가 안고 있는 과제와 부담을 공유화할 수 있다. 즉, 매일의 생활 개호를 통해서 본인과 가족이 느끼고 있는 채로 이용자가 안고 있는 부담과 큰일, 고충, 나날의 생각을 마치 자기자신의 생각인 것과 같이 느껴 이해해 갈 수 있다.

요구하고 있는 케어를 발견하는 것이 가능한 재택개호직원은, ①가사개호 등 일상생활의 기초를 지탱하는 것에 의해 신뢰관계의 깊이와, ②케어를 통한 고충, 부담의 공유화라고 하는 두가지 측면을 통해서 본인과 개호가족 사이에 깊이 서로 공감하는 관계를 만들어 낸다. 이러한 「케어를 통한 공감적 이해」를 만들어 내는 것이 가능할 때, 고령자와 장애자 본인 혹은 개호하고 있는 가족의 태도와 사고방식에 바람직한 변화가 나타나게 된다.

원조에 거부적인 태도를 계속하고 있는 고령자와 장애자 가정에 개호직원이 방문하고, 거기에서 필요한 케어를 발견, 할 수 있게 된다면 거부적 태도는 완화되어 간다. 또 병원 등으로부터 지시된 가정에서의 훈련에 자신의 건강을 상해도 계속 하는 가족은, 「자신의 신체의 일도 생각해서」등이라고 말로 주의를 주는 것인 아니라 케어를 통해서 부담과 고통을 공유화하게 되었다고 느끼면 자신의 상황을 다른 시점으로부터 생각할 수 있게 변화한다.2)

6) 콘트롤된 정서적인 관계

「케어를 통한 공유화」가운데에서 주의하지 않으면 안되는 것이 개호직원 자신의 감정 콘트롤이다.

재택개호직원은, 매일의 생활 개호를 통해서 본인과 가족이 느끼고 있는 채로 그 부담과 매일의 생각을 자기자신의 생각인 것과 같이 느끼는 것이 가능하지만, 이것은 장점인 동시에 단점이기도 하다. 「부담과 고통, 매일의 생각을 마치 자기자신의 생각인 것과 같이 느끼는」것은 좋지만 심해지면 「마치 ～인 것과 같이」의 부분이 없어져 버려 자기자신의 생각과 구별할 수 없을 정도로 동일화해 버리는 위험에 빠지기 쉽다. 이용자와 서로 공감하는 깊은 신뢰관계는 이용자의 태도에 영향을 미침과 동시에 개호직원 측에도 영향을 미치고 그것에 끌려 들어가 버리면 「이 사람만에게는 ～해 주고 싶다」라고 하는 감정이 생겨 정당한 근거가 없는 채 업무범위를 일탈하고 개인적인        만들어 내서 결과로서 사회적 직업으로서의 책임을 방기해 갈지도 모른다.

이러한 재택개호가 가진 특징을 예전에는 행정이 개인적인 「봉사」의식으로 바꿔 놓고, 제도적으로 이용해 온 경향도 있었다. 이 결과, 개인적 일체감에 의한 봉사의식에 입각하여 자택에서 만든 식사를 방문처에 가지고 가거나, 재택에서의 한계에 도달한 상태의 이용자에게는 밤에도 걱정이 되어 상사에게 숨기고 방문하는 직원이 생겨났다. 그리고 이 반면, 이용자의 쇼핑에 자신의 쇼핑도 해 버린다고 하는 공사를 혼동하는 자도 일부 생겨나고 있었다.

이용자와 서로 공감하는 깊은 신뢰관계를 전문적인 원조기술로서 살려 가는 것이 요구되고 있다. 원조관계의 콘트롤은, 전문직과 아마추어와의 결정적인 차이이다.

부드러움, 따뜻함을 가지고 수용하고, 케어를 통해서 서로 공감하는 깊은 관계를 맺는 가운데 서로의 관계에 감정적 색체가 들어가는 것, 즉, 애정을 가진 정서적인 관계가 되는 것 자체는 나쁜 것은 아니다. 문제는, 이 정서적인 관계를 의식적으로 콘트롤 하는 것이고 이 관계를 제어=콘트롤할 수 있는지 어떤지가 이용자와의 깊은 신뢰관계를 전문적인 원조기술로서 살려가는지 아닌지 구별하는 눈이다.

7) 자립으로의 의용과 동기부여

(1) 생활을 통한 동기부여

장애와 와상 등으로 무기력하게 된 고령자와 장애자에게 「신체를 위하여 자리에서 일어납시다」라고 말해도 움직이지 않는다. 자신으로부터 「이불에서 나가고 싶다」라고 생각할 무엇인가가 없어서는 단지 명령으로서 받아들여 버린다. 가족과의 따뜻한 식사를 맛있게 먹는 것으로부터 출발하여 정원에 나가서 푸르름 가운데에서 식사를 하는 것으로즐거움을 갖게 하고, 다음에는 본인이 가족을 위한 저녁식사를 개호직원의 손을 빌려 만들도록 변하게 했다(제4장 제3절의 사례)

개호는, 식사와 정원의 푸르름을 즐기는 등 생활을 통해서 본인의 세계를 넓히고, 의욕을 환기시켜 갈 수 있다. 식사에서도 산책과 입욕에서도 본인이 생활 가운데에서 즐거움을 가질 수 있는 것을 만들어 내고, 그것을 기회로 무엇인가를 자신이 해보려고 하는 동기부여를 만들어 내는 것이 개호의 자립원조이다.

(2) 본인이 자신이 할 수 있는 것을 연구한다.

아무리 무거운 장애를 가지고 있다고 해도 본인이 일부라도 자신이 가능할 것 같은 연구와 조건을 생각한다. 제4장 제3절의 사례에서는, 본인에게 개조를 해서 부엌에 가도록 하고 재료를 보고 나서 메뉴를 생각하도록 한다. 조리의 방법도 본인으로부터 지시하게 하고, 개호직원은 본인의 수족이 되어 저녁을 만들도록 했다. 본인의 수족이 부자유해도 가족을 위한 메뉴를 생각하여(개조로) 석식을 만들 수 있는 조건을 연구한 것이다.

스스로 먹을 수 있도록 하기 위한 식기와 포크의 연구, 배설의 자립을 위한 의류와 화장실의 연구 등 일상생활 가운데에서 자신이 할 수 있는 것을 만들어 내 가는 원조가 중요하다(제5장 참조).

(3) 수용과 자립으로의 동기부여와의 통일

자립으로의 동기부여의 원조가 원조자측으로부터의 강요가 되지 않도록 하는 것이 「생활을 통한 동기부여」의 방법이지만, 거기에는 「수용」과의 균형, 통일이 중요하게 된다. 개호에서의 자립조장은 지시적인 지도가 아니라 그 때마다의 이용자를 수용하는 것과 대립하는 것은 아니다.

「인간은 특정의 기본적인 의존의 욕구가 무엇인가의 조장에 의해서 충족될 때 비로소 책임을 가지고 또 충분하게 자원을 활용해 변화한 생활상황에 몰두하는 것이 가능하다3)」(C.톨). 그래서 자립성만 높이려고 하는 훈련을 좌절하기 쉽지만 개호직원의 조장은 「일상생활원조를 수단으로 접근하므로 의존욕구가 만족됨과 동시에 자립욕구가 유발되기 쉽다4)」고 하는 유리한 특징을 가지고 있다.

이러한 「의존욕구의 충족에 의한 자립욕구의 유발」을 개호의 기술로서 활용하는 것을 「의존과 자립의 케어 워크」라고 부를 수 있다. 「의존과 자립의 케어 워크」는 개호직원이 가진 고유의 전문적 원조의 하나이다.

8)이용자의 자기결정과 참가

「자립으로의 동기부여」가 원조하는 측의 작용에 초점을 맞춘 사고방식인 것에 대해서, 이용자의 자기결정은 이용자 자신을 주체, 중심으로 한 것에서 모든 것을 받아들여  되돌려 간다는 견해이다. 자기결정은, 개별화, 수용과 아울러 대인원조의 기본원칙이지만, 재택에서는 「이용자의 성=가정」의 특성을 밟아 전개해 갈 필요가 있다.

예를 들면, 쓰레기로 밖에 보이지 않는 물건이라도 제멋대로 버리지 않는다. 반드시 본인 자신의 양해를 받고 나서 버린다. 또 청소 등으로 물건을 두는 장소가 변할 때도 마찬가지이고, 특히 시력장애자의 경우에는 결코 무단으로 움직여서는 안된다. 쇼핑과 금전의 취급에도 합의와 약속으로 일을 추진하지 않으면 생각지 않은 트러블이 된다. 중요한 것은 이용자의 의사를 존중할 것, 그 사람의 생활은 그 자신이 것이고 본인이 결정해 가는 것이라고 하는 것이다. 따라서 아무리 무거운 장애를 가지고 있다고 해도 자기 자신의 생활 방법을 결정해 가도록 조건을 준비해주는 원조가 중요하다.

「원조하는-원조받는」의 관계가 자칫하면 불평등하게 되기 쉽고, 의존을 강요하는 것의 반성으로부터 「무력화」된 이용자가 「가지고 있는 힘」을 의식하고 서비스를 활용해 가도록 하는 원조(엔파워멘트)가 중시되고 있다. 원조과정으로의 이용자 참가라고 하면 어렵게 들리지만, 본인 자신이 의욕을 가지고 하려고 하지 않는 한 생활을 변화시킬 수 없다고 생각하면 된다.

9) 안전의 확보

재택개호는, 장애와 병을 가진 고령자와 장애자에게 개호직원이 보통 혼자서 방문하고 원조해 가는 것이므로 안전으로의 배려가 다각적으로 생각되지 않아서는 안된다. 가정은, 단차, 화장실, 욕실 등 시설에 비해서 위험한 곳도 많아 의료와 훈련이 필요한 경우에도 재택에서는 의료직이 항상 있는 것은 아니다. 신체의 개호에서 안전을 생각하는 것 만이 아니라 식사의 내용에 대해서도 병에 따라서는 의사의 지시를 청하는 것도 필요하다.

(1) 가족과의 책임의 차이

상처를 받은 후, 병원에서의 리허빌리테이션이 끝나고 집으로 돌아온 사람의 경우, 가정에서 가족이 행하는 훈련이 지시되는 일이 많다. 개호하는 가족이 고령과 병약한 경우, 개호직원에게 이 훈련을 도와달라고 말하게 되는 경우가 있다. 장애아의 훈련의 종류에 의해서는 모친의 친구도 도와주고 있는 일도 있다. 가정에서 가족과 본인이 하고 있는 것이라고 생각하여 개호직원이 가족이 말한 그대로 도와주는 것은 잘못이다. 직업으로서 개호를 행하는 것과 친구 등이 선의로 도와주는 것은 결코 책임이 다르다.

개호직원은, 가족에게 지시되어 있는 훈련을 도와주는 경우에라도, 시설에 같이 가는 등 주치의와 이학요법사 등으로부터 구체적인 방법과 주의를 직접 들을(양해를 얻어 지시해 받는다) 필요가 있다.

(2) 이용자의 자기결정과 안전확보와의 통일

안전을 확보하기 위해서는 제지할 필요도 있다. 한편, 「넘어지면 위험하니까 밖에서는 걷지 않도록」이라는 과도한 제지를 하고 본인의 생활을 좁게 해버리는 것도 지나치다. 본인의 상태를 확인하여 그것에 맞춘 배려가 필요하다. 보호라는 이름아래 인간으로서 성장할 기회를 빼앗겨 온 중도장애자들로부터 장애를 가지고 있어도 일반 사람과 같이 「위험한 것에도 도전하는 권리」가 있다고 말하여 지고 있다. 보호라는 이름 아래에 인간이 성장할 기회를 빼앗지 않는 것과 위험한 경우에는 그 행위를 제지하는 것 이 두가지가 개호직원의 책임이다.

10) 비밀 보장

직업윤리로서 다른 직업에서도 말하는 것으로 당연하고 간단한 것 같지만, 알고 있는 것과 그것을 실천할 수 있는 것과는 전혀 다르다.

(1) 원조의 어려움은 가슴에 남아 계속하기 어렵다

시설에서는 원조가 곤란한 상황은 담당하는 직원전원이 공유할 수 있지만, 재택에서는 개호직원은 보통 혼자 방문하기 때문에 비록 아무리 힘든 원조가 있어도 그것을 직접 공유해 주는 사람은 없다. 개호직원 자신에게도 가슴에 남은 감정을 표출하고 싶다는 욕구는 있다. 이것에 부응하는 사람과 장소 (동료, social woker, 케이스회의)가 없는 상태에 놓이게 되면, 아무리 비밀 보장의 윤리를 알고 있어도 지키기는 어렵게 된다.

(2) 이용자와 친밀해지고 나서의 회화

케어를 통해서 이용자와의 신뢰관계가 생기게 되면, 서로 무엇이라도 가슴속 이야기를 할 수 있게 된다. 이용자가 무엇이라도 가슴속 이야기를 하게 되는 것은 상관없지만 개호직원은 같지 않다. 이용자 가운데에는 다른 방문가정의 일을 듣고 싶어하는 사람도 있다. 친하게 이야기하는 가운데 바로 다른 방문가정의 일을 말하게 되는 것이 현실에서는 적지 않은 것 같다. 친해지게 된 때야말로 충분히 주의해 둘 필요가 있다.

(3) 이용자의 승낙 하에 개인정보를 교환한다.

종래는, 이용자를 위한 것이라는 발상으로부터 전문직 동지로, 이용자의 정보를 자유로 교환하고 있었다. 케어에 민간기업이 참가하는 오늘날은, 이용자가 알지 못하는 사이에 다른 기관에 정보가 흐르는 것은 문제가 된다. 프라이버시 보호는 자신의 정보에 대해서 자신이 콘트롤하는 권리이다.

이용자가 알지 못하는 곳에서 자신의 케어 방침이 이야기되어 개호직원에게만 가르쳐 줄려고 했던 것을 보건부까지 알고 있다고 하는 것은 이후 고칠 필요가 있다. 관계자간의 정보교환에 대해서는 그 때마다 양해를 얻는 것이 아니라 「당신의 케어 팀은 이 멤버입니다. 상담하여 가장 좋은 케어를 합니다」와 「스텝 일람」을 명함 대신에 건내고 다시한번 승인을 얻어 두는 방법이 실제적일 것이다.

2. 원조방법의 원칙

개호에서는, social work와 간호 등 인접영역의 방법이 활용되고 있지만, 여기에서는 종래 그다지 강조되고 있지 않았던 재택개호의 특성에 중심을 두고 원조 방법을 10가지 원칙으로 정리했다.

1) 원조의 필요즉응성=임기응변

재택개호에서는 「무엇을 어디까지 하면 좋을까」라는 서비스의 범위에 대해서 일반적인 한정을 설정하는 것이 가능하지 않다. 방문가정의 상태와 이용자의 신체기능과 의욕에 따라서 행해야 하는 「필요한 서비스」는 다르다. 그 때의 필요에 따라서 적확하게 판단하고 임기응변으로 원조해 가는 것이 요구된다.

「필요한 서비스」즉 서비스 내용을 사전에 한정하는 것은 가능하지 않지만, 무엇이 「필요한 서비스」인가의 판단기준은 있다. 서비스 종류에 대해서 「한다. 하지 않는다」를 결정하도록 하는 발상은 잘못이다. 개호에서는, 아무리 작업의 종류를 세밀히 분류해도 그 원조기능을 받아들이는 것은 가능하지 않다. 어느 가정에서는 자립으로의 의욕촉진에 연결되지 않는 서비스라도 다른 가정에서는 의미 있는 것이 된다.

재택개호서비스의 판단기준은, 원조목표를 위한 수단으로서 그 서비스가 유효한지 어떤지에 있다. 즉, 지금 이 장소에서 행하는 것이 다음 원조에 연결되어 가는지, 그곳에서 행하는 것이 원조의 목표를 향한 수단으로서 적당한지 아닌지에 따라서만 판단된다5). 환경이 일정한 시설과 비교해서 재택에서는 모든 요소가 급하게 변화한다. 기후의 변화, 건강과 심신기능의 변화, 가족개호자의 변화 등에 따라서 「무엇이 필요할까」를 방문한 개호직원이 판단할 수 있는 임기응변성(과 판단력)이 요구된다. 따라서, 재택개호에서는 서비스 내용과 서비스 범위에 대해서 표자정규(杓子定規: 하나의 기준에만 따라 행동하여 융통성이 없는 일)가 되어서는 안되고 필요한 것은 무엇이라도 행한다고 하는 유연한 자세가 요구된다.

2) 가정전체를 받아들인 위에서의 판단

재택개호의 경우, 서비스의 대상은 고령자와 장애자 본인만인지, 가정도 포함되어 있는지 라는 논의가 될 때가 있다. 노인을 위한다고 생각해서 재택 활동을 시작했는데 본인의 세탁물 보다도 가정의 분량이 많을 때 등 이 의문이 생겨 난다. 이 답이 나오지 않은 채 방치해 두면 「이것이 복지일까」「나는 싸기 때문에 좋은 듯이 사용되고 있다」라고 하는 의식이 강해 「그만 두겠습니다」라고 되어 버린다.

「가족의 분량은 하는 것인지 하지 않는 것인지」라고 하는 문제를 세우는 것은 잘못이다. 가족과 개인은 나눠지는 것은 아니다. 가족을 서로 영향을 주고 있는 하나의 시스템으로서 받아 들여 「지금의 원조 단계에서는 무엇이 필요한 것인가」라고 생각한다. 개인만을 보고 있어서는 전체를 잃는다. 「기저귀는 젖으면 바로 바꾼다」「체위변환은 2시간 마다」등이라고 본인에게 있어서 좋은 것만을 가족에게 지시해 가면 가족이 깨져 버린다. 가족으로의 악영향의 반동은 결국 본인에게 돌아 온다. 재택에서는 「가족인가, 본인인가」라는 발상이 아니라 「가족도, 본인도」라는 균형 잡힌 생활을 어떻게 만들어 낼 것인가에 대한 의문이 제기되고 있다. 가족중의 역동을 분석하고, 열쇠가 되는 사람을 발견하여 본인의 자립과 가족의 부담경감의 쌍방을 만족하는 원조계획이 요구된다.

3) 재택의 밀실성을 근거로 한 원조의 객관화

가정은 본래 타인이 들여다 볼 수 없는 장소이다. 이 가정을 직장이라고 하는 재택개호직원은 가정이 가진 밀실성에 충분히 주의할 필요가 있다. 「밖에서 볼 수 없다」라는 가정의 밀실성은 거기에서 행해지고 있는 것에 대해서는 개호직원과 이용자 이외에는 잘 알수 없다는 중대한 특징을 만들어 낸다.

「외부에서는 잘 알 수 없다」라는 두려움은 개호직원이 금품을 훔쳤다고 말했을 때 이것을 사실관계에서 부정해 주는 제3자를 얻을 수 없는 것에 있다. 이것은 역으로 사실 훔쳤다고 해도 그 개호직원이 틀리다고 말하면 이용자 측도 입증할 수 없게 된다. 이와 같이 효과적인 원조를 하고 있어도 적당하게 손을 놓고 일을 해도 밖에서는 그다지 알 수 없다는 사태가 일어나기 쉽다. 재택의 밀실성은, 보다 엄격한 윤리를 개호직원에게 요구하고 있다. 활동한 내용을 매회 기록․보고하고, 필요에 따라 케이스 회의를 가지고 원조내용을 가능한 한 객관적인 것으로 해 가는 것이 중요하다.

또 활동상 트러블을 방지하기 위해서 금전 취급의 룰과 서식을 정하거나 치매와 정신적인 장애가 있는 이용자로의 2인방문과 social worker와의 동행방문 등도 필요하다. 원조가 곤란한 사례에서는 상황을 다른 직원과 공유화하고, 가능한 한 밖으로부터 보아 알 수 있는 원조로 해 나가는 노력이 요구된다.

4)팀에 의한 조직적인 원조

(1) 개인청부를 그만둔다

재택개호는 보통 혼자 방문활동을 행하기 때문에 이용자의 문제와 생활을 개호직원 혼자서 도맡아 하기 쉽다. 혼자 방문한다고 하는 방법에 재택의 밀실성(=다른 직원은 그다지 알 수 없다)이 더해지면 담당한 개호직원이 모든 것을 인수하고 자신 나름으로 처리해 가려고 하는 경향이 생겨난다. 즉 담당한 가정을 개인이 청부한 것과 같은 의식과 원조의 방법이 생겨난다. 개인 청부화가 높아지면, 자신의 담당세대에는 말참견을 하게 하지 않는다, 애착 있는 가정은 손을 놓지 않는다는 자기편으로 끌어넣는 원조를 하게 된다

서비스 내용에 대해서 표자정규(杓子定規)가 되지 않고 임기응변, 유연하게 행할 필요가 있다고 하는 것과 개인적인 재량에 맡겨 버린다는 것을 명확하게 구별할 필요가 있다. 원조의 개인청부화는 서비스 내용에서의 개인재량을 만들어 낸다. 「임기응변」을 개인재량으로 하지 않기 위해서는 「객관적으로 필요한 원조」에 대해서, 개인적이 아니라 조직(팀)으로서 확인할 필요가 있다. 즉 목표-계획-실시-평가를 조직으로서 정하고 실행해 가는 것이 요구된다.

(2) 서비스 제공의 안정성

생활은 계속하는 것이므로 개호는 계속성․지속성을 요구한다. 「오늘은 갑자기 갈 수 없게 되었습니다」라고 하면 이용자는 곤란하다. 한편, 병에 걸리지 않는 사람은 없고 개호직원도 예외는 아니다. 즉 재택개호는, 혼자서는 가능하는 않은 것으로 반드시 조직적으로 팀으로 대응해 가게 된다. 이용자가 괜찮다고 하므로 「쉰다」고 하는 것은 있어서는 안된다. 휴가대체가 가능한 서비스 운영이 요구된다.

(3) 원조방침의 계속성

서비스 제공의 안정성만이 아니라 원조의 방침이라도 계속성은 중시된다. 예를 들면 침대에서 와상인 노인이, A직원은 기저귀를 그만두고 이동식 화장실에서 배설할 수 있도록 열심히 노력했지만, 다음에 교체한 B직원은 기저귀를 한채라도 좋으므로 정원에 나가서 밖의 공기를 쐬자고 계속해서 권유해 왔다고 하면 이 노인은 혼란하게 된다.

원조는 그 사람의 생활을 바람직한 방향으로 변화시켜 가려고 하는 것이므로 비록 담당자가 교체해도 원조목표에는 일관된 계속성이 요구된다.

5) 의료직과의 팀 어프로치～의료적 개호 방법

재택에서는 욕창의 처치를 비롯하여 본래 의료직이 행해야하는 업무를 개호직원이 행하지 않으면 안되는 경우가 있다. 이러한 경우의 방법을 3원칙 3조건으로 정리했다.

(1) 이용자 중심의 원칙

기저기가 젖은 채이기 때문에 언제까지나 욕창이 낫지 않는 경우(간호직의 잦은 방문도 가능하지 않을 때), 「개호직원은 기저귀 교환은 해도 욕창의 처치는 하지 않기로 했습니다」라고 말하여 이용자에게 악영향을 끼친 채 그만두어서는 안된다. 이용자의 니드(필요한 것은 무엇인가)를 우선 제일로 판단하고 어떻게 대응할지는 다음 문제, 팀 어프로치의 문제로서 논의한다. 「이용자에게 필요하다」는 것의 확인과 「현상으로 가능하다. 가능하지 않다」는 것을 혼동하지 않는 논의가 중요하고, 이용자의 니드를 중심으로 연구 방법을 검토해야 한다. 실천의 장소에서 특정직종의 업무독점으로부터 「건전론」을 주장하는 것은 이용자를 내버려 두는 공중전이다. 「지금 여기에 있는 00씨에게 누가 무엇을 할 수 있는가」가 가장 중시되지 않아서는 안된다.

(2) 책임명확화의 원칙

개호직원에게 충분한 지시도 없는 채 가족이 할 수 없을 때의 의료적 개호를 「필요하니까 해야 한다」라고 주장하는 자가 있다. 또 기관으로서는 「하지 않는다」를 원칙으로 하고, 개호직원 가운데에 가족의 부담을 보지 못하여 행하는 자나 방치한 채로인 자도 있는 것을 알면서 애매한 채로 두는 관리자가 있다. 이것은 직원 개개인으로의 책임의 전가이다. 「사고가 일어나도 책임은 묻지 않는다」라는 각서를 쓰게 하고 이용자에게 책임을 전가하려고 하는 방법이 있다. 이것은 법적으로 무효이고 형사상의 「업무상 과실」책임은 물로, 민사상의 손해배상청구도 막지 못한다. 각서가 무효라는 법적 지식이 없는 사람만을 별수 없이 참게 하는 역할을 다한다. 다음에 기술하는 3조건으로 책임을 명확화 해야한다.

(3) 직업적 책임의 원칙

기본적 태도의 원칙 「안전 확보」로 기술한 「가족과의 책임의 차이」를 목표로 한다. 개호복지사는 그 업무를 행하는데 있어서 의사 그 외의 의료관계자의 관여가 필요하게 된 경우에는 의사 그 외의 의료관계자에게 연락하지 않으면 안된다(개호복지사 및 개호복지사법 시행령 제27조2항)고 연계의 책임이 법률에서도 명기되어 있다.

실제로 개호직원이 의료적 개호를 행하는데 있어서는 (1)의료직의 지시․이해, (2)소속기관에서의 확인, (3)의료직과의 역할분담의 3조건이 필요하다.

비록 일상적으로 가족이 행하고 있는 것이라도 가족의 의뢰만으로 행하는 것이 아니라 의사 등 필요한 의료직의 지시와 이해를 얻어 소속기관의 결정으로서 행하는 것을 확인한다. 기관에서의 확인은 담당자 개인의 판단이 아니라 관리자가 있는 회의 등에서(일반적으로 욕창의 처치는 행한다고 결정된 것은 아니다), 해당 이용자에게 필요한 개별적이고 구체적인 행위를 개호직원이 행하는 것을 확인한다. 그 위에 케어의 구체적 방법과 개개인에 의거한 주의점, 이용자댁에서의 실지지도 등 필요한 역할을 의료직과의 사이에서 분담한다. 의료직과의 역할분담은 고정적인 업무분담이 아니라 「이용자의 어떤 상태에서는 누구의 판단으로 무엇을 할 것인가」라는 팀내에서의 기능의 정리이다. 예를 들면, 혈압이 200이상인데 「죽어도 좋으니까 목욕하고 싶다」라고 졸라대는 경향이 있는 이용자에게는....라든가, 경관영양이지만 입으로부터 먹고 싶어하는 이용자의 경우 오음의 위기 정도를 누가 판단할 것인가 등 이용자마다의 판단과 지시 루트를 명백하게 하는 것이 팀 어프로치에게 요구된다.

6) 상황변화의 파악

장애자와 노인의 상태는 변화가 심하고 작은 변화가 중대한 결과를 가져오기 대문에 상태의 변화를 항상 파악해 두는 것이 요구된다. 재택개호에서는 이용자의 곁에 항상 직원이 있는 것은 가능하지 않다. 다음 방문까지의 사이에 어떤 상태가 될 것인가를 예측하는 것이 필요하게 된다.

개호직원이 5감을 사용해서 행하는 건강 체크는, ①표정, ②응답, ③숨결, ④피부의 습윤(湿潤)(울열(欝熱)과 저혈압 등일 때에는 차갑고 끈적거린다), ⑤맥박의 상태의 5항목이다. 일지의 서식에 이 5항목을 인쇄해 두고 방문할 때에 기록해두는 것이 바람직하다(양호는 ○, 요주의일 때는 그 상태를 적는다). 주에 수회 방문하는 일이 많은 개호직원은 이용자의 건강상태의 변화를 빨리 살피고 보건의료의 관계자에게 연락하는 중요한 역할이 있다.

심신상태의 변화를 보고하는 것 만이 아니라 처음에는 알고 있지 않았던 친족과 이웃과의 관계와 그 변화 등 원조에 필요한 정보는 개호직원개인 가운데에 머무르는 것이 아니라 사회복지사 등 공동 원조자에게 알려 가는 것도 중요하다.

7) 생활 리듬의 중시

인간 생활은 일련의 흐름이고 아침, 점심, 밤 등의 생활 리듬을 가지고 있지만, 개호를 필요로 하는 고령자와 장애자의 가정에서는 이 생활의 리듬이 무너져 있는 경우가 많다. 쇠퇴한 심신기능을 가사, 개호에 의해서 보충하고 새로운 생활 리듬을 재평가하는 것이 재택개호의 제1의 목표가 된다. 좌위를 하고 있는데도 불구하고 자고 있다든지 일상생활도 자는 시간도 같은 옷을 입은 채로인 고령자에게는 아침과 밤에 기상, 옷 갈아입기, 취침의 개호를 행하는 것에 의해서 긴장된 생활을 할 수 있다.

또, 긴장과 여유가 적당하게 통합되어 있는 것에 의해서 의욕과 산 보람을 느끼는 것이다. 따라서 입욕과 외출, 다른 사람과의 접촉, 집단활동과 레크리에이션으로의 참가에 의해서 긴장과 여유의 리듬을 만들고 생활의 질(QOL)를 높여 가는 것이 재택개호의 제2의 목표이다.

재택개호에서는 하나 하나의 가사 방법에서도 이용자의 24시간, 1주간의 생활의 흐름을 고려한 원조가 요구된다. 개호직원은 자신이 없는 사이의 일을 생각해서 일을 한다.  중도장애자만의 가정에서 세탁물을 밖에 널어 둔 채 돌아가 버리는 등의 일은 있어서는 안된다. 또 이용자의 체조에 따라서 입욕과 청소가 가능하지 않은 경우에는 다음 방문까지에 어떻게 될 것인가를 생각하여 필요에 따라서 긴급의 서비스를 행할 필요가 있다.

8) 생활의 급격한 변화를 피한다

누구라도 장년의 생활습관은 급히 변하게 할 수 없다. 비록 머리로는 개호직원이 말하는 대로라고 생각하고 있어도 자신의 생활을 사람으로부터 급히 변하게 하는 것에는 반발하고 싶게 되는 것이다. 특히 식생활과 같이 기호가 나타나는 부분에서는 필요한 원조를 천천히 추진하여 생활을 급하게 변하게 하려고 하지 않는 것이 원조를 성공시키기 위한 포인트이다.

또 욕탕과 화장실의 개선 등에 대해서도 퇴원해서 집으로 돌아오는 경우는 별도로 지금까지 그런대로 해 온 경우에는 급하게 대폭적으로 변화시키려고 하는 것은 신중하게 하는 편이 좋다. 원조의 초기로부터 개호직원이 그렇게 주도적으로 행동하면 「앞으로 무엇을 할 것일까」라는 불안을 이용자측에 줄 것이다. 원조에서는 완전주의는 금물이고, 항상 골 앞에 서브골을 만들어 하나 하나의 스텝을 밟아 가는 것이 요구된다.

일상생활을 변화시키려고 하는 재택개호에서는 급하게 변화시키려고 하지 않는 점진성의 원칙이 특히 중시된다.

9) 인간적, 사회적 관계의 중시

혼자 살아가는 노인이 자주 말하는 「살아 있어도 할 수 없다」라는 생각은, 어디로 부터 오고 있는 것일까. 반대로, 데이 서비스와 지역의 회식에 나갈 때의 노인의 생기넘치는 표정을 보면 인간에게 있어서 사람과의 관계, 사회적인 관계가 얼마나 중요한가 알 수 있다. 10년간 와상인 주부의 사례(제6장 제3절)을 봐도 무기력하게 된 F씨에게 살아갈 의욕을 회복시킨 것은 가족내에서의 주부로서의 역할의 회복(가족에게 자신이 만든 식사를 줌)이었다. 재택개호의 계획을 세울 때는, 이용자의 심신을 종합적으로 이해하고, 사람에게 도움이 되고 있다는 의식을 가질 수 있도록 역할을 주거나 집단의 힘과 자극을 활용하여 할 의욕과 자신의 존재가치를 느끼도록 인간적, 사회적 관계의 중개적 역할을 해가는 것이 중요하다. 그러기 위해서는 데이 서비스와 회식 등의 활용 등 여러 가지 지역의 집단, 환자회, 가족회, 당사자 그룹과의 관계부여와 조직화를 중시해 갈 필요가 있다.

10) 사회자원의 개발과 활용

재택에서는 개호직원의 방문활동의 시간대는, 이용자의 측으로부터 보면 1주간의 극히 일부밖에 아니다. 개호직원은 이용자의 생활에 필요한 것을 자기 자신 혼자서 모두 한다는 발상을 하지 말고 자기 자신이 원조하는 부분과 사회자원의 활용으로 대처할 부분을 판단해 가는 것이 요구된다. 이를 위해서는 여러 가지 제도, 시책의 활용은 물론 제도에 없는 사회자원을 개발해 가는 시점이 중요하다. 아침, 쓰레기를 회수장소에 내 주거나, 하는 김에 물건을 사줄 근처의 사람, 배달을 해주는 상점, 타고 내릴 때 도와줄 개인 택시, 월에 한번은 봐주는 친족 등 이들 비전문가가 다하고 있는 역할을 중시하고 사회적 지원(social support)의 네트워크를 발전시켜 가는 것도 재택개호직원의 중요한 일의 하나이다.

주, 인용․참고문헌

1) 재택개호의 기본적인 자세․태도의 10원칙은 현장에서의 실천을 기초로, 다른데서 제기되고 있는 마음가짐과 바이스테크의 케이스 워크 관계의 원칙 등을 기초로 정리한 것이다.

西沢秀夫「日常の業務改善のために」落合芙美子他編『ホームヘルプ実務職業倫理とリーダーシップ』長寿社会開発センター, 1991, pp.30-38。

江草安彦「在宅福祉従事者の職業倫理」『ホームヘルパー養成研修テキスト2級課程社会福祉』長寿社会開発センター, 1992, pp.273-275。

京極高宣他編『ケアワーク入門 - 長寿社会の介護マニュアル 地域․在宅ケア』第一法規, 1991。

주요한 원칙을 비교해 정리하면 다음의 표와 같다.

재택개호의 기본적 자세 10원칙과 다른 원칙과의 관련

재택개호의 기본적인 자세․태도 10원칙	바이스테크의 7원칙	Home helper의 기본적 마음가짐 10개조
1. 이용자의 성=가정의 존중		가정은 이용자의 성
2. 수용, 부드러움, 따뜻함	수용 비심판적 태도 의도적인 감정의 표출	이용자의 호소를 받을 들임 커뮤니케이션은 신뢰의 기초
3. 말하여진 것만이 아니라 원조를 만들어 낸다		이용자의 반보 앞을 걷는다
4. 이용자의 생활의 배경을 깊게 이해한다	개별화	이용자의 인격과 자랑을 존중한다 이용자의 행동을 이해하고 받을 들인다
5. 케어를 통한 공유화와 공감적 이해		이용자와 함께 성장한다
6. 콘트롤된 정서적 관계	통제된 정서적 관여
7. 자립으로의 의욕과 동기부여		이용자와 함께 일을 한다
8. 이용자의 자기결정과 참가	클라이언트의 자기결정	이용자의 의지를 존중한다
9. 안전의 확보
10. 비밀유지	비밀유지	이용자의 프라이버시를 지킨다

2) 「케어를 통한 공유화」의 예에 대해서는 拙稿「ホームヘルプサービスの機能と専門性」『月刊福祉』(1988년 5월호, p.19～)를 참조。木下安子他編『続ホームヘルパーは在宅福祉の要』(ささら書房, 1991년, p.54～)에 所収。

3)Charlotte Towle, Common Human needs. The National Association of Social Workers, Inc. 1987.(小松源助訳『コモン․ヒューマン․ニーズ』中央法規出版, 1990, p.19。)

4)奈倉道隆「望まれる総合的な社会福祉の機能」日本ホームヘルパー協会『ホームヘルパ-』1987. 4, pp. 4～6。

5)拙稿「ホームヘルプ․サービスの判断基準とニーズ評価の基本」熊本学園大学社会福祉研究所報 第24号, 1996. pp. 1～23。

제3절 원조의 전개과정

1. 원조의 과정을 이해하는 의의

1) 대인원조로서 개호를 받아들인다

재택개호는, 홈 헬퍼 파견사업이 제도화되고 나서 최근까지 가정의 주부라면 누구라도 가능한 청소 세탁 등의 가사작업이라고 간주되고 있었다. 신체개호가 강조되어 온 최근에서도 방침은 어쨌든 현실에서는 익숙해지면 누구라도 가능한 단순한 일로서 취급되고 있는 점도 적지 않다. 그러나, 실제로 타인의 가정에 들어가서 가사개호를 해 보면, 결코 누구라도 가능한 일이 아니라는 사실에 개호직원은 직면한다. 개호직원은 「사람에 대한 작용」의 어려움에 직면하는 것이다. 그러나 옛부터 전해오는 견해를 가지고 있는 사람들은 지금도 「가정의 주부라면 누구라도 가능한 가사작업」으로 밖에 보고 있지 않다.

재택개호는(특별한 상태에 있는 일부의 이용자를 별도로 하고) 가사와 개호 행위를 하나하나 그것 자체로서 끄집어내면 특별히 어려운 것은 아니다. 매일 반복되는 식사 등은 복잡한 판단을 요하지 않는 「단순반복작업」과 같이 보인다. 그러나 한쪽으로 치우친 식생활을 하고 있는 혼자 사는 고령자에게 야채를 먹도록 작용해 갈 때 이것은 단순히 조리라는 작업을 반복하고 있는 것이 아니라 그 고령자의 식생활을 좋아하는 방향으로 변화시키기 위한 작용을 하고 있는 것이다. 즉 반복의 작업이 아니라 사람에게 작용하는 원조(대인원조)가 되어 있는 것이다. 원조의 전개과정을 이해하는 것에 의해 가사․개호를 대인원조로 해 가기 위해서는 전개과정을 이해한 위에 이용자에게 적합한 목표를 만들어 가사․개호 하나 하나를 의식해서 전개해 갈 필요가 있다. 사람을 지탱해 가는 것에는 그것 자체로서 가치가 있다. 그러나 단순히 「돌보아 주고 있다」는 것만으로 의의를 찾아내는 것으로는 전문직이라고는 말할 수 없다. 목표를 가진 원조를 계획하고 그 효과를 평가해 가는 방법과 기술이 요구된다.

2) 무엇을 해야 하는지의 판단 기준을 알 수 있다

「무엇을 어디까지 하면 좋은 것일까」는, 재택개호직원이 반드시 직면할 어려운 문제이다.  이 문제가 어느 정도 머리를 아프게 할 것이지는 예전 사키다마현(埼玉県) 으로부터의 질문에 후생성이 답한 「노인가정봉사원 사업의 서비스 내용에 대해서」(1966년 1월 28일 社老5호)의 통지에서도 알 수 있다. 여기에서는 「정원의 제초, 집의 보수, 대청소 등」「직접적, 평상적이 아니라고 판단되는 업무」와 「직접 주변의 도움을 받지않는다고 판단되는 외출」은, 서비스에 포함되지 않는다고 씌어져 있다. 확실히 식사, 배설 등 일상생활의 지장을 없애 가는 서비스가 제일이고, 이것을 건물의 1층에 비유하면 정원의 제초 등은 이것에 상승시켜 2층의 부분이라고 말할 수 있다. 이러한 구별을 기초로 「A직원은 해 주었는데 B직원은 해주지 않는다」라는 이용자로부터의 불만에 대처하기 위해 행하지 않은 서비스 일람을 만들려는 발상이 나온다. 「원조방법의 원칙 1 원조의 필요즉응성=임기응변」에서도 기술했지만, 작업의 종류에 의해서 「한다, 하지 않는다」를 생각하는 것 자체가 잘못이다. 작업에 눈을 빼앗겨, 이용자로의 작용에 초점을 두고 있지 않다. 이용자(클라이언트) 중심이 아니라 「왜 이런 것까지 내가 하나」라는 직원중심의 발상이 되고 있다.

「무엇을 어디까지 하면 좋은 것일까」로 혼란이 생겨 나는 것은, 원조의 전개과정을 이해하고 있지 않기 때문이다. 즉 가사․개호를 작업으로 보고 사람으로의 어프로치, 원조의 수단으로서 받아들이고 있지 않기 때문이다. 케어스 워크와 카운셀링이 면접을 어프로치의 방법으로 하고, 그룹 워크가 집단활동을 수단으로 하고 있는 것 같이 개호복지(케어 워크)는 가사․개호를 바람직한 변화와 자립지원으로의 수단으로 하고 있다.

어떤 서비스를 행할까 행하지 않을까의 판단기준은, 「목표」에 근접해 가기 위한 「수단」으로서 적당한가 아닌가에 있다. 원조의 전개과정을 이해하는 것에 의해서만 그 때 마다 서비스가 목표에 근접해 가기 위한 수단으로서 적당한가 아닌가 라고 하는 「판단의 기준」을 손에 넣는 것이 가능하다. 게다가 이 판단이 적절한가 어떤가에 의해서 서비스의 선악이 생겨나고 그 개호가 전문적인 원조인지 어떤지가 결정된다. 주어진 상황과 주의의 요소를 고려에 넣은 위에, 「목표」를 위한 「수단」으로서 그 때 무엇을 하는 것이 적당한가를 판단 가능한 것이 개호직원의 전문성이다.

2. 계획-실시-평가의 과정

목적에 근접해 가기 위해서 이용자의 상태와 그 때의 상황에 맞춰서 지금 이곳에서 무엇을 하는 것이 가장 좋은 것인가를 판단하면서 활동해 가는 것이 전문적인 원조의 과정이다. 그러기 위해서는 원조의 목표를 가지는 것이 필요하게 된다. 그리고 목표를 만들기 위해서는 「이 노인과 장애자의 생활에는 무엇이 요구되어지고 있는가, 본인과 가족은 무엇을 나(개호직원)에게 바라고 있는 것인가」라는 것과 같이, 작용을 시작하기 전에 상황을 평가해 가는 것이 필요하게 된다. 이것을 사전평가(assessment)라고 한다.

「사전평가」에 입각해서 원조의 「목표」가 만들어지고, 이 목표에 근접해 가기 위해서는 무엇을 하면 좋을까 라고 하는 「계획」이 세워진다. 그리고 이 계획이 개호 직원 측의 일방적인 것이 되지 않도록 하기 위해서 본인과 가족과 상담하면서 계획을 생각하고 원조를 「실시」해 간다. 실시한 원조가 잘되어 가는지 어떤지 즉 목표에 근접했다고 말할 수 있는지 이용자가 만족해하는지를 실시 후(사후)에 평가한다. 이 평가를 「사후평가」(evaluation)이라고 한다. 원조를 실시한 후의 평가가 OK라면 다음 단계의 계획에 추진해 간다. OK가 아닌 경우에는 그 이유를 잘 생각하여 계획과 목표를 바꿀지 어떨지 검토하게 된다. 이렇게 모든 활동을 계획적으로 행해 가는 진행 방법을 「원조의 전개과정」이라고 한다. 이상을 그림으로 하면 그림1-2과 같다.

사전평가

평  가

계  획

계  획

실  시

실   시

사후평가

이용자와의 협의

(plan․do․see의 사이클)

[그림 1-2]  원조의 과정                    [그림 1-3]  원조과정의 기본

원조의 실시=이용자로의 작용 전(사전)에 행하는 평가이므로 「사전평가」, 원조의 실시 후(사후)에 행하는 평가이므로 사후평가라고 하지만 이 두개는 양쪽 모두 상황을 잘 생각하여 어떻게 하면 좋을지를 평가하는 것이므로 「평가」라는 한마디로 정리할 수 있다. 이 3단계를 plan․do․see라고 한다. 원조를 실시한 후의 평가로부터 다음 계획을 생각하는 것이지만 이렇게 원조 사전의 평가와 사후의 평가를 하나로 정리하면 도1-3과 같이 계획-실시-평가의 과정은 둥근 선으로 연결되게 된다. 아무리 복잡한 원조라도 크게 이 세가지로 정리해 생각해 갈 수 있다. 다음에 기술한 재택개호의 전개는 이 세가지를 기본으로 재택에서 주의해야할 것을 부가한 것이다.

3. 재택개호의 전개과정

모든 대인원조에 공통하는 일반적인 테두리는 도1-2과 같지만, 재택개호의 전개과정은 도1-4와 같은 테두리가 된다. 이 테두리를 「재택개호의 전개과정의 테두리」라고 부른다.1)

1) 개호직원으로의 요망

이용자가 개호직원에게 「해주었으면 한다」만이 아니라 「해주지 않았으면 한다=간섭받고 싶지 않다」라는 것도 재택에서는 극히 중요한 요소이다. 따라서, 「개호직원으로의 요망」을 사전평가의 항목으로서 독립시키고 있다. 원조를 막 시작한 초기에는 상대에게 받아들여지는 것이 제일의 목표이므로 상대가 말하는 대로의 일을 행하고 본인의 요망(사고방식)을 중요하게 하기 위함이기도 하다.

2) 사고방식(의식주 등 생활에 대해서 이용자가 가지고 있는 사고방식)

재택에서는 본인과 가족이 의식주에 대해서 어떠한 사고방식을 가지고 있는가에 따라서 그 집의 생활이 만들어져 있다. 「더러워서 죽은 사람은 없다」「나는 청소같은건 하

대상의 관찰

사

전

평

가

대상을 분석하고

특징을 안다

사고방식

실  태

개호직원으로의 요망

계획을 세운다

당면의 목표

이용자와 협의

장래의 목표

실  시

희망하는 생활

평  가

[그림 1-4]  재택개호의 전개과정

지 않는다」라는 혼자 생활하는 노인은 청결 유지와 위생에 대해서의 그러한 사고방식  때문에 불결하고 위생적이지 못한 상태가 되고 있다. 「사람에게 지시받고 싶지 않다」「좋아하는 것을 먹고 싶을 때 먹고 싶다」라는 사고방식을 가지고 있는 사람은, 그러한 식사에 대한 사고방식 때문에 편중된 식생활이 되고 있다. 의식주를 비롯한 생활의 여려가지 면에 대해서 본인, 가족이 가지고 있는 사고방식의 특징을 알아내는 것이 그 가정에 받아들여지는 원조를 계획하는 기초가 된다.

3) 재택개호의 전개과정의 테두리

그림1-5는 혼자 생활하여 편중된 식생활을 하고 있는 고령자로의 원조사례를 그림1-4의 테두리를 사용해서 나타낸 것이다. 장년, 혼자의 생활을 계속해 온 남성 고령자의 사례에서 이 고령자가 만들고 싶어하는 식사 메뉴는 언제나 「죽과 김의 조림」만이었다. 그것 이외의 것을 일절 먹으려고 하지 않고 「음식을 만들어 볼까요?」라고 권유해도 「필요없다」라고 말한다. 즉. 이 고령자의 식생활은 야채를 전혀 먹고 있지 않고, 매우 편중되어 있다는 사태가 원조에 들어가서 알게 되었다. 이러한 상태에 대해서 개호직원의 원조는 다음과 같은 과정으로 전개되었다.

(1) 본인의 지시대로 한다

우선, 본인에게 받아들여지는 것을 「당면의 목표」로 하고 지시대로 죽을 계속해서 만든다.

(2) 정보를 모아 원인을 생각한다(assessment)

상대가 말하는대로 하면서 김의 조림과 죽 만의 식사가 되고 있는 원인을 생각한다. 본인의 상태를 관찰하고, 실례가 되지 않는 범위에서 질문하거나 해서 정보를 모은다. 본인의 지시대로의 죽을 3개월간 만들면서 김과 죽만이 된 원인을 계속 생각하던 참에 ①이가 없어도 먹을 수 있고, ②장기간 보존 가능하고, ③싸고, ④간장맛을 좋아하고, ⑤긴시간 다른 것을 먹고 있지 않다, 라는 것을 알 수 있었다.

(3) 계획

사전평가로 발견한 원인을 기초로 작용 방법을 생각한다.

계획1  식사의 화제를 회화 가운데 많이 넣어 먹는 것에 흥미를 가지도록 작용한다.

계획2  김의 조림 대신에 부드럽게 간장으로 만들고 싼 야채를 취하는 방법으로서 무           우즙을 간장으로 끓인 것을 생각하여 제안해 본다.

(4) 이용자와의 협의

계획2를 제안해 본다. 값이 싸고 부드럽고 간장맛이 나는 것을 상냥하게 설명하고 이해하도록 노력한다.

(5) 실시

본인의 기호에 맞춰 무우즙을 간장으로 끓여 먹도로 한다.

(6) 사후평가

① 싫어하지 않고 먹는다. 지금까지 먹으려고 하지 않았던 야채를 먹게하는 것이 가능       했다.

② 식사의 화제가 넓어 졌다. 본인은 여러 가지 맛의 음식이 있는 것을 생각해 낸 것       같다.

③ 본인과의 관계가 보다 깊어 졌다.

(7) 제2단계로

다음 목표(다른 야채를 먹게 한다. 소금을 적게 한다)를 향해서 필요한 사전평가를 시작한다.

여기에서 재택개호의 전개를 알기 쉽게 설명하기 위해서 식생활의 개선이라는 하나의 점에 주목한 사례를 들었지만 실제는 보다 복잡하고 복수의 목표와 가족과의 관계 등도 포함된다. 그러나 아무리 복합해도 이 전개과정의 테두리를 사용함에 따라서 당면하는 원조를 어떻게 추진해 가면 좋을지를 정리해 가는 것이 가능하다. 제4장 제3절의 「10년간 와상인 환자가 주부의 자리로 되돌아오기 위한 원조」를 이 테두리로 표시하면 표1-1과 같다. 이 원조의 내용과 맞춰 이해하면 이 테두리가 실제의 원조장면의 분석에 도움이 되리라고 생각한다.

제1단계                                  제2단계

김조림으로 죽을 먹는다

김조림으로 죽을 먹는다

부드럽고, 염분이 많은 것을 좋아하며 경비는 적다

좋아하는 것을 먹고싶고, 타인에게 간섭받고 싶지않다

김조림과 죽이 주된식사

죽을 만들어 주기바람

무조림 등은 먹지 않을까 하여, 야채를 먹도록 계획한다

죽 만드는 방법을 듣는다. 죽만 만들기로 결정

받아들이도록 노력한다

식생활 개선을 노력한다

영양균형, 몸에 맞는 식생활

죽을 만든다

죽만드는 방법을 칭찬한다

경비가 적게들면 부드럽고, 짠것이라면 먹고 싶은 것 같다

다른 좋아하는 것을 생각한다

김조림과 죽

죽을 만들어 주기바람

원하는대로 죽을 만든다

맛있으면 먹겠다고 하여 무조림을 만들어 본다

죽, 무조림을 만들어 본다

무조림을 먹는다

[그림1-5] 편중된 식생활을 하고 있는 혼자 사는 고령자로의 원조의 전개

<표1-1> 재택개호의 전개과정(10년간 와상인 주부에의 원조)

원조 대상의 관찰	대상을 분석하여 특징을 알아 낸다	개호직원으로의 요망	계획을 세운다	당면 목표	이용자와의 협의
․본인 50세 여성 ․신체장애자 수첩1급 뇌혈관 장애 에 의한 사지마비 발병후 10년 4인세대(회사원의 남편, 고교생과 중학생인 자녀) 낮에는 혼자. 침대에서 누어 있음. 남편과 자식이 1일 교체로 저녁을 담당하고 있음	․본인 사고도 확실히 하고 있음 말도 거의 통함. 낮에 혼자라도 일단 자신의 힘으로 생활하고 있음 ․섭식: 부자 유 하지만 어째든 가능 ․배설: 남편 이 고안한 변기부착 침대로 가능 ․가족 최저한의 필요한 것 은 해주고 있지만 정 신적으로 따뜻한 교 류는 적은 것 같음	․본인 나는 집 일은 전혀 모르므로 전부 맡기겠습니다 가족 가사의 부담경감	①침대에서 누운채로 세계로부터 본인의 생활을 넓혀 간다 ②의식주 가운데, 식사의 부분이 가족에게 주부의 입장을 표현하기 쉬우므로 식사를 중심으로 작용한다	①개호직원의 방문시만이라도 맛을 느낄 수 있는 따듯한 식사를 개조로 먹는다→식사에 관심을 가지게 한다 ②침대에 누워있는 것에서 조금씩 일어나는 자세가 된다	①따뜻한 식사를 권유해 본다 ②강요가 되지 않도록 일어나 보는 것을 권유해 본다
		본인과 가족의 사고방식
		본인 무기력해져 있음. 가족의 짐이 되고 있다고 생각. 남편 「머리가 나쁘니까 무엇을 해도 의미는 없다」
					실 시
					①개조에 의해 따뜻한 식사를 먹게 한다 ②침대위에서 좌위자세를 취한다 →거실의 소파까지 개조로 이동한다 →문을 열고 외기욕을 한다 →휠체어로 정원에 나간다
				장래의 목표
				가족에게 자신이 만든 요리를 준다. 이것을 통해서 자신을 갖게 한다.
		실 태
		종일 침대에서 자고 있을 뿐부자유한 손으로 긴시간을 걸쳐 도중에서 싫어질 것 같은 식사를 반복하고 있다
				바람직한 생활
				생활의 즐거움과 살아가는 의욕을 가지게 한다 가정내에서 잃어버렸던 주부의 역할을 되돌린다
					사후평가
					①「침대에서 자는 것이 가장 기분이 좋다」라고 말하고 있었지만 방문 시간에 정원에 있는 것을 즐기게 되었다 ②식사를 즐겁게 하게 되었다

주

1) 이 틀은 川村佐和子씨가 1984년에 제기한 것이다.

川村佐和子「ヘルパー活動の分析を試みて」ホームヘルパー難病ケア研究会『難病の地域ケアとホームヘルパー介護実践援助のしかた』医療図書出版社, 1984년, pp.125-130

川村佐和子『訪問介護の手引き』中央法規出版, 1990년, pp.46-52. 여기에서는 사후평가를 추가하는 등 일부를 변경하고 있다.

제4절 사회자원의 활용․조정과 평가

1. 사회자원의 활용과 조정

사회자원은, 시설제도만이 아니라 사람․사물․돈․정보 등 원조에 도움이 되는 모든 것을 말한다. 즉, 어떤 사람에게 있어서 도움이 될 것 같은 관계에 놓여지면 모든 것이 사회자원이 된다. 따라서 사회자원은 만들어내는 것이고, 전화로 배달해주도록 상점에 부탁하는 등 지원을 조직하는 중요함은, 「방법의 원칙 10 사회자원의 개발과 활용」에서 기술했다. 사회자원활용 포인트와 제도에 대해서는 다른 문헌을 참조하길 바란다1). 여기에서는 재택개호에서 사회자원을 활용할 때의 유의점으로서 ①본인과 가족의 생활에 맞춘 모든 서비스의 조정과, ②효과와 효율을 생각한 케어의 구조 두가지의 기본을 열거한다.

1) 본인과 가족의 생활에 맞춘 모든 서비스의 조정

생활에 맞춘 서비스 조정으로는, 「좋은 것은 무엇이라도 사용한다」라는 안이한 발상을 하지 않는다는 것이다. 비록 그것 자체로서는 좋은 서비스라도 받아들이는 측에 있어서는 역으로 부담이 되 버리는 경우도 있다. 간호와 볼런티어 등 사람에 의한 서비스를 새롭게 활용하려고 할 때에는 받아들이는 측의 가족이 어떠한 사고방식과 경향을 가지고 있는가를 잘 생각하지 않으면 안된다.

책임감이 강하고 지시된 케어는 모두 완벽하게 하지 않으면 만족하지 못하다는 성격의 가족에게는 새로운 서비스 이용에 의해서 지시가 지나치지 않도록 주의할 필요가 있다. 목욕탕개선에서도 같다고 말할 수 있다. 현상에서는 자택에서의 입욕은 월 1회가 한도이었던 것을 높은 비용을 들여 개조해 버리면 개호하고 있는 가족은 매주 입욕을 하지 않으면 안될 것 같은 기분이 든다. 또 장애아로의 요양과 훈련에 매일 강압적으로 몰두하고 있는 어머니에게 단지 다른 사람이나 새로운 훈련을 늘리는 것만으로는 더 한층 정신적으로 강요해 가는 것이 되기 쉽다. 그 가족개호자의 사고방식(받아들이는 방법)과 개호력을 충분히 안 후에 새로운 시책이나 서비스를 활용하는 것이 요구된다.

개호직원은 「받아들이는 가정의 측에 서서」서비스를 조정하는 것이 가능하다. 개호직원은, 서비스를 받아들이는 가정의 개호력과 의식에 맞춰 밖으로부터의 서비스에 거부적인 가정에는 천천히, 지나치게 무리하는 가족에게는 부담이 지나치게 증가하지 않도록 가정과 모든 서비스와의 사이를 조정해 간다. 이러한 「받아들이는 측에 선」조정은, 재택개호직원만이 행할 수 있는 고유의 활동이다. 개호직원의 경우에는 다른 직종과 달리 자신들이 그 가정의 개호력의 일부로서 참가해 가는 가운데 자신도 포함된 조건 아래에서 무엇이 어디까지 가능한 것인지 그리고 새로운 생활의 흐름(개호)를 어떻게 만들지에 대해서 이용자와 함께 생각하여 추진해 가는 것이 가능하다2).

2) 효과와 효율을 생각한 케어의 구성

효율을 생각한 케어의 구성은, 개호직원이 모든 일을 자신 혼자서 한다는 것을 생각지 않고 어디를 어떻게 대처해 가면 한도 있는 방문회수 가운데 보다 효과적이고 안정된 케어의 체제(시스템)이 가능한가를 생각하는 것이다3).

와상의 고령자를 허약한 가족이 도와주고 있기 때문에 개호량이 너무 많은 가정이라던가 신체기능이 점점 저하해 가는 장애자의 경우에는 한정된 방문회수 가운데에서 어디까지 가능한지를 묻게 된다. 즉 어디를 어떻게 대응해 가면 앞으로도 긴 재택생활을 계속해갈 수 있는가를 생각하지 않으면 안된다. 전체로서의 개호량을 어떻게 감소시키고, 서비스와 자원을 어떻게 효과적으로 잘해나갈 수 있을까를 생각한다.

첫째로, 본인이 자신이 가능한 것을 늘리는 생활환경의 개선과 개호방법을 생각한다. 이불로부터의 일어서고 앉기가 불안정하고 넘어질 위험이 있는 이용자에게는 침대와 손잡이를 도입하고 자신이 이용할 수 있도록 한다. 화장실을 고안하여 스스로 배설할 수 있도록 한다. 목욕탕, 부엌, 현관의 개선 등 비용이 많이 드는 개호의 부분을 감소시키고 동시에 본인의 생활을 확대한다. 비용이 드는 설비개선만이 아니라 제5장에서 보여지는 것 같은 여러 가지 개호의 고안에 따라서도 전체로서의 개호량을 감소시켜 가는 것이 가능하다.

둘째로, 다른 재택서비스와 친족․이웃의 지원 가운데에서 개호직원은 어느 부분을 담당하는 것이 가장 적절한가를 생각한다. 예를 들면, 「일 하지 않아도 좋으니까 이야기 상대가 되어 주세요」라는 혼자 생활하는 고령자의 요구를 개호직원이 그대로 만족시키려 한다면 본래 하지 않아서는 안되는 가사개호의 시간이 없어져 버린다. 이야기 상대=고독해소의 욕구에서는 볼런티어로 대응할 수 있도록 서서히 접촉을 깊게해 본인이 저항없이 받아들이도록 이어간다. 이렇게 제도로 되어 있지 않은 다양한 지원을 개발해 가는 것이 중시된다. 개호직원은, 계속되는 케어가 필요한 가정에 대해서 전체 생활의 흐름을 생각한 위에 자기가 어디를 담당하고 누가 어디를 분담해 가는 것이 한정된 개호력과 서비스 가운데에서 가장 효과적인 케어 체제를 만드는 것이 되는지를 생각한다. 일정의 개호력과 서비스 가운데 본인과 가족에게 있어서 가장 효과적인 케어를 만든다는 시점이 서비스를 구성해 가는데 없어서는 안된다. 이것은 전문가만으로 모든 것을 원조해 가는지와 같은 착각을 배제하고 이웃과 친족 등 많은 비전문가의 지원이 이용자의 생활에 큰 역할을 다하고 있는 것을 중시하는 시점이기도 하다4).

2. 개호전문직의 평가의 자세

1) 개호직원으로서의 평가의 필요성

후생성(厚生省)에서 1992년 3월에 나온 「홈 헬프 사업운영의 입문」에서는, 주임헬퍼가 행하는 일의 첫번째로 「이용자의 욕구를 평가하고, 이것에 대응한 서비스의 구성을 행한다」는 것을 들고 있다. 한편, 주임 헬퍼가 행하는 욕구평가와 social worker가 행하는 조사와는 어떻게 다른 것인가에 대해서는 그다지 논하고 있지 않다. 현실에서는 social worker가 재택개호의 평가를 하고 있는 경우 개호직원은 그것에 따라야 한다고 생각하고 있거나 주임 헬퍼가 욕구 평가=assessment를 시작한 경에는 social worker가 조사를 할 필요가 없게 된다고 생각하는 등 오해가 많다.

social worker가 행하는 평가는 별도로 개호직원이 개호 전개를 생각해 가기 때문에 독자의 평가가 필요하다. 이 필요성은 각지의 복지공사와 주민참가형의 재택복지서비스가 항상 부딪치고 있는 문제를 생각하면 명백하게 된다. 이 문제는 노인 자신의 가사원조 가운데에 언제나 가족 분량의 일이 섞여 버린다는 문제로 이 경우 헬퍼의 일을 하고 있는 협력원은 반드시 불만을 가진다. 「노인을 위해서라고 생각하고 시작했는데 결국 값싸게 이용되고 있을 뿐이다」라고 느끼고, 이것이 해결되지 않은 채 방치해 두면 최후에는 「이젠 할 수 없어요」라고 하면서 그만둬 버린다.

이 혼란이 일어나는 원인은, 「가사․개호를 자립지원의 수단으로서 전개해 가기 위한 평가」가 결락하고 있기 때문이다. 어떤 일을 하는 것인지 하지 않는 것인지는 그 작업의 종류에 의해서 결정되는 것이 아니라 대인원조로서의 전개과정 가운데에 어떻게 위치부여할 것인가에 의해서 결정된다(제3절 원조의 전개과정 참조). 물론, 각지의 복지공사의 코디네이터는, social worker로서의 전문적 평가를 행하고 있다. 그러나 social worker와 개호직원은 어디로 접근해 가는 것일까라고 하는 개입해야하는 대상이 되는 시스템의 레벨이 다르다5). 즉, 같은 생활 가운데에서도 원조의 필요성을 발견하는 차원이 다르므로 당연히 그 평가도 다른 것이 된다.

2) 「개호를 통한 욕구 평가」의 고유성

개호직원이 행하는 평가와 social worker가 행하는 평가와는 기능이 다르고 본래 중복되는 것은 아니다. 단, 이 경우, 개호직원이 실제의 가시개호에 들어가 그 활동을 통해서 욕구를 평가하고 있는 것이 전제이다. 주임 헬퍼가 가사개호에 들어가지 않고 면접으로 이야기를 듣는 것 만이라면 social worker와 다른 독자성은 나오지 않는다.케어 워커의 본래의 기능을 살리고 실제로 가사․개호에 들어가는 가운데야말로 social worker에서는 파악할 수 없는 여러 가지 정보를 평가하는 것이 가능하다. 이러한 평가의 방법을 「개호를 통한 니드 평가」라고 부르기로 한다.

개호직원은, 가사외 개호를 통해서 면접에서의 청취와 밖으로부터 본 것 만으로는 알수 없는 이용자의 실태를 파악해 가는 것이 가능하다. 예를 들면, social worker는 냉장고 안을 들여다 보거나 화장실과 기저귀 안을 보는 것은 우선 있을 수 없다.

그림1-6은, 개호직원이 평가에 필요한 정보를 수집해 가기 위한 4가지 루트를 「가사」「개호」「상담․조언」의 구분에 의해 나타낸 것이다(상담․조언은 극히 애매하게 사용되고 있기 때문에 「생활에 대해서의 커뮤니케이션」이라고 했다). 네째는, 개호하는 가족이 있는 경우를 하나의 독립한 활동의 영역=정보루트로서 정리했다.

이렇게 식사와 배설 등 하나 하나의 생활행위로의 원조를 통해서 ①의식주에 대해서의 상세한 생활실태와, ②이용자의 심신기능의 실태를 알 수 있다. 게다가 개호직원은 생활의 기초가 되는 식사와 배설의 원조를 통해서 하루하루의 고충을 이용자와 서로 공감하는 깊은 신뢰관계를 만든다(케어를 통한 공감적 이해). 이 신뢰관계를 통해서 본인과 가족이 평상시 안고 있는 생각과 불안에 대해서 상황에 따라 구체적으로 받아들이는 것이 가능하다. 즉, 이용자가 가지고 있는 의욕과 사고방식을 파악하는 것이 가능하다. 이것이 이용자의 wokerbility(원조를 활용해 가는 힘)을 평가해 가는 것에 연결된다.

활동영역(정보수집의 4갈래)                   파악할 수 없는 실태

① 가사원조

② 신체개호

③ 생활에 대한 커뮤니케이션

④ 가족개호자에의 원조

생활상태

경제상태

생활(가정관리) 능력

건강상태

신체기능과 ADL

건강상태

목욕탕, 화장실등 주택개조 복지기기의

활용 가능성 등의 개호환경과 조건

정신활동의 상태

의식주에 관해서 이용자가 가지고

있는 생각의 특징

가정의 경력

친족․이웃과의 관계

비공식적 자원의 상황

가족의 개호력

고령자나 장애자에의 태도나 대우

가족성원상호의 역동적 관계

[그림 1-6] 「개호를 통한 욕구 평가」에 의해 파악할 수 있는 실태

면접만이 아니라, 실제의 개호에 들어간다

① 생 활 실 태 의  파 악

②이용자의 심신기능(생활하는 힘)의 파악

이용자와의 신뢰관계의 형성

③이용자의 의욕과 받아들이는 방법의 파악

[그림1-7] 「개호를 통한 니드 평가」의 구조

요컨대 개호직원은 면접만이 아니라 실제 개호를 하는 가운데 밖에서는 알 수 없는 ①생활의 실태와, ②이용자의 심신기능(생활하는 힘)을 파악하고 또 케어를 통한 공감적 이해에 따라서, ③이용자의 의욕과 받아들이는 방법을 파악해 가는 것이 가능하다. 듣는 것 만으로는 이용자의 심신기능은 판단할 수 없다. 개호의 필요성(도)는, 생활하기 어려움(생활장애)에서 나온다. 생활장애와 그것을 극복하는 이용자의 힘의 평가는 생활가운데에서만 알 수 있다. 「개호를 통한 니드 평가」가 개호직원이 행하는 전문적인 자립지원을 위한 평가이다. 이상을 설명하면 그림1-7과 같다.

개호직원이 행하는 평가와 social worker가 행하는 평가의 차이를 예시하면 표1-2와 같다. 두가지 다 생활을 대상으로 하고 있지만 개호직원은 가사․개호를, 자립지원의 수단으로서 전개해 가기 위해서 어디에 「변혁의 요소」가 있는지를 평가하고 있다. 한편, social worker는 이용자와 환경과의 상호작용의 모든 레벨을 근거로 그 가운데 변혁의 초점이 되는 요소는 무엇인가를 평가하고 있다. 즉, social worker와 개호직원은, 필요한 변화을 실현시켜 가는 위에 쌍방의 전문적 평가를 필요로 하고 있다6).

<표1-2> 개호를 통한 파악과 면접에 의한 파악의 비교예

	개호직원이 개호를 통해서 파악한 차원	사회복지사가 면접조사에서 파악한 차원
생활실태	식생활 : 어떤 것을 언제 어떻게 먹고 있는가	세대구성, 생계중심자, 대강의 경제상태
심신기능	가정내에서의 ADL : 스스로 화장실에 가는 것이 가능하지만 때때로 실패한다	실내보행만 가능
사고방식	식생활에 대한 생각 : 지도되지 않음. 좋아하는 것만을 먹고 싶다	자립성, 사회성에 결핍됨

3) 욕구를 만족시키는데 필요한 케어 서비스를 판단한다

개호에 관련되는 여러 장소에서 평가라는 용어가 사용되므로 재택개호에서의 평가를 생각하는 경우 무엇을 위해 평가(정보의 수집과 분석)을 하는 것인가라는 목적을 명확하게 해 둘 필요가 있다.

①개호직원이 가사개호를 자립지원의 수단으로서 전개해 가기 위한 평가, ②복지․의료를 포함하여 필요한 모든 케어를 명확하게 하기 위한 여러 직종에 보다 포괄적인 평가, ③서비스 급부의 필요와 정도를 판정하기 위한 조사, 이 세가지의 평가의 차이를 명확하게 구별한 위에 상호의 관련을 아는 것이 중요하다7). ①은 간호, 개호, 재활 등 전문영역별의 계획을 세우기 위한 평가이고, ②는 각전문영역을 맞춘 포괄적 케어 계획을 세우기 위한 팀에 의한 평가인 것에 대해서, ③은 일정의 재원내에서의(보험이나 조세라도) 자원배분을 목적으로 하는 판정기준을 위한 조사이다. 개호보험에서는 요개호인정의 조사에 해당한다. 이용자가 실제로 사용하는 서비스 정도는, 제도의 구성에 의해서 크게 좌우되지만 전문직은 이용자에게 있어서 필요한 케어가 제공되도록 노력하는 책무가 있다. 의사의 진단이 제도에서 좌우되지 않는 것과 같이 「인간다운 보통의 생활을 회복하고 자립해 가기 위해서는 무엇이 필요한가」라는 개호전문직의 평가(분석의 결과와 판단)는 제도에 좌우되지 않는다. 제도는, 이용자의 욕구를 만족하도록 만들어져 운용되어야 한다. 복지와 의료의 종적관계를 고치고, 이용자의 욕구를 중심으로 필요한 케어를 구성하는 것이 케어 메니지먼트의 본래의 자세이다. 개호직원은 획일전인 요개호 인정에서는 무시되어져 버리는 각 이용자가 생활하는데 있어서의 어려움을 파악하고 이용자가 가진 감추어진 가능성을 발견하는 것에 의해서 자립을 지원해 가기 위해서는 어떠한 케어가 어느정도 필요한가를 판단하는 것이 중요하다. 생활 가운데에서 발견한 이용자의 가능성과 원조의 예측을 케어 팀에 제기하는 역할이 있다. 그리고 타직종의 소견과 종합하여 이용자가 필요로 하는 복지의료의 케어 내용과 필요한 서비스의 양을 팀에서 확인하여 그것이 확보될 수 있도록 팀에서 노력해 가는 구조가 요구된다. 제도의 테두리에 따라서 이용자의 욕구를 자르는 것이 아니라, 욕구를 만족하는 것에 필요한 케어를 판단하는 것이 이용자 중심의 평가이다.

주, 인용․참고문헌

1) 拙稿「社会資源利用のポイント」黒田輝政․兼間道子編『在宅ケアの展開』ミネルヴァ     書房, 1989, pp.19～32. 川村佐話子編『訪問介護の手引』中央法規出版, 1990.

2) 拙稿 「ホームヘルプサービスの機能と専門性」『月刊福祉』1988, 5月号, pp. 16～27.     木下安子․在宅ケア研究会編著『続․ホームヘルパは在宅福祉の要』萌文社, 1991, pp.    49～65, 일부수정해서 재록.

3) 拙稿 「ホームヘルプサービスの質と有效性を高めるためにーニード判定, ケアマネジメ    ント、アドミニストレーション」『日本地域福祉』第 2巻, 日本地域福祉学会, 1989, pp.    76～93.

4) 小松源助「ソーシャル․サポート․ネットワークの実践課題」『社会福祉研究』第42号,    1988.

5) 생활을 사람과 환경의 상호작용으로서 볼 때, social worker와 개호복지(care work)    는, 이 상호작용의 시스템 가운데에서 다른 레벨에 각각 개입하려고 한다. 그래서 각각    의 독자의 어프로치와 평가가 필요하게 된다. 또한 사람과 환경의 상호작용을            social worker의 초점이라고 하는 견해는 바드렛트이래의 social worker의 기본이다.

6) 日本社会福祉学会 第40会大会(1992) 自由研究報告.

「ホームヘルプサービスを效果的にコーディネイトする基幹ヘルパーの事前評価-介護を    通じたニーズ評価の機能․效果と固有性」報告要旨及び配布資料.

7) 拙稿 「高齢者ケアプランとケアマネジメントでのアセスメントの方法 利用者と共につ    くるケアの展開計劃」熊本学園大学『社会関係研究』vol.3.No.1, 1997, pp.4～21.

제2장 실천연구의 방법

제1절 연구자료로서의 실천

사람들은 각각 고유의 생활을 하고 있다. 고유한 본연의 자세를 가진 사람들을 개호하는 개호자도 고유성을 가지고 있다. 즉, 어떤 실천도 처음의 것이고, 거기에서의 실천전개는 각각 연구대상이 되는 요건이다. 또, 이들의 연구를 행한 1992년경은 개호의 연구자는 전혀 없는 시기이고 더구나 실천을 분석하는 그룹은 필자들 만이었다. 사례는 모두 연구의 대상이었다. 그러나, 그 모든 것이 연구의 자료가 될 수 있었는가 하면 그렇지는 않았다. 수많은 사례로부터 우리들이 선택한 사례는 다음의 요건을 만족한 것이었다.

(1) 자료의 정확도

잘 정리된 기록이 남아 있을 것. 일시, 개호내용, 다른 지원자와의 관계, 지원을 받는 측의 반응과 평가가 정확하게 기술되어 있을 것.

(2) 실천의 창조성

실천경과에 많은 고안이 있고, 많은 과제를 창의를 가지고 해결로 이끄는 것이 가능할 것.

(3) 실천의 객관성

실천과정에 관계자가 참가하는 토론이 있을 것.

개호자가 혼자서 좋아하여 활동하지 않도록 의사와 간호직(보건부, 간호부), 복지워커, 복지기관관계자가족, 이웃 등 관계자로부터 지시, 지도, 조언을 받아 또 의견교환과 토론을 하고 있을 것. 이것은 단순히 틀린 행동을 하지 않는다고 하는 것 만이 아니라, 현재의 이상적 활동의 본연의 자세로서의 팀 활동을 잘 행하고 있다고 하는 것도 있다.

(4) 프라이버시로의 배려

연구하는 과정에서는 토론을 위하여 사례가 공표되고, 또 연구한 성과는 학회보고 등에서 공표된다. 선택된 서비스의 받는 측이 이것을 이해해주지 않으면 안된다. 보고에서는 불필요한 설명(예를 들면 개인의 이름과 근무선)은 필요없으므로, 개인정보의 공개부분은 최저한도로 한다. 그러나, 공개된 것은 사실이므로 그것의 승락을 얻을 필요가 있다.

「연구」라고 이야기를 꺼내면 무서워하거나 그런 특별한 것은 하고 싶지 않다고 말한다. 본서에 제출된 사례에도 실천하고 있는 사이에는 연구하고는 전혀 무관계했다. 그것이 후에 연구대상이 되었다. 연구적 실적도 있지만 현장에서는 그렇지 않은 경우가 많다. 각각의 업무가 잘 행해지고 있으면 연구적 가치를 가지고 그것은 현실의 업무를 향상시키는 도구가 된다. 그 과정에 실천적 연구가 개재한다.

제2절 연구회의 조직화

동경도의 난치병대책의 일환으로서 도립부중병원(都立府中病院)에 신경내과가 개설된 것은 1976(昭和51)년이었다. 이 때부터 난치병환자의 재택케어가 시작되어 점점 인수가 늘고 있었다. 그래서, 당시 동병원의료상담실에 의료 social worker로서 보건부의 가와무라(川村佐和子), social worker의 이토우(伊藤淑子), 심리기술의 고자카(高坂雅子)가 일하고 있어 재택난치병환자케어를 행하기 위하여 방문활동을 행하고 있었다.  그래서 의료상담실원과 홈 헬퍼가 의견교환을 시작하여 미타마지구(三多摩地区)의 홈 헬퍼에게 호소하여 연구회를 갖게 되었다.

그 「홈 헬퍼 난병 케어 연구회」의 활동과 성과에 대해서 홈 헬퍼 좌담에 의해서 아래에 소개하려고 한다.

1. 좌담회 홈 헬퍼 난병 케어 연구회의 활동과 성과

1991년 10월 8일 武蔵野市中町集会室에서

関口清子(元八王子市福祉事務所 홈 헬퍼)

野辺英子(元三鷹市福祉事務所 홈 헬퍼)

沼田初枝(元青梅市福祉事務所 홈 헬퍼)

須加美明(사회)

●연구회의 시작과 사례보고

사회  홈 헬퍼 난병 케어 연구회의 시작으로부터 이야기하면 어떨까 생각합니다만 어떻게 시작했습니까?

野辺  도립부중병원(현신경병원)으로부터 퇴원한 난병환자를 다마지구 각 시의 홈 헬퍼가 방문하고 있었습니다만 당시는 재택케어에 관계하는 전문직도 제도도 없는 가운데 환자․가족도 홈 헬퍼도 매우 고생하고 있었습니다. 홈 헬퍼는 방문가정으로 부중병원의 의료상담실의 사람과 만나거나 연락을 하거나 하고 있었습니다만 의료상담실 측으로부터 난병사례에 대한 연구회를 가지자는 호소가 있었습니다.

沼田  다마지구의 각 시의 홈 헬퍼에게 호소가 있어 1979년 5월에 홈 헬퍼 9명, 의료상담실로부터의 4인이 처음 모였던 것입니다. 나는 1978년부터 중증근무력증(重症筋無力症)인 A씨의 원조를 시작하고 있었습니다만 하루종일 단신으로 기관절개를 한 분이므로 부중병원의 선생님 지도로 살균소독, 흡인, 거즈교환, 분무기(nebulizer)도 하고 있었습니다. 이 원조를 2회째 연구회에서 사례보고하게 되었던 것입니다.

関口  나도 도립부중병원의 재택진료를 받고 있었던 근위축성측색경화증(筋萎縮性側索硬化症)의 환자를 1973년부터 원조하고 있었습니다. 회화가 가능하지 않으므로 문자판을 손으로 가리키고 있었습니다만 이것도 어렵게 되었기 때문에 안경테에 부착한 나무젓가락으로 문자판으로부터 글자를 뽑아 낸다는 방법으로 B씨와의 의사소통을 하고 있었습니다. 3회째의 연구회에서는 이 원조를 정리해서 보고했습니다.

野辺   그때부터 모두 열심히 경쟁을 하였습니다. 다음회는 당신의 사례를 가지고 와서 말하라고 하면 열심히 지금까지의 기록을 되풀이 해 읽고 정리했습니다. 그러면 방문일지의 쓰는 법이 변합니다. 이러 이러한 것에 주의하지 않으면 안된다고 알게 됩니다.

沼田   자신이 시작해 보고 훌륭하다고 생각했으므로 같은 직장의 홈 헬퍼에게 권유했던 것입니다만 토요일 오후는 아이들이 있다던가 일주간 일해서 가사일이 쌓여 있으므로 무리라던가해서 오우메시(青梅市)는 나 한사람이었습니다.

●연구회에서의 의논과 테마

関口   하치오지(八王子)도 같았습니다. 일에서도 동료들로부터 「지나치게 하지 말아요, 교체한 후에 이쪽이 곤란하니까」라는 말을 들었습니다. 방문가정에서 돌아가는 시간이 되어 일을 부탁 받았을 때에 시간이 되었다고 거절하는 헬퍼도 있지만, 5분이나 10분이면 끝날 일이고 상대의 기분을 생각하면 「이것만은 하지 않으면 안된다」라고 생각해서 해주고 옵니다. 그래도 「일은 시간이 되면 끝내야 한다」라고 말합니다.

沼田   자신이 지나치다고는 생각하지 않습니다. 상대가 가능한데 시키는 것이라면 몰라도 그러한 상황을 잘 파악하는 것이 프로로서의 홈 헬퍼의 원조라고 나는 말하는 것입니다.

関口   「저 경우는, 하지 않으면 안되었다」 라고 말하고 싶지만 직장에서는 알아주지 않는다. 이러한 원조의 방법에서의 고민을 상담할 곳이 없었으므로 이 연구회에서 이야기를 하고 있었습니다. 이 연구회의 중심 멤버는, 1966년, 도쿄도(東京都)의 심신장애아자 홈 헬퍼가 생겨서 비상근으로 채용된 제1기생으로 원조에 대해서의 사고방식이 유연했습니다. 제도가 생겼을 때는 장애아를 감추고 있는 가정 등에게 「시의 사람에게 우리 아이를 보여줄 이유가 없다」라는 말을 들으면서 들어갔습니다.

司会   연구회의 테마는 어떻게 결정하고 있었습니까?

沼田   각 사람이 자신의 사례를 발표하고 거기에서 곤란했던 일이라던가 알고 싶은 것을 이야기해서 결정합니다. 예를 들면, 경관영양(経管栄養)인 사람의 원조에서 유동식의 일을 의료상담실의 보건부 가와무라씨로부터 배운다든지 병일 때의 처치방법을 공부했습니다.

일 가운데에서 고안한 원조의 방법을 서로 내놓거나 했습니다. 몸닦기의 고안예라든가 식사의 고인이라든가. 욕창이 생긴 중도 장애자에게 여러 가지를 생각해서 스타킹으로 둥근 방석을 만든 일도 있습니다.

●홈 헬퍼의 연구와 자조구(自助具)의 발표

野辺   장애자의 자조구는, 홈 헬퍼가 연구한 것을 모아서 발표한 것입니다. 전사협(全社協)․동사협(東社協)주최의 「손수 만든 자조구전」에 내면 평판이 나서 총리부(総理府)의 여러 모임에 대출하거나 오오사카(大阪)로부터 출품의뢰가 있어서 모두 포장해서 보내기도 했습니다.

関口   류마치스인 사람이 침대 끝에서 허리를 내고 배설할 수 있도록 일본식 잠옷을 만들거나, 침대에서 일어나기 어려운 사람들은 몸을 의지하는 줄만으로는 잘 할 수 없으므로 수예용의 고리를 끈으로 연결해서 조금씩 끌어 당길 수 있도록 한 것입니다. 이것들은 사회의학연구회총회에서도 일부를 전시했습니다.

●사회의학연구회에서의 실천사례 발표

野辺   사회의학연구회라고 하는 것은 보건부, 간호부와 의사 등 의료관계자의 학회의 하나입니다만, 가와무라씨가 애써 이정도의 실천을 해왔으니까 발표하자고 권유해서 하기로 했던 것입니다. 논문 쓰는 방법으로부터 발표의 방법까지 배워서 시간을 들여 예행연습을 했습니다.

司会   발표한 반향을 어땠습니까?

野辺   홈 헬퍼가 거기까지 난병환자의 재택케어에 몰두하고 있는 것인가라고 대단히 많은 사람들이 깜짝 놀랬습니다.

沼田   오사카 후리쯔 대학(大阪府立大学)의 다이구라(奈倉道隆)선생이 절찬해 주셔서 전문직적이라고 할 수 있는 원조를 하고 있다고 하는 것과 자주적인 공부회에서 생각 해 왔던 것이 의의 깊고 훌륭하다고 말해 주셔서 고충이 있었던가 하고 생각했습니다. 1980년의 사회의학연구회 총회에서는 4제, 1983년도 5제의 사례를 발표했습니다.

●책의 출판과 그 반향

関口   사회의학연구회에서의 사례발표 반성회에서 가와무라씨로부터 이제까지 공부해 왔으니까 지금까지 발표한 것을 정리해서 책으로 내자고 힘을 주셔서 모두 걱정이 되어 원고를 쓰는데 몰두하였습니다. 아이들이 자고 나서부터 원고를 써서 밤 12시, 1시까지 걸려 잠 부족이 되어 몸을 상한 적도 있었습니다.

沼田   매일 원고를 노려보고 고생했습니다만, 방문일지와는 달리 자신의 기록을 만들고 있었던 것이 이 때도 아주 도움이 되었습니다. 원고를 보여주기도 하고 출판사에 교정하러 가거나 대단했었습니다만 1984년 7월에는 기노시타(木下安子)선생님의 협력으로 의료도서출판사로부터 『난병의 지역케어와 홈 헬퍼-개호실천원조의 방법』이라는 훌륭한 책으로 발행했습니다.

野辺  이 책의 저자는, 홈 헬퍼 난병 케어 연구회였습니다만, 연구회의 멤버만이 아니라 각방면의 제일인자인 모든 선생님에게 원고료도 없이 원고를 부탁하였지만 기분좋게 받아들여 주셨습니다. 일본사회사업대학의 고마쯔(小松源助)선생님께는 서문을 부탁하고, 다이구라 오사카 후리찌 대학교수를 비롯하여 일본여자대의 사또우(佐藤進) 선생님으로부터도 격려의 말씀을 들었습니다. 감사하고 있습니다. 책을 내고나서 고마쯔선생님과 사또우 선생님의 대학에 인사하러 가서, 사또우 선생님으로부터는 일간 강의에서 사례를 발표해주라고까지 해주셨습니다.

司会   이 당시, 지금 정도 홈 헬퍼가 사회적으로 주목받고 있지 않은 때에, 이 정도의 선생님들이 써주셨다는 것은 모든 현장실천의 내용과 그 발표가 아주 큰 영향력을 가진 것이라고 생각합니다만, 다른 반향은 어땠습니까?

沼田  직장과 관계자에게 배포했습니다만 시청 가운데에는 그다지 알 지 못하는사람이 많은 가운데 보건부가 「훌륭해, 우리들도 지면 안되」하고 말해 주었습니다.

野辺  내용을 이해해 주는 분의 평가는 높고,이 책을 증정한 전문가로부터는 대단한 반향이 있었습니다.

沼田   이 후 동경도의 홈 헬퍼의 신인연수에서 부탁받고 2년간 현장 헬퍼의 실천을 이야기하러 갔습니다. 상사는 일로서 출장으로 가도록 말해주기는 했습니다만 동료로부터 반발을 받고 싶지 않아서 휴가로 갔습니다.

関口  나도 이 후에 이야기를 부탁받고 했습니다만 직장에서는 마음이 쓰여 받은 사례금으로 모두에게 식사를 대접했습니다.

●연구회의 그 후와 공부회에 대해서

司会   책을 낸 후 모두 바빴던 것 같습니다만 연구회로서는 어떻게 되었습니까?

関口   고쿠분지시(国分寺市)의 니시야마씨가 입원하거나 나를 비롯하여 퇴직하는 사람들이 늘어 나서 자연히 감소하는 형태로 끝났습니다.

沼田   자신들이 노력한 실천을 정리해서 흔적은 남겼다고 이야기할 수 있다고 생각합니다.

野辺   일본사회사업대학의 다카세(高瀬徹)교수는 이 책을 낸 때에 「단순히 주부업의 대행이라는 인상으로밖에 인식하고 있지 않은 사람들의 눈을 깨우치기에 충분한 훌륭한 내용입니다」라고 높게 평가해 주셨습니다만 『고령화사회와 개호복지』라는 책 가운데에서도 전문직의 연구활동으로서 이 연구회의 연구를 평가해 주셨습니다.

司会   이 연구회를 회고하여 후배의 홈 헬퍼에게 전하고 싶은 것 등을 말씀해 주십시요.

野辺   내가 사회복지협의회의 채용으로 이 일을 시작했을 때는 홈 헬퍼를 단지 청소와 세탁을 하는 아줌마로서 밖에 보고 있지 않아서 복지사무소에 상담하러 갔을 때 조차도 「사무실 안으로 들어오지 마세요」라고 말할 때도 있었습니다. 그러나 현장에서 부딪치고 있는 문제를 서로 이야기하고 가와무라씨에게는 의료와 개호의 지식만이 아니라 논문 쓰는 방법, 발표의 방법까지 배워서 열심히 공부한 결과, 지금도 평가되는 실천과 그 기록을 나타내 가는 것이 가능했습니다. 역시 좋은 지도자에게 혜택을 받아서 할 수 있었다고 생각합니다.

沼田   야베씨가 말한 대로 우리들이 힘을 북돋아 가는데 중심이 되는 좋은 지도자를 어떻게 발견할 지는 중요한 것이라고 생각합니다. 발표하는 장소를 만들어 주고, 많은 선생님들의 지지를 얻어 이 결과 우리들도 더욱 분발하자는 마음이 되었습니다. 힘들었지만 회에 가는 것이 귀찮다고 생각한 적은 한번도 없었습니다.

関口   열심히 노력하려는 의욕이 있었어요. 방문하고 있는 가정이 기뻐했으면 하고 열중해서 했습니다만, 이 연구회 덕분으로 일이 보이게 되었습니다. 의문이 나는 점을 전문가로부터 가르쳐 받거나 다른 사람의 실천을 듣고 원조의 방법, 일을 확실히 알 수 있게 되었습니다. 지금의 새로운 헬퍼들이 우리들의 실천 위에 서서 새롭게 자주적인 연구활동을 만들어 갔으면 하고 생각합니다.

*               *

이 회가 처음으로 큰 연구회에 보고한 것은 1980년의 사회의학연구회였다. 네가지의 연제를 보고했다. 이 보고 후 기노시타선생님의 사회로 토론이 행해졌다. 그 내용을 다음에 소개한다.

2. 사회의학연구회에서의 토론

黒田   (오사카대학 의학부 공중위생)  오사카에서는 홈 헬퍼가 직접 적극적으로 개호를 하는 경우, 그것이 의료의 면과 관계하게 되면 사고를 걱정해서 상사가 제한하고 그것까지 하지 않아도 되잖아하는 이야기를 듣습니다.

홈 헬퍼 난병 연구회는 몇개인가의 시정촌(市町村)의 헬퍼들이 자주적으로 모이고 있는 것 같습니다만, 동경에서는 각 자치단체의 복지사무소의 상사들과 케이스 워커들이 모두의 일과 자주적인 연구회를 가지고 있는 것을 어떻게 이해하고 있는지 그것을 듣고 싶습니다.

西山   지금 상사가 개호문제를 제한하는 이야기가 있었습니다만 동경의 경우는 1967년에 이 일이 시작되어 최초에는 같은 문제가 있었습니다. 그리고 나서 십수년이 지났습니다만 그 사이 우리들의 노력이 있다고 생각합니다.

우리들은 의료에 대해서는 아마추어입니다. 업무로서는 가사․개호․상담과 기본적인 것을 결정하고 있습니다. 방문하는 곳은 아주 중도인 분들이므로 여러 가지 위험성이 있다는 것은 항상 생각하고 있습니다.

그래서 우리들은 반드시 처음에 담당하게 된 사람의 의료기관의 주치의, 리허빌리테이션의 이학요법사, 작업요법사, 보건부들이 손대고 있으면 보건부가 있는 곳으로 가서 방문에 있어서 주의점과 개호상태에 대해서의 어드바이스-예를 들면 식사의 양은 어느 정도인지 라든가-를 듣고 있습니다.

이렇게 해서 처음에 연락을 취해 두면 선생님도 무엇인가 있으면 연락해 주시고 우리들도 연락하는 형태를 반드시 취하려고 하고 있습니다. 그렇게 하면, 그 책임 가운데에서 일을 할 수 있고 선생님들과도 무엇인가 있을 때에는 연락을 할 수 있다고 하는 안심감이 있습니다.

복지사무소의 사람들도 그것은 잘 알고 있습니다. 그것을 하지 않는 이전에 하면 역시 「당신은 자격이 없으므로 “개호”이외에 참견하지 마십시요」라든가, 여러 가지 문제가 있었습니다만 실제 이렇게 해 가는 가운데 변해갔습니다. 이 점은 제일 큰 것입니다.

홈 헬퍼 난병 케어 연구회는 때때로 신경병원의 난병환자를 담당한 헬퍼들이 개개인이 담당한 환자에 대해서 의료상담실로 연락하거나 상담하거나 함께 방문해서 지도를 받고 있었습니다만, 의료상담실의 분들로부터 그러면 함께 모여서 기술교류를 하거나 서로 공부하면 어떨까라는 권유를 받아 시작한 자주적인 연구회입니다. 지금 한달에 한번 모여 사례연구 등을 하고 있습니다. 금회의 발표에 대해서도 복지사무소 분들의 이해를 얻고 있습니다.

木下   모두들 열심히 발표하셨습니다만 대단한 것을 하셨다고 생각합니다. 4명의 헬퍼들이 서로 이야기하여 데이 케어 센터에서 교대로 송영하고 일을 한다고 하는 것은 지금의 복지사무소의 상황으로부터 생각하면 잘 되었다고 생각합니다. 일반적으로 데이 케어 센터는 노인대상입니다만, 43세인 사람을 끈질긴 노력으로 사용할 수 있도록 했다고 하는 점 좋았다고 생각합니다.

이러한 리허빌리테이션을 받게 한다는 것은 다른 지역에서도 전개되고 있는 것이라고 생각합니다만 같은 경험을 한 분에게 어떻게 해서 돌파구를 열어주었는지 듣고 싶습니다.

오사카후 마츠하라시(松原市) 홈 헬퍼   예전부터 헬퍼들의 연제를 듣고 있었습니다만 이 연제를 듣고 보건부와 함께 방문하는 것이 가능하여 일단 안심하였습니다.

우리들 헬퍼가 기를 써도 절대로 혼자서는 할 수 없는 것입니다. 마쯔하라시에서도 데이케어 센타에 가게 되어 처음으로 파마를 하고 엷게 화장을 하고 외출할 수 있게 되어 기뻐했던 적이 있습니다. 헬퍼는 아마추어이므로 욕창의 처치, 리허빌리테이션 훈련이라든가 정말 불안했습니다.

関口   부중병원의 보건부․의료 social worker의 지도에 의해서 안심하고 할 수 있었던 것은 아주 고마운 일입니다.

西(국립공중위생원 위생행정부장)  헬퍼들의 아주 훌륭한 보고를 들었습니다만 또 하나 대단한 것은 여기에 의사들이 몇분 계십니다만 이러한 일 가운데에서 역시 의사가 책임을 가지지 않으면 안된다고 하는 것입니다. 의사가 책임을 가지고 있으면 처음 시작하는 헬퍼가 안심하고 일을 할 수 있기 때문입니다.

신경병원의 환자만이 아니라 다른 환자를 어떻게 하는가 하면, 의사가 책임을 가지고 한다고 하지 않으면 보건소도 보지 않는다, 헬퍼도 보지 않는다라고 하는 것이 되어 버립니다.

여기에 다행이 의사가 몇분 계십니다만 그 선생님들도 아마 같은 것을 가까운 장래에 질문 받게 되겠죠.

木下   계속해서 이러한 일로의 의사의 협력체제에 대해서 발언 해 주시지 않겠습니까?

인공호흡기를 사용하고 있는 환자들도 꽤 지역에서 생활하고 있습니다. 이러한 사람에게로의 보건부와 방문간호부의 방문제도도 꽤 보급되어 오고 있습니다. 전문병원-東大․順天堂․東邦大学 등의 이해 있는 의사와의 협력 아래에 전개되어 왔습니다.

다른 관점으로부터의 질문, 의견, 지금 니시선생님이 지적하셨던 의사의 이러한 일에 대한 협력제도, 그 점에 대해서의 발언은 어떻습니까?

関口   의사의 신뢰를 받고 의사가 자신의 팀의 최종책임을 진다고 하는 자세가 있으면 고도한 개호기술을 필요로 하는 환자의 원조 팀에 홈 헬퍼도 적극적으로 참가할 수 있는 것을 경험했습니다.

木下   그 경우, 부중병원의 의사․보건부들에게 친절히 지도를 받아 기술을 마스타한 후에 했던 것을 덧붙입니다.

多田羅(오사카 대학 공중위생)  어긋난 질문이 될지도 모르겠습니다만 동경 쪽에서는 매우 노력하고 있는 내용이므로 감복하는 일이 많습니다만.. 심한 상태인 분에게 이러한 농후한 케어를 권유해 간다고 하는 것과 넓은 들판가운데에서 해 간다고 하는 것은 반드시 양립한다고는 할 수 없는 것이 많다고 생각하는 것입니다만.. 폭넓은 연구의 정점에 이러한 사례가 있는 것일까요. 혹은 어려운 사례에 몰두해서 그 중의 고도한 것을 명백하게 해 가는 것인지. 동경의 경우 후자와 같이 보이지만 이러한 일이 전국에 퍼져가지 않으면 안된다. 그 경우, 금후 노인보건법의 문제도 여러 가지 있습니다만 지역에서 어느 정도의 것을 연구해 가는 것인가가 문제가 되고 있다고 생각합니다.

木下   대단히 중요한 문제가 제기되었습니다. 아마 헬퍼들은 중도인 사람들만이 아니라 여러 가정을 방문하고 있을 것이라고 생각합니다. 중도인 사람을 케어하는 것에 의해 어떠한 분에 대해서도 원조의 방법이 달라져 온다고 생각합니다만....

西山   우리들이 담당하고 있는 것은 신경병원의 난병환자분들만은 아닙니다. 이전 조사한 결과에서는 담당자 82명 가운데 난병환자는 5명(6.1%)였습니다. 신경병원 이외에서 치료를 받고 있는 사람도 있습니다. 그 외 사랑의 수첩 1도, 2도(동경도의 지적장애자로의 등급으로 최중도와 중도)인 분들도 대상입니다. 개호도 하고 놀이 상대도 합니다. 가사원조도 하고 있습니다. 난병환자들의 가정에서의 일은 아직 익숙하지 않으므로 이렇게 연구회를 가지고 공부하면서 하고 있습니다.

野辺   여러 분을 담당하고 있습니다만, 그 가운데에서도 특히 난병 환자들을 가진 세대로의 방문은 어려우므로 의사, 보건부, 케이스 워커 등 여러분의 곳으로 상담을 가지고 가서 검토하면서 일을 하고 있습니다.

우리의 생각에는 더욱 헬퍼를 신뢰해 주시고 지도력을 발휘해 주시면 굉장한 힘이 될 것이라고 생각합니다. 세간의 상식에서는 헬퍼라고 하면 우선 고개를 갸웃합니다. 배설의 도움으로부터 작은 일까지 하고 있습니다만, 팀 가운데에 헬퍼도 반드시 넣어주셨으면 합니다. 어지간한 일이 아니면 넣어 주지 않습니다. 그러한 것도 담당하는 분들이 이해해 주셨으면 합니다.

西     이러한 일을 계기로 동경도에서는 난병환자에 대한 보건부의 방문지도를 몇년전부터 하고 있습니다. 일상활동 가운데에서 환자와의 대화, 시민과의 대화를 하면서 지역 가운데에서 활동하고 있는 보건소의 경우, 보건부가 최후까지 환자를 돌보아 주고 있는 가운데 의사회와의 연계도 깊어지고 있습니다. 각각의 지위의 사람이 자신에게 주어진 사명을 잘 최후까지 완수하는 것으로 일이 전진합니다. 이 보고와 같이 현상을 개선해 가기 위해서 자신의 일이 어떻게 위치부여되는지를 하나하나 명확하게 하면서 변해 간다고 하는 실천을 잊지 마시기를 바랍니다.

木下   대단히 성과있는 토론이었다고 생각합니다. 거기에 대해서도 이야기를 하신 헬퍼분들이 인간적인 섬세한 배려를 가지고 열심히 원조하고 있는 그 실정이 전해지는 가운데의 토론이었다고 생각합니다. 이야기를 듣고 인간적인 아름다움에 눈물이 날 것 같은 생각에 마음이 움직였습니다. 그러한 것의 위에 서서 전문성을 발휘해 가는-조금 전, 질문자로부터 헬퍼는 전문직은 아닌 것 같은 느낌의 발언도 있었습니다만 그것은 오해라고 생각합니다. 전문직으로서의 확립의 도상에 있는 것만으로, 그 의미에 있어서 오늘 발표 하신 분들은 선진부분에 계신 것이라고 생각합니다.

이 토론 후 다이구라(당시 오사카 후리쯔 대학)교수로부터는 격려편지를 받았다. 이들의 비판과 의견, 지도는 보고자인 홈 헬퍼들에게 힘을 주었다.

이 회에서 활약한 사람은 후에 개호복지사의 활동에 참가하게 되었다. 연구를 추진하기 위해서는 연구조직을 형성하는 것은 중요한 것이다.

마지막으로 홈 헬퍼 난병 케어 연구회의 경과를 표2-1에 정리했으므로 참조하길 바란다.

<표2-1-1> 홈 헬퍼 난치병 케어 연구회의 경과(1)

회	년월일	장 소	내 용
1	54. 5.12	가와무라댁	당시 부중병원의료상담실에서 신경내과의 재택진료를 담당하고 있던 분들의 호소로 三多摩地區의 홈 헬퍼가 수명 모여서 준비회를 한다
2	54. 6. 9	니시구보(西久保)커뮤니티센터(다케구라노시(武藏野市)	①개호용품의 소개 ②방취시트(풀 시트)의 소개③중증근무력증환자(重症筋無力症患者)(여성)의 사례보고와 의견교류
3	54. 9.29	동상	①근디스환자의 사례보고 2제와 의견교류-생활용구의 연구, 가족관계의 원조 ②근위축성측색경화증환자(筋萎縮性側索硬化症患者)의 사례보고 ③도만법 훈련의 보고
4	54.12. 1	동경도신경과학종합연구소	난병 관계의 영화를 봄 「재택진료의 조건-파킨슨 병의 경우」「살아있는 동료」(근디스환자와 볼런티어)「난병과 싸우다」(헬퍼 활동도 촬영)「모두 살아가기 위해서」(네팔의 결핵 예방활동)
5	55. 1.26	西久保커뮤니티센터	신년회를 겸함 ①신체장애자헬퍼와 노인헬퍼 업무의 실제상의 차이에 대해서 ②중증근무력증환자의 사례보고 ③웰드니히 토프만 병 사례에 대해서 ④마른 걸레질의 연구예(스토브 위에 알류미늄 호일을 두고 가볍게 짠 타올을 10개 사용 등)
6	55. 3. 8	동상	①척추소뇌변성증환자(脊椎小腦變性症患者)(남성)의 사례보고와 의견교류 ②논문의 쓰는 방법에 대해서(사회의학연구회로의 발표의 권유를 받고)
7	55. 4.12	미타카(三鷹)福祉會館	사회의학연구회로의 발표내용의 선정. 앙케이트의 실시를 결정한다
8	55. 5 .8	나카쬬(中町)커뮤니티센터	앙케이트의 집계․정리
9	55. 5.10	니다댁(沼田宅)	塩舟觀音의 철쭉 구경을 겸해서 사회의학연구회로의 발표의 중간보고
10	55. 6.14	나카쬬커뮤니티센터	사회의학연구회 발표의 예행연습(시간을 측정, 재평가, 어드바이스를 받음)
11	55. 7.19	동상	동상(다시 발표 연습, 완성함)
12	55. 7.20	요다니(四谷)공회당	사회의학연구회에서 「난병환자로의 홈 헬퍼 원조」4제 발표

<표2-1-2> 홈 헬퍼 난치병 케어 연구회의 경과(2)

회	년월일	장 소	내 용
13	55. 9.13	나카쬬커뮤니티센터	장애자의 자조구에 대해서 헬퍼의 연구 A.손잡이 고리 이용의 힘을 주는 끈 B. C.사다리를 이용한 일어나기 연습 D.지진 때 침대밑으로 숨는 연습의 분투기
14	56.10.18	고쿠분지근로복지회관	난병 관계의 영화를 봄 「재택케어로의길」도쿄진행성근위축증협회(東京進行性筋萎縮症協會)활동「재택진료의 조건」동근협(東筋協) 이시가와(石川)씨가 환자 가족의 입장으로부터 출석, 의견교류
15	55.12.13	다카구라노시 시청회의실	망년회를 겸함 다카구라노 복지사무소 미가미계장, 고쿠부지 복지사무소 도부구치계장, 환자의 처․시게하라씨, 뇌종양의 남편을 잃은 긴도우씨, 勁草書房 이시이씨, 도쿄도 신경과학 종합연구소 사회학 연구실 기노시타 선생께서 출석해 주심
16	56. 2.26	동상	파킨슨병 환자의 사례보고와 의견교류
17	56. 3.14	동상	전국 파킨슨 병우회 동경지부 나가고노씨, 구라가와씨의 출석으로 복약의 연구, 특이한 행동으로의 대처, 병을 이겨내는 연구 등에 대해서 들음
18	56. 4. 4	동상	난병 관계의 영화를 봄. 「지역의료․보건․복지기관의 상호연계」
19	56. 5. 9	다카구라노 공회당	다카구라노 공립 진료소 「가족간호강연회」에 합류 「몸의 구조」강사 가와무라씨
20	56. 6.	나카쬬커뮤니티센터	全社協․東社協 주최 「손으로 만든 자조구전」으로의 출품 의뢰가 있어 제각기 가지고 모임
21	56. 7.20 ～24	마루노우치미츠비시센터	全社協․東社協 주최 「손으로 만든 자조구전」전시실물 15점, 아이디어 수점
22	56. 8.18	나카쬬커뮤니티센터	제17회 출석한 고노씨의 부인이 출석하여 파키슨병 환자 가족의 입장으로부터 「헬퍼 원조를 받는 가족의 입장」에 대해서 이야기해 주심
23	56. 9. 5	시부야산가쿠빌딩	「손으로 만든 자조구전」의 작품을 총리부 주최 「한마음 광장」에 대출
24	56. 9.15	나카쬬커뮤니티센터	「손으로 만든 자조구전」의 작품에 오사카로부터 출품 의뢰가 있어 작품 정리
25	56.10.24 ～25	오사카한신백화점 그린 룸	「손으로 만든 자조구전」(주최 오사카시․오사카라이온스 클럽․오사카 지체부자유아 협회

<표2-1-3> 홈 헬퍼 난병 케어 연구회의 경과(3)

회	년월일	장 소	내 용
26	56.11.14	나카쬬커뮤니티센터	가와무라씨를 강사로, ①경관영양에 대해서 ②미국의 의료에 대해서 들음
27	57. 3. 6	나카쬬커뮤니티센터	각 참가자가 지역에서 안고 있는 문제에 대해서 서로 이야기 함 연수로 來京中인 오키나와(沖繩)와 아사히가와(旭川)의 보건부의 출석을 받음
28	57. 4.10	동상	식사의 연구례에 대해서 참가자가 담당하고 있는 사례를 서로 이야기 함
29	58. 2. 5	동상	가와무라씨를 강사로 영국의 의료에 대해서 들음
30	58. 3.12	동상	뇌종양후유증환자(여성)의 사례보고와 의견교류
31	58. 4.23	동상	①뇌성마비인 여성을 고령의 어머니가 개호하는 사례보고 ②헬퍼 유료화에 대해서 의견 교류
32	58. 5.14	동상	사회의학연구회에서의 발표를 검토, 5제 제출을 예정
33	58. 6.25	동상	사회의학연구회 중간원고를 각자 가지고 와 예행연습
34	58. 7.16	동상	사회의학연구회 중간원고를 각자 가지고 와 예행연습
35	58. 7.30 ～31	다카라즈카(寶塚)간사이(關西)지구 대학 세미나 하우스	사회의학연구회 발표 5제. 자조구의 일부전시(학회후 유지로 교토관광)
36	58.11.19	나카쬬커뮤니티센터	사회의학연구회 반성회 지금까지의 발표를 정리하고 책의 발행을 기획함
37	59. 1.28	동상	다카구라노 「愛와和의家」의 이와사키소장이 출석하여 영화의 상영과 강연을 들음
38	59. 4.26	동상	책의 발행에 대해서 모인 원고의 중간정리

제3장 개호기술실천의 기본적인 조건

1. 개호기술의 특질

나이를 먹거나, 건강을 해치거나, 몸에 장애가 있거나 하는 사람은 그 생명을 지키는 것이 어려운 현실이 있다. 살아가는데에는 매일 먹는 일, 배설하는 일, 입는 일, 자는 일, 사는 일, 청결하게 하는 일 등이 필요불가결한 것이고, 그것이 혼자서는 가능하지 않게 되어 있기 때문이다. 아무리 해도 그것을 위해 도움자가 필요하다. 예전에는 그것은 가족에 의해서 꾸려져 왔다. 따라서 일반적으로는 가정의 주부가 각 가정에서 행하고 있는 것이 개호이고, 상식의 범위의 간단한 일, 누구라도 가능한 일이라고 생각되어 왔다. 조금 깊게 생각하면 생명을 지키는 일이 그렇게 쉬울리는 없는 것은 알 수 있다. 「먹을 수 없다」라고 해도, 왜 먹을 수 없는지는 한사람 한사람 다르고, 그 원인도 복잡하게 몇 개인가가 섞여 있다. 그것을 간과하지 않으면 개호는 가능하지 않다. 또 원인은 같아도 개호방법은 한사람 한사람 다르다. 인간학, 생활학의 달인이 아니면 상대에게 도움을 주는 것은 어렵다. 따라서 개호를 잘 할 수 있는 것은 인생경험을 쌓은 연배의 사람이라고 되어 왔다. 그러나, 개인의 체험에 의존하고 있는데는 한계가 있다. 그러나 개인차에 따라서 능숙, 서투름이 생긴다. 개호를 발전시키기 위해서는 과거의 개호경험을 개통적으로 정리하고, 쌓아 올리는 것을 행하는 것이 중요하다. 경험자가 지혜를 서로 내어서 고안한 것, 유효한 방법을 알기 쉽게 기술하고, 그것을 분류하는 것에 의해서 개호기술은 만들어져 가는 것이다. 그 대부분은 이제부터 정리하고 만들어 가는 것이고, 아직 미완성인 과정에 있다. 앞으로도 실천에 의해서 경험을 쌓아 검토하고, 점차로 보다 높은 수준의 개호기술이 만들어지지 않으면 안된다.

2. 개호기술실천의 기본과 목표

노인, 장애자로 개호기술을 필요로 하고 있는 사람들에게 기술을 제공하려고 할 때, 어떠한 경우에라도 기초로 하지 않으면 안되는 것은 원조를 받는 사람의 「인간으로서의 존엄」을 지키는 입장에서 행하는 것이다.

인간의 생명, 이것은 다시없는 존엄한 것이라는 것은 말할 것도 없다. 그 다시없는 생명을 지키는 구체적인 방법으로서 개호기술이 유효하게 기능하지 않으면 안된다.

개호를 받는 사람은, 신체가 쇠퇴하고 병들어 마음도 약해져 있다. 하찮은 일에도 상처받기 쉽고, 그리고 회복이 어렵다. 따라서 적절한 개호지원이 가능하도록 개호의 기본기술의 원리를 이해하고 그 구체적인 방법을 확실히  습득하고 있지 않으면 안된다. 또 개호에 필요한 개호원, 자조구에 대해서의 지식과 적절하게 이용하는 방법을 알고 있는 것이 필요하다. 개호자의 뛰어난 기술에 의해서 와상 노인이나 질병, 장애를 가진 사람들의 생명을 유지 향상시켜 그 사람들이 생활을 쾌적하게 영위하는 것이 가능하고 그 복지에 공헌할 수 있는 것이다.

그를 위한 실천목표로서 다음의 것을 열거할 수 있다.

1) 개호되는 사람의 의견을 존중한다

개호의 일은 지역이나 시설에서 생활하고 있는 고령자, 장애자의 생명의 필요성에 응하는 것이고 인간으로서 살아가는 것이 가능하도록 그사람에게 맞는 개호는 행한다.

생활은 한사람 한사람 다르고 긴 인생 가운데에서 구축되어 온 것으로 과거의 역사 위에 서 있다.

재택에서의 개호의 경우는, 특히 가정에 대해서 배려하지 않으면 안된다.  가정 그것은 가족에게 있어서는 성이고 좀처럼 타인에게 보이거나 내주는 것은 아니다. 즉 폐쇄적 배타적인 장소이다. 식사의 방법, 도마 두는 장소 하나, 그릇 씻는 방법 하나에도 독자의 방법이 있다. 그리고 가족에게 있어서는 안심하고 편안히 쉴 수 있는 장소이고 그 생명을 지키는 중요한 기지이다. 그러한 타인 생활에 들어가는 일이라면 당연히 개호 받는 사람, 가족의 희망을 받아들여 그것에 따르는 것이 우선 제일이지 않으면 안된다.

이렇지 않으면 안된다는 강요가 아니라 개호를 받는 사람의 지금까지의 생활습관을 중요하게 기대에 응해서 하는 것이다.

2) 참 필요성을 간과한다

개호를 받는 사람과 그 가족의 바램에 따라서 행동하는 것 만으로 좋은 것이라면, 아직 용이한 일이지만, 대부부은 그것만으로 끝나지 않는다. 요구를 표현할 수 없어 곤란해 하는 일이 무엇일까 알 수 없어 혼란스런 사람이나 가족도 많다. 정신적인 지주가 필요하다고 하는 가족도 많고 자립이 불가능할 정도로 심신이 쇠약해 있는 사람도 있다.

따라서, 개호자는 처음에는 극히 구체적인 원조로부터 해 가고 그것들을 통해서 문제를 명백하게 하고 점차로 핵심에 가까이 가는 원조가 되도록 한다. 이용자가 정말 기대하고 있는 표현하기 어려운 것을 이해하고 원조하는 것이 요구되고 있는 것이다.

3) 원조하는 것의 의미를 근거로 높은 기술을

개호기술은, 일상생활행동의 연장이고, 당연한 것으로 된다. 그러나 당연한 것과 같이 보여도 예를 들면 「식사를 적절하게 만드는 것」의 의미의 깊이와 어려움을 생각하지 않으면 안된다. 사람이 적절한 영양있는 식사를 맛있게 즐겁게 먹는 것이 가능한 것은 생명의 유지에 관계하고, 행복감을 느끼는 제일의 조건이기도 하다. 깨끗한 환경에서 생활할 수 있고, 청결한 의복을 잘 입는 것은 건강을 지키는데에 필요할 뿐만 아니라 사회적으로도 모습이 그 사람의 존재를 나타내는 것인 이상 중요한 것이다. 개호자는 그 개호기술의 의미를 근거로 더욱 안전하고 쾌적한 방법을 선택하고 실행할 수 있는 기초적 기술을 가지고 있지 않으면 안된다. 세련되고 숙련된 기술로 행동할 수 있는 것이 중요하다.

3. 개호기술의 적용

생활행동에 부자유한 사람에게 실제로 개호를 적용하는 것은 기본적으로 안전하고 안락하게 지키는 것을 염두에 두고 행한다. 안전은 개호가 생명에 관계하는 일인 이상 항상 맨먼저 생각해 두지 않으면 안된다. 이용자에게 식사를 먹게하는 것도 오음하면 위험하다. 구토하기 쉬운 사람도 있고, 체위나 삼키는 상태 등 신중한 배려가 필요하다. 또 안락은 기분 좋고 쾌적하게 지내게 하기 위해서 맛있는 것을 먹고 아픔이 없도록 어떻게 하면 좋을까 방법을 생각한다. 개호기술에는 과거의 경험에서 선배들에 의해서 쌓아 올려져 이 방법이 적절하다고 생각되는 방법이 있다. 이것은 합리적이고 명확하고 헛되지 않다. 개호자는 이러한 방법을 배워 몸에 익혀서야 말로 확실하게 행하는 것이 가능하도록 될 것이다.

1) 정확하게 순서있게

합리성이 있는 바른 방법을 이해하고, 그것을 정확하게 실행한다. 일은 순서있게 행한다. 그러기 위해서는 사전의 준비가 잘 되어 있는 것이 중요하다. 무엇을 어떻게 행할 것인지 사전에 생각하여 필요물품을 사용목적, 순서에 따라 정리해 둔다. 또 언제나 다음 행동을 하기 쉽게 전개를 상정하면서 일의 순서를 세워 추진한다.

2) 솜씨 좋게

일은 신중하지 않으면 안되지만, 솜씨 좋게 재빨리 행하는 것이 중요하다. 일정의 스피드를 가지고 권유하면 멋지게, 케어를 받는 사람의 기분을 좋게 한다. 단 거칠거나 서둘러서는 안된다.

3) 재평가를

일이 중간에서 끊어졌을 때에는 재평가를 한다. 실수는 없었는지, 잘못은 없었는지, 자신의 행동을 뒤돌아 보는 것이 필요하고 기술의 향상에 도움이 된다.

4. 기술수준의 향상-학습을

기술에는 이것으로 좋다는 종착점은 없다. 언제나 더 높게, 계속하여 향상시키지 않으면 안된다. 따라서 항상 일을 뒤돌아보고 재평가하고 고안을 계속하지 않으면 안된다.

1) 실천을 뒤돌아 본다

매일의 일을 중요하게 자신이 한 일을 반성하고 검토하는 것이 무엇보다도 향상하는 열쇠가 된다. 한사람 한사람에게 원조한 것, 그 기술의 적용에 대해서 뒤돌아 보고 원조하고 있는 노인이나 장애자, 그 가족들의 의견을 듣고 겸허하게 반성한다. 그러기 위해서는 기록하는 것이 중요하다. 사무적으로 기록하는 것이 아니라 자신을 위하여 쓰고 그리고 다시 읽는다. 자신이 한 일을 좀 지나서 냉정하게 읽는 습관을 가진다.

2) 연수, 연구회의 의의

사례의 기록에서 원조과정을 정리하고 사례검토를 한다. 모두의 의견을 듣고 토론을 하여 그 내용을 좋은 것으로 해가는 노력이 필요하다. 전문영역이 대해서 각각 일의 고안을 하고 연구회에서 선배나 동료로부터 배운다. 관계가 있는 내용의 것에는 관심을 가지고 책을 읽고 새로운 지식을 얻는다, 연수회에 출석하는 등 여러 가지 학습방법이 있다. 그 가운데에서 새로운 일의 영역에서는 특히 학습 그룹을 만들어 같은 뜻을 가진 사람이 모여서 공부하는 방법이 중요하다. 조직적인 학습활동은 혼자 하는 것보다 즐겁고 효과가 있다. 일을 깊게 이야기하고 격려하거나 공감하거나 해서 회복시킬 수 있다.

3) 매뉴얼을 만든다

자신들의 일의 방법, 고안한 것 등 일의 준비, 권유 방법, 정리 방법 등으로 나누서 메모해 본다. 순서를 글로 써서 나타낸다. 교과서에 쓰여 있지 않은 것으로 깨달은 것은 일의 진보나 반성에 도움이 되고 또 후배의 일을 도와준다. 이러한 것은 주의를 해야한다, 해서는 안된다 등 실패도 확실히 교훈으로 해 둔다.

4) 사회를 보는 눈을 길러 다른 직종을 중요하게

개호의 일은 넓은 시야를 갖지 않으면 가능하지 않다. 관계직종의 사람들의 일이나 고충을 이해하고 사회의 움직임에 관심을 가지고 그 일원으로서의 자각을 가지고 원조하고 있는 사람들과 함께 걸어간다. 이것은 자신의 인생을 풍부하게 하기 위해서도 중요하다.

제4장 개호의 과정

개호에 있어서 우선 첫째로, 개호를 받는 측(개호복지이용자, 이하 이용자라고 한다)이 어떠한 생활상의 곤란을 가지고 어떠한 원조를 요구하고 있는지를 구체적으로 파악하지 않은 채로 행해지는 원조는 획일적이고 타성적이 되어 틀에 박힌 서비스가 되어 버린다는 것을 이해하는 것이다.

또, 생활상의 곤란으로 깨달은 것으로부터 하나 하나 따로 따로 원조해도 생각한 것과 같은 효과는 얻을 수 없다. 개호는 생각나는 대로 하는 것이 아니라 효과를 올리기 위해서는 일정의 과정을 거칠 필요가 있다.

개호는, 다음과 같은 4가지의 과정을 반복하면서 행한다.

①어떠한 욕구가 있는지를 파악하고, ②개호계획을 세워, ③실시하고, ④결과를 평가한다.

이 때, 각 단계에서 동등의 고려를 베풀어야 하고 하나의 단계만에 편중하면 개호과정을 불완전한 것이 되고 개호행위의 효과도 감소하게 된다.

개호과정을 추진하는데 있어서 개호자에게 필요한 것은, 바른 개호기술은 당연하고, 지금 무엇이 필요하고 현재 계속중인 원조를 중지하는 방법이 좋은지, 계속한다면 어떻게 계속해 갈 것인가에 대해서 판단을 내리는 것이 가능한 지식과 경험이다. 또, 이용자의 행동력으로의 동기 부여나 개호에 중요한 공감의 기분을 일으키게 하는 정의적 측면도 필요하다.

제1절 욕구의 파악

여기에서의 욕구는, 병이나 장애, 노화 등에 의해서 일상생활상 지장이 있는 사람이 인간적 생활을 보내는 데에 필요한 사항을 가르키고 있고, 그러한 욕구를 발견하는 것을 욕구의 파악이라고 한다.

바른 욕구의 파악에는 「인간다운 생활」은 무엇일까 라는 사고방식이 확실하지 않으면 안된다. 「인간다운 생활」은 우리들이 현재 생활하고 있는 자세, 즉 개인의 자립을 근거로 사회적으로도 원활한 인간관계를 가지고 있는 것이다.

이러한 기본에 서서 눈앞에 있는 이용자가 안고 있는 곤란에 대해서 잘 관찰하고, 그 정보를 모아 필요한 사항을 발견하는 것이 욕구의 파악이라고 하는 것이다.

정보의 내용은, 신체면, 정신면, 사회면에 대한 상황 외에, 일상생활면의 현상 등 인간이 가진 여러 가지 측면에 대해서의 정보가 포함되어 있지 않으면 안된다.

1. 정보수집상의 주의

이용자의 상태는 날마다 변하므로 적절한 개호를 행하려고 하면 개호자는 가능한 한 새로운 정보를 수집하지 않으면 안된다.

건강상태에 대한 정보는 본인이 가장 잘 알고 있을 것이므로 건강상태의 자기보고는 중요하다. 한편, 정보는 이용자 자신이나 이용자와 관계 깊은 사람들로부터, 또 그때까지의 기록, 개호자에 의한 관찰 등 여러 가지 경로부터도 얻을 필요가 있다.

노인의 경우, 그 노인의 개호에는 그다지 관계가 없는 사항에 대해서 청취에 시간을 들이거나하면 상대를 피곤하게 하고 중요한 점에 관한 정보가 부정확하게되는 일이 있으므로 본인으로부터의 정보수집은 처음에는 개호에 관계 있는 정보만으로 하는 편이 좋다.

2. 신체면의 정보

개호의 대상이 되는 사람은 신체상 또는 정신상에 장애가 있으므로 그 장애 정도를 아는 것과 동시에 그 사람의 특징을 알 필요가 있다. 즉, 신체 각부 및 생리적 기능에 나타난 기능저하나 노화에 의한 변화는 한사람 한사람 다르므로 그 특징을 알고 생활에 미치는 영향에 대해서 파악한다.

연령이 더해감에 따른 감각계(시각, 청각, 취각, 미각, 촉각)의 장애나 가능성의 제한은 개인적 공간을 좁게 하기 쉽다.

노인의 생리기능의 저하와 생활과의 관계는 의사에 의한 검사 데이터 만으로부터 얻을 수 있는 것이 아니라 본인의 자각증상 혹은 가족의 정보, 게다가 개호자의 관찰에 의해서 얻을 수 있는 것이 아주 중요하다.

예를 들면 「천천히 걸어간 경우에는 이상이 없지만 급하거나 계단을 오르거나 하면 심하게 숨이 차다」라는 증상은 본인이 이러한 증상에 익숙해 있을 때에는 스스로 급하지 않게 걷거나 단계를 오르는 것을 피해서 생활하거나 하는 일이 많아 불편함을 느끼지 않거나 노인이므로 당연하다고 단념해버리거나 하기 때문에 호소하지 않는 일이 있다. 본인이 자각한 증상이나 변화를 잘 들은 후에 운동기능, 감각기능, 심장, 호흡에 관한 것, 식사, 배설에 관한 것에 대해서 관찰을 하면서 서두르지 않고 정보를 수집하는 것이 중요하다. 일반적으로 상대의 이야기를 잘 듣는 것이 실은 중요한 개호의 작용이고, 건강교육의 하나이기도 하다.

건강에 관한 정보의 수집은 최근에는 개인의 약점(쇠퇴한 부분이나 나쁜 곳)보다도 그 사람이 가진 이점(잔존능력이나 좋은 점)에 초점을 맞추는 경향으로 되고 있다.

3. 정신면의 정보

정신적으로 어떠한 장애가 있는지, 일시적인 장애인지, 정신기능의 상태와 일상생활의 자립성을 유지하는 데에서의 장애 및 이용자가 안고 있는 불안이나 불만, 그것이 건강상태나 생활의 자립성에 주는 영향에 대해서 파악할 필요가 있다.

노인은 생리기능의 예비력이 저하하고 있기 때문에 불안이나 불만에 의한 에너지의 상실에 따라서 쉽게 신체기능의 저하가 일어난다.

일반적으로 정신적 측면이라는 것은 막연하고 주관적인 것이고, 그러나 그 사람의 전 존재에 침투하고 있고, 그 사람의 인생관이나 의지에도 영향을 끼치므로 취급 방법이 아주 어렵다.

4. 사회면의 정보

이용자와 가족, 아이들, 친구와의 관계가 이용자의 의욕이나 불안에 영향을 주고 있는지, 또 경제상의 곤란이 그 식생활이나 의생활, 정신에 영향을 주고 있는지, 사회참가의 상태가 정신위생에 영향을 주고 있는지에 대한 정보가 필요하다.

사회면의 정보는, 본인으로부터의 정보로는 일방적이 될 위험성이 있다. 어떤 혼자사는 노부인이 「나이가 들면 전혀 적극적이 되지 않는다」, 그리고 「나에게는 누구도 오지 않아 쓸쓸하다」라고 호소하므로 잘 조사해 보자, 사실은 가족이나 친구가 자주 방문하고 있는 것을 알 수 있었다. 이 노부인이 누군가가 하루의 대부분을 자기와 함께 보내주지 않으면 무시당한 것 같이 느끼는 것이었다. 그녀의 니드는 가족이나 친구의 대처 능력을 넘을 정도의 것이었던 것이다.

이용자가 가족관계에 대해서 어떻게 표현하는지는 그 자체가 중요한 정보가 된다. 그 가운데에는 그 사람의 가족관, 가족으로의 기대, 가족에 대한 불만 등이 발견되기 때문이다. 그러나, 가족과 이용자의 관계는 바르고 구체적으로 파악해 둘 필요가 있다. 그를 위해서는, 가족으로부터의 정보, 케이스 워커로부터의 정보를 얻는 것이 바람직하다.

사회면의 정보는 이용자와 개호자의 친밀함이 증가해 가면, 서서히 구체적이고 바른 정보가 얻어지는 경향이 있다.

5. 정보의 정리

인간의 각측면에 대한 여러 가지의 정보는, 단독으로는 그다지 도움이 되지 않는다. 그러나, 이들 정보를 종합해 가면 전체적 존재로서 그 사람이 일을 잘 알게 된다.

일상생활상 곤란한 사항을 단기간에 정확하게 파악하는 것은 어렵다. 정보의 양과 질은 이용자와 개호자의 관계에 영향을 주는 것이 크고, 따라서 서서히 명백하게 되는 성질의 것이다. 우선 다음과 같은 것에 대해서 정보를 정리하면 좋을 것이다.

(1) 생활의 실태(일상생활의 내용 등)

(2) 현재생활상 곤란한 사항과 그 영향.

(3) 생활의 자립성과 받고 있는 개조나 원조.

그리고 일상생활상의 문제의 원인과 문제상호의 관련성을 검토하고, 어떠한 원조를 하면 생활상의 곤란이 해결 가능할 것인지를 분석한다. 또, 그 성질이 개호의 범위내에서 처리 가능한 문제와 다른 직종과의 연계가 필요한 것으로 정리한다.

제2절 개호계획

계획은 문제점을 본인과 가족 등 중요관계자에게 나타내어, 함께 생각하고, 이용자가 희망하고 또한 개호하는 전문적 입장에서 필요하다고 생각되는 목표가 포함되도록 세운다. 그 때, 어떻게 해서 그 행위가 행해지는 것인지 이용자가 이해할 수 있도록 이유 부여가 필요하고, 기록해 두지 않으면 안된다.

입안한 계획에는 이용자만이 아니라 가족 등 관계자도 따르는 것이 중요하다. 노인의 경우, 건강상태나 생활의 자립성이 지속적으로 저하하는 것이 특징이고 이것은 피할 수 없는 문제이다. 그래서 방향성을 주는 개호목표가 필요하게 된다.

이용자에게 일상생활의 자립으로의 가능성이 조금이라도 남겨져 있는 것 같으면, 스스로의 욕구를 북돋을 동기 부여가 되는 일이 많지만, 자립이라는 최종 목표를 달성할 때까지는 눈앞의 작은 목표로부터 단계를 밟아 갈 필요가 있다. 예를 들면, 남편이 1년 전에 사망하고 나서 자고 있는 일이 많게 되고, 어느새 와상이 되 버렸다는 82세의 A씨가 있었다. A씨는 입소시, 식사 때도 좌위가 되지 않았지만 우선 첫째날 5분만 좌위를 취하는 것을 목표로 분발하고 다음에는 피곤하면 언제라도 잘 수 있도록 개호자가 배려하면서 좌위시간을 늘려 점차로 점심 식사시만 좌위로 식사를 하도록 했다.  거의 좌위로 식사를 할 수 있게 되었을 때 다음에 휠체어에 타고 식당을 보러 가는 목표를 세웠다. 그다지 마음이 내키지 않는 모양이었지만, 한번 식당의 즐거운 분위기를 보고나서는 자신으로부터 자진해서 「식당에 간다」라고 말하게 되었다. 지금은 자력으로 식당에 가 보고 싶다는 의욕이 나오고 있다.

처음부터 큰 목표를 들어 계획을 세우면 의욕을 상실한다. 특히 고령자의 경우, 현상유지나 사소한 변화밖에 기대할 수 없는 경우도 많으므로 특히 적절한 목표를 세우는 것이 중요하게 된다. 본인과 가족과 개호자가 동의한 목표는 현실적으로 도달 가능한 것이 된다.

개호계획의 기본은 인간성을 존중하고, 일상생활동작의 개선에 의한 자립을 목표로 한 개호이고, 결과적으로 이용자의 자기실현이 달성되는 것이 아니어서는 안되며  단순한 기술원조이어서는 안된다.

제3절 개호의 실시

개호과정의 행동단계인 개호의 실시에 있어서는 개호자와 이용자와의 인간관계, 즉 신뢰관계가 아주 중요하게 된다.

계획을 실시하는 구체적 방법에 대해서는 이용자 본인과 그 가족 및 직접 개호자가 서로 이야기해서 결정하면 좋다. 목적이 효과적으로 달성되어 위험이 없고 안전하며 이용자가 안심하고 받을 수 있고 경제적으로도 타당한 것을 선택한다. 개호자와 이용자와의 사이에 의견이 엇갈리는 일도 있지만 계획한 목표의 달성에 필요한 인간관계를 길러가기 위해서는 이러한 엇갈림은 서로 양보해서 해결하지 않으면 안된다.

예를 들면, B씨라는 82세가 되는 여성은 류마티스 때문에 손이 생각대로 움직이지 않는다. 본인의 희망도 있고, 청결유지를 위해 주 1회 세발한다는 계획을 세워 실시하고 있었지만, 그 날이 되면 이유를 붙여 다음주가 좋다고 말하는 때가 있다. 개호자로 보면 세발은 주1회라도 적다고 생각하고 있었으므로 자신의 생각과 모순하는 노인의 의지를 존중하는 것은 내키지 않지만 내주는 반드시 세발한다는 말을 믿고 타협할 수 밖에 없었다. 양호한 인간관계를 지키는데는 필요한 것이었다.

또 하나 개호의 원칙 가운데 반드시 실행이 쉽지 않은 것은, 이용자가 자신이 가능한 것을 대신 해 버리지 않는 것이다. 과잉된 개호는 이용자의 활동범위를 좁게할 뿐만 아니라 잔존능력까지 빼앗게 되어 버린다. 개조하는 경우에는 필요최소한으로 그치지 않으면 안된다.

노인과 함께 계획을 실시하는 것은, 젊은 사람의 경우보다도 시간이 걸리지만, 이 시간의 차는 노인을 상대로 해서 일하는 경우에는 피할 수 없는 것이다.

또, 어디에서 어떠한 원조를 얻을 수 있는지를 납득해 두는 것은, 개호의 실시에는 불가결하다. 입안한 계획의 실시는, 개호자 자신이 행하는 직접형과 개호자의 보고 아래 다른 직종의 사람들이 행하는 간접형이 있기 때문이다. 단단하고 잘라지지 않는 발톱, 살에 파고드는 발톱, 이러한 상태에 대해서는 적절하게 효과적인 케어를 행하는 사람에게 이용자를 소개하고 데려 가는 것도 중요한 개호행위이다.

생사에 관계하는 문제는 아니라도 살에 파고드는 발톱이 감염을 일으키는 가능성을 아주 높다. 그것 때문에 움직임이 제한되게 된다면 이용자 생활의 질에 크게 관계한다.

또, 사소한 고통의 경험이 개호행위의 효과에 큰 영향을 주는 것 외에 개호자의 망설임이나 자신이 없는 행위에 민감하게 반응하고 그것에 의해서 효과를 얻을 수 없는 일도 있다.

실시에 있어서는 그 사람의 인격을 존중하고 비판적 태도나 지시적 언동은 삼가고 이용자가 편하게 개호를 받을 수 있도록 배려할 필요가 있다. 또, 항상 사회생활로의 복귀 가능성을 생각하여 이용자의 잠재능력의 육성, 개발을 위한 노력도 필요하다.

제4절 개호의 평가

평가는, 개호행위의 효과에 대해서 자신이 행한 것을 뒤돌아보고 종합적으로 판정을 내리는 단계이다. 그리고 원조한 것으로 상대가 어떻게 변하는가 잘 아는 일이다. 실시단계에서는 평가의 목적으로 데이타가 모여진다. 평가는 목표에 따라서 행하지만 어떠한 작은 목표라도 노인의 경우는 그 달성을 위해 시간이 걸린다.

평가의 기준으로서 다음의 것을 생각한다.

(1) 일상생활동작(ADL)의 자립도.

(2) 정신적, 신체적 증상(병)의 변화. 호전, 유지, 악화.

(3) 생활환경의 쾌적성, 안정성.

(4) 가족, 주위 사람들의 인간관계. 개선, 불량.

(5) 만족도. 자기결정에 의해 어느 정도 희망이 실현되었지만, 개호자에 대한 만족도,       산 보람의 정도 등.

개호를 실시하는 경우의 중심은 어디까지나 이용자이기 때문에 결과에 대해서도 가능하면 이용자로부터 정보를 얻는 것이 중요하다.

개호의 결과가 예측과 다른 것은 니드의 파악이 불안전 혹은 부정확했기 때문일지 모르고, 이용자의 상황이 변화했기 때문이라는 여러가지 원인이 생각된다. 그 경우에는 실적을 근거로 개호과정의 필요한 단계로 돌아와 수정하고, 다시 실시한다.

계획과 그 실시와는 다른 사항이므로 아무리 잘 된 계획이라도 잘 되가지 않은 일은 있다.

제5절 기록의 방법과 관리

「기록을 쓰지 않아도 좋으면 편할텐데」라고 생각하는 일도 있을 것이지만, 자신이 행한 개호과정은 반드시 써서 남길 필요가 있다. 「어떻게 표현해야 좋은지 알 수 없다」「쓰는 것이 어렵다」「글씨를 못쓴다」라는 사람은 많다. 처음부터 능숙하게 기록을 할 수 있는 사람을 없다. 처음에는 본 일, 느낀 일, 자신이 행한 일, 그 결과, 의문으로 생각한 것 등 무엇이라도 그 대로 쓰는 것이다. 그리고 수일 후 다시 읽는다. 이렇게 하는 사이에 쓰지 않아도 좋은 일과 써 두지 않으면 안되는 일을 스스로 알게 된다. 글자를 잘 쓰지 않아도 좋다. 한자 한자 확실히 누구라도 읽을 수 있는 글을 쓴다. 차자나 오자는 오해를 일으키거나 당황하게 하므로 안된다. 옆에 사전을 놔 둔다. 연필로 쓰면 지워지는 일도 있으므로 지워지지 않는 것으로 쓴다.

1. 기록의 의미

1) 의무로서

개호활동은 사회적인 공적인 성격을 가지고 있다. 따라서, 그 활동을 기록에 남긴다. 개호는 그 장소, 그 장소에서의 즉흥적인 생각의 처우는 허락되지 않는다. 역시 도리에 맞는 것으로 사회적으로 승인되는 것이지 않으면 안된다.

개호자가 시설이나 재택 케어(노인이나 장애자가 자택에서 계속 생활하는 것을 가능하게 하기 위한 원조활동)의 장소에서 활약하는 것이 많게 되면, 때로는 사고나 개호의 내용을 둘러싼 트러블․소송이라는 것도 예측할 수 있는 것으로, 선으로 행한 것이라도 그 결과에 문제가 일어나면 그 과정에서 행한 개호의 방법, 수단, 기술의 적정함이나 타당성이 문제가 되게 된다. 그 때에 그 타당성이 객관적으로 증명 가능한 것은 기록이고, 그 행위가 제3자의 납득을 얻을 수 있는 것으로 해 둘 필요가 있고, 의무이기도 하다. 제3자를 납득시키기 위해서는 개호자 자신이 납득할 수 있는 개호를 하는 것이 전제가 된다.

2) 계속성, 통일성을 유지하기 위해

특정의 개호자가 없어도 개호가 계속될 수 있도록 모든 적절한 정보는 기록의 형태로 남겨두지 않으면 안된다. 팀이나 교대제로 행하는 개호는 누가 해도 같은 정보, 같은 판단에 의해서 같은 것이 행해져야 처음으로 전문적인 개호라고 말할 수 있다.

기록은 사람과 사람, 시간과 시간을 연결해 간다. 인수인계나 정보 전달이 구두로 행해지면 후에 「전했다」「듣지 않았다」라는 문제를 일으키는 일이 있다. 이것이 이용자의 불이익이 되거나 생명에 관계하는 것이 되어서는 안된다. 책임을 확실히 하기 위해서도 써서 전하는 것이 필요하다.

개호자가 행한 것을 쓰는 것만이 아니라 다른 직종으로부터의 정보도 기록하고, 다른 직종의 사람에게도 쓰게 하면 더 좋다.

3) 한사람 한사람에게 대응한 개별적 개호를 확보하기 위해

이용자에 대해서 처음으로 수집한 정보는 정리해서 기록하는 것은 물론이지만, 그 사람의 사고방식, 가치관, 인간관계 등은 지금까지의 생활 가운데에서 만들어져 그것이 지금의 생활태도에 연결되고 있으므로 개호자와 이용자의 관계가 잘 되면 서서히 밝아지는 부분도 있다. 따라서, 밝게 된 사항을 그 때 기록하고, 보다 그 사람에 적합한 개호를 하는 것이 필요하다. 기록에 남지 않으면, 들은 것을 반복하고 질문해 버리는 경우가 생긴다.

4) 개호를 보다 전문화 시키기 위해

개호내용을 높이기 위해서는 기록을 검토하고 평가를 하여 다음 활동에 도움을 준다. 즉 기록은 적는 것이 목적이 아니라 기록을 통해서 보다 좋은 개호를 제공하는 것이 목적이다.

개호자가 행한 개호에 대해서 개호자 동료 또는 다른 직종의 사람에게도 참가하게 해 기록을 토대로 사례회의를 하거나 기록을 정리, 분석한 것을 사용하여 연구회, 연수, 교육 등을 행하여 보다 전문성을 높혀 간다.

2. 기록 하는 방법

기록은 관찰한 일, 안 일, 생각한 일, 실시한 일 및 그 결과를 쓴다. 개호과정에 따라서 기록하면 알기 쉽게 실수 없이 기록할 수 있다. 주의해야할 것은 다음 사항이다.

1) 사실과 혼자만의 생각을 혼동해서는 안된다

관찰은 의식하고, 목적을 가지고 본다고 하는 것이다. 가능한 한 구체적으로 써서 나타낸다.  혼자만의 생각이 잘못을 범하는 일도 있다. 따라서, 사실과 혼자만의 생각을 혼동해서는 안된다. 정말 그러했던 것인지, 그럴 것 같은 것이었는지, 확실히 하지 않으면 안된다.

「○○시 순회, 발열 없음」이라고 쓰는 것 보다 「○○시 순회, 체온 36.3℃」라든가, 「○○시 순회, 얼굴에 손을 대 봐도 발열은 없다」라고 쓰는 편이 좋다. 선입관이나 편건을 가지지 않고 상대에 대해서도 관심을 가지고 접하는 태도가 기본이다.

개호자는 가장 가까이 있으므로 심신의 변화를 빨리 알아채고 대응할 수 있는 능력을 몸에 익히는 것이다.

2) 자신의 판단을 기입한다

「왜, 그 때 그러했는가」가 후에 설명 가능한 개호행위가 아니면 안된다. 이 판단이 적절하게 가능한 능력을 몸에 익히고 있는 사람은 우수한 개호자이다. 무심히 했던 일이 좋은 결과를 낳아도 그것은 그 사람의 힘은 되지 않는다. 단 처음부터 적확한 판단이 가능한 사람은 없다. 자신의 머리로 생각하고 판단해서 실행하고, 그 결과를 잘 확인하고 같은 경우를 만났을 때 전회의 판단을 참고로 해서 보다 좋은 판단을 내리는 이 태도가 자신의 판단력을 기르는 것이 된다. 우선, 자신이 「생각한 것」을 쓰는 것으로부터 시작한다.

3) 목표와 결과를 기입한다

현재 행해지고 있는 개호는 어떠한 의미와 목표를 가지고 있는지, 한사람 한사람 구체적으로 개호목표를 기록하고, 어떠한 상태에 대해서 어떻게 작용했는지, 그것에 대한 이용자의 반응은 어떠했는지를 쓰는 것을 원칙으로 한다. 가능한 한 있는 그 대로 솔직하게 표현한다. 문제의 해결이 끝이 아니라 「왜 해결되었는가」를 분석해서 써넣는 일도 잊어서는 안된다.

3. 기록의 비밀유지

기록은 「보다 좋은 개호」를 목표로 하는 것이고, 본인을 이해하고 욕구를 적확하게 파악한 후에 더욱 더 바라고 있는 서비스를 적절한 방법으로 제공하기 위한 것이다.

타인에게 알려지고 싶지 않지만, 개호를 해 주는 사람이니까 마음을 주고 이야기해 주는 일도 많고 거기에는 개호자로의 신뢰가 있다.

이것은 자신에게만 이야기 해준 것이니까 라고 다른 개호자에게도 알려두는 편이 그 사람을 위해서 좋은 것까지 비밀로 하거나, 두사람만 아는 것으로 해서 그 이용자와 특별한 인간관계를 만들고 있는 사람이 있지만, 그것은 큰 잘못이다.

이용자에 대해서 알게 된 것은, 필요에 따라서 개호자 동료에게 서로 제공하고, 이해를 깊게 하는 공유의 자료로 하고, 비밀로 해두지 않으면 안되는 것은 모두에게 누설하지 않고 이것을 깊은 배려와 이해로 변화시켜 개호하는데 나타내 간다.

직업상 알게 된 비밀은 다른사람에게 누설하지 않는다는 전문가로서의 윤리에서, 기록의 보관에는 세심한 주의를 한다. 기록에 관해서 가장 주의하지 않으면 안되는 것은 프라이버시의 침해와 비밀유지의 문제이다. 또, 큰 소리로 프라이버시에 관한 이야기를 하는 것도 삼가야 한다.

제5장 환자의 재택개호

제1절 독거단신, 기관절개의 중증근무력증환자로의 원조

1. 머리말

난병으로 와상, 기관절개를 하고 흡인기를 사용하고 있는데 일중 혼자서 지낸다고 하는 상태의 사람을 방문원조하는 것은 처음의 경험이었다.

다행이 A씨는 대단히 의욕적이고 원조경과도 순조로웠다. A씨에 대한 헬퍼 원조를 검토한다.

2. A씨의 병

●병명-중증근무력증, 란스 아담스 증후군.

●연령-32세경 발병, 헬퍼 원조 개시시 37세.

1) 헬퍼 원조전

차녀 출산후 신체에 격한 피로를 느꼈지만, 육아에 의한 피로라고 생각하고 있었다.

제1회 입원(33세)

격한 발작에 놀라 입원. 기관절개, 카뉼라를 부착. 입원 약 3개월간. 기관절개를 봉합하고 퇴원.

제2회 입원(34세)

이 시기는 지체 부자유는 가볍고 입원 약 6개월간.

제3회 입원(34세)

의식불명이 되어 입원. 이 후 후유증으로 신체의 떨림과 사지의 경련성 마비, 경련발작이 남음. 3년반의 입원가운데 기관절개, 카뉼라를 부착하고 퇴원.

2) 헬퍼 원조기(1)(퇴원직후로부터 기관절개를 봉합할 때 까지)

당초는 와상, 사지의 동작시에 격한 떨림이 있고, 때때로 경련발작을 일으키고 있었다. 기관절개를 받고 기관카뉼라를 부착하고 있어 흡인기로 흡인하고 네브라이져를 행하고 있었다. 이 시기(1978년 9월～1979년 12월)의 상태에 대해서 표3-2(p.  )에 나타냈다. 금회의 보고는 이 기간을 중심으로 행했다

3) 헬퍼 원조기(2)(기관절개를 봉합한 후)

기관절개를 봉합한 후는 담이 나오는 양도 감소하고, 발작도 경감했다. 신체의 움직임도 카뉼라에 방해받지 않으므로 과감히 시도할 수 있어 생활동작에 개선이 보였다.

3. 생활과 가족의 상황

독신시대는 건강을 누리고 병 등에 걸리는 일도 없고 등산․여행 등 적극적으로 외출하고, 취직중에도 쉬지 않고 건강하게 지냈다고 한다. 밝고 언제나 감사하는 마음을 가지고 있는 사람이다.

산을 등진 밭 가운데에 수채의 민가가 있고, 그 한채에 A씨는 남편과 초등학생인 딸 두명과 생활하고 있다. 주위가 밭이므로 흙먼지는 들어오지만, 양지 좋은 목조주택으로 자연환경은 풍족했다.

남편은 회사원. 두 딸은 A씨가 입원중에 남편의 친가에서 자랐다. A씨의 입원요양은 이미 5년을 넘고 있으므로 친족의 협력도 한계에 달하고 있었다. 그래서 하루종일 혼자서 생활하지 않으면 안되는 A씨의 신변원조자로서 헬퍼 파견을 의뢰했다.

4. 의료

부중병원까지는 일반교통기관을 이용하면 약 2시간, 자동차로 거의 1시간이 걸리지만, 신경내과의가 가까운 병원에는 없기 때문에, 부중병원에서 진료 받고 있었다. 헬퍼 원조기간은 부중병원신경내과(현재 신경병원)의 재택 진료를 받고 있다 (의사, 보건부, PT, 케이스 워커 등이 환자집에 순회한다).

5. 헬퍼 원조

1) 원조의 기초

(1) 오리엔테이션. 제1회 방문

수일전부터 상사로부터 A씨의 심신 상태의 설명을 받았다. 제1회 방문은 부중병원의 의료상담실 보건부, 시의 보건부, 복지사무소의 담당자들과 방문. A씨와 초대면, 기관절개와 카뉼라를 보고 중증이라 놀람과 불안이 스쳐갔다. A씨는 비교적 몸의 상태가 좋았다. A씨의 언어가 듣기 어려운 것이 인상에 남았다. 그러나 열심히 자택에서 생활하려고 하는 기분이 전해져 와서 가능한 한 원조를 해 주고 싶다고 생각했다.

(2) 지식과 기술의 습득

방문 제1일째에 의료상담실의 보건부로부터 병의 지식과 A씨의 경과 설명을 받고 살균소독, 네브라이져, 흡인, 가제교환 등의 지도를 받았다. 의료상담실원은 퇴원후 12일간에 6회 동시 방문하고 지도해 주었다. 재택진료의사에게 기억했던 기술의 확인지도를 받았다.

재택진료의사와 동시방문을 매월 행하고, 끊임없이 A씨의 병의 상태의 변화에 대해서 또 개호의 방법에 대해서 질문하거나 지도를 받고 있다.

신체기능의 훈련에 대해서 일어나 앉는 방법 등 재택진료에서 순회하는 이학요법사에게 직접지도를 받았다.

2) 원조회수와 원조의 경과

(1) 원조회수

월요일부터 금요일까지 헬퍼 두사람이 교대로 방문, 토요일은 시청보건부가 방문, 또 시어머니가 가끔, 시누이와 친동생이 주 1회씩 방문, 부중병원으로부터 격주마다 의사가 카뉼라 교환과 진료를 위해, 이학요법사가 훈련을 위해 방문한다. 의료상담실원은 의사나 이학요법사와 동행하고 또 단독으로 필요에 따라서 방문한다. 실제로 행해진 방문은 표5-1과 같다.

<표5-1> 방문원조회수(기관절개하고 있던 때) (기간 1년 4개월)

	헬퍼	시청보건부	부중병원재택진료
			의사	의료상담실원	이학․작업요법사	친족
전 수	303회	59회	20회	51회	11회	129회
1개월평균	18.9	3.7	1.3	3.2	0.7	8.1

(2) 원조의 경과

1년 4개월간에 A씨의 심신상태와 가족의 상황, 헬퍼 원조를 월마다 표5-2에 나타낸다.

3) 신체면의 원조

방문하면 우선 A씨의 안색을 본다. 가래가 가제를 더럽히고 자력으로 닦고 있지만 때로는 잠옷까지 더럽히는 일도 있다. 바로 원조로 옮긴다.

(1) 흡인

몸의 상태의 좋고 나쁨에 의해서 흡인회수도 꽤 차가 있다. 몸의 상태가 양호한 때는 가제도 더럽히지 않는다. 이럴 때에는 방문시간중에 2-3회정도 실시한다. 때로는 가래가 많고 스스로 닦을 수 없어 가제를 더럽히고 속옷까지 더럽혀져 있다. 그런 때는 방문기간중에 6-7회 흡인한다. 사용후의 카테테르는 히비덴액으로 소독한다. 1일 1회 가테테르를 살균소독한다.

(2) 네브라이져

방문할때마다 병원에서 처방된 약으로 네브라이져를 행한다. 시간은 약20분간. 기분좋다고 한다.

(3) 몸닦기

방문때에 전신닦기를 행한다. 뜨거운 물로 타올을 2-3개 사용하여 전신을 따뜻해지게 하면서 닦는다. 때로는 알파케리를 사용한다. 입욕한 것 같은 기분이라고 매우 기뻐하며 A씨의 즐거움 중에 하나이기도 한다.

수욕, 족욕을 할 때는 수족이 용기의 물이 넘칠정도로 떨리므로 헬퍼는 다리로 A씨의 한쪽발을 가볍게 누르도록 연구하면서 한 발씩 탕욕을 한다.

(4) 잠옷교환

주 1-2회 교환, 하반신은 매일 교환하고 있다. 몸의 상태이 좋을 때는 좌위의 자세로 닦고, 잠옷교환을 행할 때도 있지만 누운채로 행할 때가 많다. 엎드릴 수 있으므로 전신을 닦는 것은 비교적 용이하지만 의복의 교환은 떨림이 수반되어 용이하지 않은 경우도 있다. 일주에 1회, 이불, 시트를 교환한다.

(5) 가제교환

신체를 청결히 하고 나서 기관절개부의 가제를 교환한다. 병원으로부터 소독약, 멸균가제, 면구가 도착해 있다. 직전에 소독해 두었던 면구와 핀셋트 2개를 준비하고 소독약․면구로 카뉼라의 삽입부근을 신중하게 소독하고 가제를 교환한다.

<표5-2> 심신 상태와 헬퍼 원조

퇴 원 후	본 인		가 족	헬퍼의 원조와 기분
	신 체	기 분
1개월	․퇴원 ․와상 ․기관절개 ․사지의 경련	․자택요양과 생활의 불안	․남편 불안긴장에 의한 혈압 상승 ․아이들 당황함	․당황함 ․불안 ․기술을 습득
2	․건강양호 ․점점 가래 많음	․가정에 안정함 ․아이들의 기분에 맞춤	․남편 점점 안정됨 ․아이들 당황함으로 부터의 자연이행	․원조방법의 확립 ․아이들과 본인의 교류를 거들다
3	․건강 나빠짐 ․가래가 많아져 식욕부진	․남편의 피로함을 보고 자택요법 계속의 불안	․간호의 피로에 의해 본인에게도 심하게 대함	․본인과의 회화로 용기 부여 ․가사 원조로 남편의 부담경감을 생각했지만 시간적 여유가 없음
4	․건강 점점 회복 ․자력으로 변기 출입	․남편의 피로완화 에 의해 자력으 로의 의욕	․남편 태도완화 ․아이들 본인과의 회화가 많아짐	․아이들과의 교류 ․자력에 의한 변기 처리 원조 ․해를 넘김에 감기 걱정
5	․건강양호 ․감기 안걸림 ․문자 연습 시작	․금년이야말로 분발한다고 의욕 있고 안정됨 ․이웃의 원조에 감사	․남편 건강 회복 안정 ․아이들 협력적(식사의 개조 등)	․이웃 사람들의 원조에 감사
6	․문자 연습 ․휠체어로 외출	․회복으로의 초조	․남편 발열(편도선염) ․아이들 감기	․본인이 노트에 쓴 노래 가사로 함께 노래부름
7	․사지의 경련이 많아짐	․병원의 왕진이 적으면 약간불안	․남편 간호에 적극적 ․아이들 본인과의 끈이 깊어짐	․본인과의 의사소통 ․기술의 안정과 원조의 안정
8	․자력으로 좌위를 유지함 ․건강 나빠짐	․종교의 입회를 권유받음 ․적극적으로 아이 들에게 호소	․남편 종교를 거부 ․아이들 본인과의 회화를 기뻐함	․본인의 신체 기록 개시 (열, 맥박원조 내용명세 를 별도의 수첩에)
9	․자력으로 이불로 부터 나옴	․아이들의 소통 ․안도감 ․남편의 직장에 감사	․남편 근무순조 ․아이들 감기	․아이들의 개호 ․아이들, 본인, 헬퍼 교류
10-15	․양호	․안정	․가정생활확립	․가정의 화합에 순조로움
16	․기관절개를 봉합 ․가래 없음 ․사지의 경련	․자택요양에 대한 자신 ․안정	․남편 심신 안정 ․아이들 안정	․개호가 용이하게 됨 ․가사의 원조

(6) 식사

아침, 점심은 빵을 많이 먹는다. 아침은 남편이 출근전에 준비한다. 점심은 헬퍼가 개조한다. 빵도 둥근 것은 쥐기 어려우므로 가늘고 긴 빵을 쥐도록 하지만 떨리므로, A씨의 손에 쥐게 하는데 타이밍이 필요하다. 빵을 쥔 손이 떨리므로 부드럽게 입으로 넣지 못해 곤란할 때도 있다. 주먹밥은 손에 쥐어도 꽉 쥐어 으스러트리거나 파내 버린다. 부식은 있는 재료로 헬퍼가 만들어 먹는다. 음식의 좋고 싫음은 없고 무엇이라도 먹으므로 개조하기 쉽다. 마시는 것은 타파에 구멍을 크게 뚫어 스트로를 꽂아서 머리맡에 두면 목을 옆으로 하여 스스로 마신다. 식후, 약 먹는 것을 개조한다.

(7) 배설

아침, 남편이 출근전에 변기를 삽입하고 간다. 방문시까지 댄 채로 있으므로 둔부에 변기 자국이 남아 있다. 변기를 꺼내고 변기 청소를 한다.

이 배설의 문제에 대해서 1978년 12월, 府中병원 의학상담실로부터 세명, 복지와 몸의 건강과의 계장 2명, 관계자 1명, 시의 보건부 3명, 헬퍼 2명이 서로 이야기를 했다. 하루종일 혼자 지내는 A씨의 배설은 가장 중요한 것의 하나이다. 실내에  배설할 수 있는 곳을 만들면...라는 제안도 나왔지만 위생적인 면이나 A씨가 그곳까지 기어가는 것이 곤란하다는 등이 문제가 되었다.

다음날, 방문시에 이것을 A씨에게 이야기하자 A씨는 관계기관의 배려에 감사하면서 「실내에 배설의 장소가 생겨도 이불을 걷거나 기어가는 것이 곤란하고, 시간이 걸려 제시간이 맞지 않으면 큰일이니까 이대로 누운채로 변기를 사용하는 편이 좋다…. 혼자서 해 보겠습니다」라고 의욕을 보였다. 그 이후, 방문하면 배설한 변기가 마루 위에 나와 있다. 때로는 떨림이 강하고 아무리 해도 내보낼 수 없어 방문시간까지 댄 채인 때도 있지만 스스로 분발하고 있다. 헬퍼가 변기를 닦아 이불 오른쪽 다리 밑에 두면 오른손을 사용해서 댈 수 있게 되었다(왼손은 악력이 없어 이익이 없다).

(8) 세발

주 1회 행한다. 복지에서 구입한 세발기 2대 가운데 1대를 상사의 배려에 의해 F씨 댁에 두고 있다. 누운채로 씻을 수 있는 세발기는 효율이 좋아 개호도 쉽고 A씨도 대단히 기분 좋아하고 즐거움의 하나라고 기뻐하고 있다.

(9) 산발

복지로부터 이발권을 받고 있다. 이것은 연간 8회분이지만 이발소 사람에게 도와주기를 청하여 휠체어에 타지만 떨림이 있으므로 휠체어에 앉을 때까지 큰일이다. 실외에 나가 머리를 커트, 얼굴도 다듬어 밝은 표정이 된다. 몸의 상태가 나쁠 때도 있으므로 이발소와의 시간조정이 가능하지 않아 권을 전부 이용할 수 없다.

4) 정신면의 원조

(1) 퇴원시의 불안을 완화시킨다

퇴원이 결정된 당초에 A씨는 귀택할 수 있어서 기쁨과 동시에 불안을 누를 수 없었다고 한다. 병원을 떠나, 자택요양에 들어갔을 때에 병원은 정말 순회해 줄 것인지 어느 만큼의 원조자를 얻을 수 있을까...라고.

남편이 회사를 퇴직하지 않을 수 없는 결과가 되는 것은 아닐까라는 불안으로 크게 고민했다고 한다.

부중병원으로부터 재택진료반의 방문, 보건부의 방문, 친족의 방문, 복지로부터 상사 또는 담당자의 방문, 헬퍼의 방문, 지역사람의 방문이 실현되고 방문한 사람들이 각각 A씨에게 성원을 계속해서 보낸 것이 A씨를 크게 격려했다. 계속된 방문으로 A씨의 불안은 서서히 해소되고 있었다.

(2) 남편의 생활에 관한 걱정을 완화시킨다

퇴원후 2일째에 남편의 혈압이 상승하여 넘어졌다. 처의 간호, 아이들 시중, 가사 그리고 직장일로 피로가 겹쳤기 때문이다. A씨는 병상에서 남편의 몸의 상태을 걱정하면서도 남편이 「간호가 곤란하니까 다시 한번 입원하는 편이 좋지 않을까」라고 말했을때는 충격을 받아 자택요양 중단으로의 불안이 심해져 급하게 몸의 상태가 나빠지고 식욕부진에 빠졌다. 헬퍼는 함께 걱정했지만 의료상담실의 어드바이스와 원조, 관계기관이나 남편 직장 사람들의 이해와 협력, 학교 선생님의 아이들에 대한 격려, 이웃 사람들의 따뜻함 등 사람들의 조언과 원조에 의해 남편의 몸의 상태도 회복하고 다시 근무하게 되었다.

퇴원 후 4-6개월 경에는 남편의 직장생활에 대해서 걱정이 더해졌다. 남편은 직장에서 책임있는 입장이었지만 조석으로 처의 개호, 아이들의 시중(식사, 병들었을 때의 통원 등) 때문에 근무중의 시간을 이용하지 않으면 안되는 일도 생겼다. 그것에 A씨도 마음을 아파하고, 역시 자택요양은 무리일까 라고 눈물을 흘리는 일도 있었다. 헬퍼도 가사원조로 남편의 가사경감을 생각했지만, A씨의 개호에 시간을 빼앗기므로 시간적 여유가 없었지만, 조금이라도 도우려고 노력했다. 또, A씨의 이야기를 잘 듣고 기분의 안정을 꾀하도록 협력했다.

그 때, 아이들의 선생님으로부터 「어머니가 집에 계셔 아이들의 성장이 대단히 좋은 상태가 되어 기쁘다」라는 의견도 들어왔다. 남편의 고민도 컸다고 생각되지만 남편은 매우 노력하고 직장 사람들과의 「화합」을 유지하면서 결근하는 일도 없이 근무를 계속해 주었다.

A씨는 남편이나 직장 사람들의 이해, 협력, 그리고 원조에 깊게 감사하고 있다.

남편의 생활에 안정이 보여지게 되어 A씨도 자택요양을 계속할 수 있다는 자신을 얻어 정신적인 안정이 얻어지게 되었다.

(3) 아이들의 교육(모자의 교류를 깊게 한다)

어머니가 퇴원, 자택요양에 들어갔을 때, 장녀 차녀 모두 A씨를 멀리서 보고 있는 것 같은 태도가 보여졌다. 더구나 차녀는 생후 1년 반 정도 어머니와 떨어져 시댁에서 길러져서 모친의 존재가 흐릿할지도 모른다.

A씨는 카뉼라를 누르고 힘껏 「어서와. 오늘의 급식은 맛있었어?」등의 이야기를 걸지만 언어장애가 있으므로 헬퍼도 옆에서 「학교에서 빨리 오지 않을까..라고 어머니 기다리셨어. 빨리 이야기를 해드려」등 이야기를 걸어 모자의 회화 가운데 때로 들어가 조언도 했다. 점점 장녀도 차녀도 학교에서 있었던 일, 친구의 일, 선생님의 일 등 어머니에게 이야기하는 것이 많아졌고, 어머니도 카뉼라를 열심히 떨리는 손으로 누르고 대답했다. 어머니와 아이의 끈이 이어져 가는 매일이었다. 퇴원 5개월 후의 어느날, 방문하자 차녀가 감기로 학교를 쉬고 있었다. 점심의 개조를 하려고 하자 식사는 했다고 한다. 차녀가 「어머니 빵 드실래요?」라고 하면서 점심 개조를 하고 약도 드렸다....라고 어머니는 기쁨이 가득한 얼굴로 이야기해 주었다.

장녀도 차녀도 어머니를 잘 도와주고 있다. 변기 꺼내는 것을 도와줄 때 「소변은 화장실에서 보는거에요 그것도 몰라 엄만..」라고 웃으면서 꺼내주었다...라고 A씨는 기쁨을 얼굴 가득 나타내며 말해 주었다. 놀러 갈때도 어머니에게 말하고 나간다. 용돈도 어머니의 허가를 얻고 나서 사용한다. 가정생활은 어머니와 아이의 따뜻한 교류로 둘러싸여 있다. 헬퍼와 모자와의 의지의 소통도 깊어져 간다.

5) 이웃 사람들과의 생활을 넓힌다

토지 탓인지, 이웃에 같은 정도의 나이가 많은 탓인지 때때로 방문해준다. 세탁물을 집어 넣어 주거나 이야기 상대가 되어 주거나 한다. A씨도 카뉼라를 누르면서 응대하고 있다. 또, 퇴원후 1년 1개월이 지난 체육의 날 아이들이 졸라서 남편의 운전으로 아이들과 차에 동승, 초등학교로 지구의 운동회를 보러 가고, 그것보다 A씨의 친정에 들리고 시댁을 들려 양가의 사람들을 놀라게 하고 집으로 돌아왔다. 약 5시간여동안 차에 앉아 있었지만 피곤하지 않았다고 한다. 스스로 자진해서 실외와의 접촉에 노력하고 있는 A씨를 헬퍼도 도와주고 휠체어를 밀고 있다.

6) 원조의 성과와 원조의 변화

(1) 기관절개창을 봉합

퇴원당초, 정신적, 신체적 변화가 심하고 원조의 방법에도 또 회화에도 주의를 기울여 A씨가 더 불안해하지 않도록 가까이 갔다.

다른 케이스에서도 같지만, 언어는 개호에 있어서 중요한 조건의 하나이다. A씨의 경우도 한마디의 말이 심신의 상태에 크게 작용하고 떨림이 적고 많음에 영향이 보이고 또 떨림의 증대가 의욕저하에 까지 미칠 정도였다. 그 가운데에서 의료상담실의 적극적인 방문원조로 우리들도 격려 받아 원조에 자신을 얻었다. A씨도 일진일퇴를 반복하면서 신체도 강화되어 생활력이 증가하고 자립의 의욕도 강해졌다. 재택진료의사가 「기관절개창을 봉합한 상태로 회복했습니다」라고 말했을 때의 기쁨은 컸다. 원조자도 자신들의 원조의 성과로서 함께 기뻐했다.

1979년 12월 5일, 기관절개창을 봉합하기 위해 부중병원에 입원, 26일 퇴원하고 자택요양으로 돌아왔다.

<표3-3>  기관절개시와 그 후의 경과

	기관절개당시 (1978～79년)	기관절개를 봉합하고 나서 (1980년～83년)
닦기 (수욕․족욕)	전신닦기, 뜨거운 물로 한다. 수욕, 족욕은 떨림이 크게 있어서 물이 넘치므로 한쪽발씩 누르는 고안을 해서 목욕을 한다.	전신닦기, 뜨거운 물로 한다. 수욕, 족욕은 한 발씩 누르고 하지만 떨림이 적어 용이했다.
잠옷교환	떨림이 동반되어 탈착이 곤란했다.	자력으로 상의를 벗는다. 입는 것은 곤란. 교환한 이불에 자력으로 굴러서 이동한다.
식 사	빵식이 많았다. 주먹밥, 빵도 꽉쥐어 뭉개트리는 일이 많았다. 좌위의 자세에서의 식사는 등 뒤에서 받쳤다.	빵식이 줄고, 쌀․우동식이 많다. 주먹밥 등도 용이하게 쥘 수 있게 되어 꽉쥐어 뭉개트리지 않는다. 좌위의 자세에서의 식사는 정면을 향해서 식사할 수 있고 등 뒤에 받치는 것은 필요 없다.
배 설	변기를 사용, 꺼내는데에 떨림을 동반하여 곤란할 때가 많았다.	변기를 사용, 떨림이 적으므로 꺼내기도 용이하게 되었다.
세 발	주 1회 행한다. 자력으로는 떨림이 동반되어 생각대로 닦을 수 없었다.	주 1회 행한다. 세발기를 정리하고 있는 사이에 본인이 양손을 사용해서 머리를 닦는다. 후에 드라이어로 말린다.
산 발	휠체어 위에 안정될 때까지 전신이 크게 흔들려 안정하는데 힘들었다.	휠체어에 안정하는 것이 빠르게 되었다. 이발소 사람이 올 때까지 휠체어를 자력으로 운전, 정원을 산책한다(약10분정도)
입 욕	없음, 닦기만.	도립보건소로부터 간이욕조를 지참, 보건부 3명과 입욕개조. 본인이 대단히 기뻐한다. 1982년 2회, 1983년 4회.
회 화	언어불명료, 듣기 어렵다.	언어가 명확하게 되어 본인도 적극적으로 이야기를 건다. 화제가 풍부해 졌다.
심신 상태	일언일구라도 떨림을 동반한다. 신경을 사용하여 가래 많고 식욕부진. 사지의 경련, 몸의 상태가 무너짐.	날마다 안정감이 더해져, 남편과 아이들도 더욱 아낌없이 협력하였다. 아이들도 중학생이 되어 학교내의 일, 친구의 일 등 어머니인 A씨에게 잘 이야기한다. A씨도 즐거워 하고 있다. 재택에서 요양할 수 있어서 기쁘다. 떨림은 적다. 발작은 거의 없고, 자립을 향해서 의욕을 보인다.

(2) 그 후의 생활

기관절개창을 봉합하고 퇴원한 A씨는 언어도 명확하게 되고, 가래도 거의 없어졌다. 지금까지 가래가 많아 5-6회나 흡인하고 가래로 고생했다고 하는 것이 거짓말처럼 생각된다. 표정도 밝다. 회화도 적극적으로 하고 몸의 상태가 좋을 때 자력으로 엎드려 문자 연습을 하거나 단가를 만들거나 하고 있다. 펜을 쥔 손이 떨러셔 꽤 생각대로 펜이 움직여지지 않아 알기 어려운 문자도 있지만 대체로 판독할 수 있다. 아이들과의 회화도 많았다.

① 일상생활동작의 자립을 목표로  기관절개창을 봉합하고 나서 발작도 적어지고 몸의 상태이 좋은 날이 많다. 닦기, 잠옷교환, 식사개조, 배설, 세발, 이발개호 등을 행하고 있다. 잠옷교환, 식사, 수욕, 족욕 할 때의 떨림은 있지만 몸의 상태가 양호할 때는 자력으로 마루에 기어 나가거나 닦을 때에는 짐옷의 탈착 등도 단추를 풀고 벗는 것도 자력으로 행하려는 노력을 하고 있다. 건강이 좋은 날에는 휠체어로 밖에 나가고 있다. 휠체어에 탈 때 떨림이 많아 다리가 휠체어에 고정하는 것이 큰일이지만, 조금 지나면 안정한다. 헬퍼 원조도 네브라이져, 흡인, 가제의 교환이 없어지고 가사 원조로서 세탁 시간이 생겼다. 변기의 취급도 자력으로 행하게 되고 배설한 변기가 마루 위에 놓여 있다. 헬퍼는 변기를 닦아 발밑에 두는 것만 해도 되었다.

② 밖에 나가는 시간을 늘린다   외출의 기회를 늘리기 위하여 기초적인 훈련으로서 휠체어로 산보하는 것에 힘쓰거나 문밖의 일에 흥미를 가지도록 화제를 선택했다.

③ 기록을 계속한다    A씨로의 원조로서 다음의 것을 더했다. 기관절개를 봉합한 후에도 감기에 걸렸을 때에 크리제가 일어나면 위험하다고 들어 감기 등의 이상을 빨리 발견하기 위해 맥박을 제고, 열을 제고 기록부에 기입하는 일을 계속했다.

6. 고찰

기관절개의 난치병환자는 지금까지 경험하지 않았던 케이스이다. A씨의 방문개시를 결단하는데 상사도 망설였던 것 같다. ①의료적 처치가 많은 것, ②와상의 상태, ③매일 방문하지 않으면 안되는 것, ④하루종일 혼자 있는 것, ⑤긴급시의 일(긴급시는 어느 케이스라도 생각하지만 특히 기관절개가 있기 때문에), ⑥팀 워크가 조직될지 어떨지 등. 상사가 가장 걱정하고 망설인 것은 「의료적 처치가 많다」「팀 워크가 조직될까」였다. 만약 처치 미스가 생기면..... 이것은 상사뿐만아니라 헬퍼도 불안을 느끼고 있었지만 그 불안을 넘어서 원조의 성과를 얻을 수 있었다. 그 조건에 대해서 생각해 봤다.

1) 팀 워크

이 케이스를 담당하고 더욱 팀 워크의 필요성을 통감했다. 종횡 그리고 폭넓은 팀 워크가 조직되고 나서야 말로 가능한 원조이다.

(1) 시청 보건부와의 협력

시청 보건부는 주1회 방문 원조를 하고 있지만 헬퍼가 연수․휴가 등으로 방문할 수 없는 경우에는 협력을 의뢰하자 적극적으로 협력해 주었다. 그 결과, 원조자는 매일 확보되었다.

(2) 복지사무소 직원

헬퍼 활동의 관리자로서 원조가 잘 되고 있는지 지도․배려해 주었다.

「배설하는 일」등 문제가 일어나면 관계인들과 검토를 실시해 주었다. 시설을 방문하고 돌아오는 길 등 상사가 A씨 집에 들려 A씨가 떨리는 손으로 쓴 가사를 상사, A씨와 방문중의 헬퍼와 같이 합창하고 A씨를 격려해 준 일도 있다.

A씨의 사정을 감안해 헬퍼 원조회수에 특례를 만들어 주었다.

(3) 의료기관직원

의료면에서 전면적 원조를 받았다.

어느 날, 방문하자 상태가 좋지 않음을 호소했다. 전날부터 기분이 나빴다고 한다. 전신의 경련, 구토, 열 37.6℃, 식욕이 없고 고통을 호소했다. 의료상담실에 전화연락을 한다. 오후 3시 50분경, 선생님의 왕진을 받을 수 있었다. 먼길을 바로 차로 달려와 신속하게 처치를 가해주신 병원, 의료상담실 분들에게 A씨는 물론 헬퍼도 더욱 깊은 신뢰와 안심감에 가득차 있었다.

2) 기술의 습득

연수에서 이야기를 듣고는 있었지만 실제로 네브라이져, 흡인, 가제교환 등을 행하는 이용자는 없었다. 주치의 및 의료상담실원으로부터 탕불소독, 네브라이져, 흡인, 가제교환 등의 지시를 받아 기술을 습득할 수 있어 개호가 암중모색이 되지 않고 원조를 행하는 가운데 자신과 안정을 얻은 것은 다른 이용자 원조에 있어서도 큰 플러스가 되었다.

3) 헬퍼가 매일 원조 가능했던 것

헬퍼 원조 이용자는 A씨만이 아니다. 헬퍼는 모두 각각 5-6세대를 담당하고 있다. 그 가운데에서 매일의 방문을 계획하지 않으면 안된다. 다른 이용자에게도 큰 여파가 가지 않도록 헬퍼 두사람이 교대로 방문해 왔다. A씨에게는 매일 방문했지만 그것은 지금까지 없는 예외이다. 상사나 동료가 A씨의 의욕을 이해하고 A씨 일가를 도와주려고 하는 배려에 힘입는 것이 크다.

4) 자주연구회를 가진다

A씨의 사례에 대해서 부중병원 의료상담실원과 서로 이야기하는 가운데 다른 시의 헬퍼의 난병환자 사례의 연구를 알았다. 본연구회를 열어 그곳에 참가하기로 된 계기이다.

7. 맺음말

A씨에 대한 방문활동은 앞으로도 계속해 가지만, 부중병원 의료상담실, 보건소의 보건부, 시의 보건부, 복지사무소, 이용자를 둘러싼 사람들의 아낌없는 원조와 조원 아래에서 충실한 활동을 계속할 수 있었다. A씨도 관계기관에 감사하면서 투병생활을 하고 있다.

앞으로 심신장애자(아)의 재택케어가 더욱 성과가 있는 것이 되도록 A씨의 원조로 얻은 것을 살려 가려고 생각하고 있다.

이 사례로부터 배운 것

-의료․보건과의 연계를 중심으로

이 보고에서 원조를 이용한 A씨는, 난병의 환자로 와상, 호흡을 도와주기 위해 기관절개를 하고 있고, 가래를 자력으로 뱉을 수 없기 때문에 흡인기를 사용하지 않으면 안되는 상태였다. 병 자체의 성격으로부터 병상의 변화가 예측되어 감기 등의 감염증도 위독한 상태로 가기 쉬우므로 일상적인 보살핌도 감염이나 과로를 방지하기 위해 특별한 주의를 요하고 자택에서 생활하고 있어도 의료․보건․간호의 필요성이 높은 사람이었다. 홈 헬퍼의 니다씨는 의료․보건관계자와 긴밀한 연락을 취하면서 A씨의 생활원조를 추진해 갔다. 그것이 하루종일 혼자서 지낸다고 하는 생활상에서도 곤란한 조건에 있는 A씨의 생활을 안전하고 적절하게 지탱하고 A씨가 자택에서 계속해서 생활하는 것을 가능하게 하고, 게다가 A씨가 의욕을 가지고 생활을 확대해 가도록 도왔다. 니다씨는 베테랑 개호자였지만, 의료․보건관계자와의 연계가 원활하게 이루어진 것이 개호를 해 가는 데에 자신․안심감에 연결되었다고 기술하고 있다.

개호 이용자 가운데에는 A씨와 같은 난병 환자도 포함되고, 뇌혈관장애나 고혈압․신장병․간장병 등 성인병을 가진 사람, 뇌에 장애가 있고 합병증도 일으키기 쉬운 중증심신장애아자 등 여러 가지 만성병을 가진 사람은 많다. 이 보고에서 배울 점은 이외에도 많지만, 여기에서는 대상을 만성질환을 가진 환자로 넓혀 특히 의료․보건과의 연계에 초점을 맞춰 코멘트 한다.

1. 원조의 개시에 있어서 의료․보건 담당자와 연락을 취한다

-필요한 의료상의 지식을 얻고 의료․보건 담당자와 팀을 이루기 위해

니다씨는 첫 번째 방문일은 시청의 보건부와 함께 A씨의 주치의가 있는 병원의 「재택진료」보건부와 함께 방문하고, A씨의 병과 그 경과에 대한 설명, 자택요양생활을 유지해 가기 위해 행하지 않으면 안되는 처치나 필요한 케어에 대해서 지도를 받았다. 초기의 방문은 병원의 「재택진료」보건부와 시간을 협의해서 동행하고 있다. 또, 병원으로부터 의사가 진료에 나갈 떄에는 방문의 시간을 맞춰서 의사로부터 직접 케어를 해가는데 있어서의 주의를 듣거나 의료적 처치의 기술에 대해서 확인을 받고 있다. 또, 신체기능의 훈련이나 기좌위(起坐位)를 취하는 방법, 휠체어로의 타는 방법 등의 개호 방법에 대해서는 이학요법사로부터 직접 지도를 받았다.

이렇게 방문의 개시에 있어서 의료․보건관계자와 동행방문하고 그 환자에게 필요한 의료․간호상의 지식이나 기술을 획득․확인해 가는 것은 원조를 적절하게 행하는데 있어서 중요한 것이다. A씨의 경우, 일반적으로 접하는 일이 적은 어려운 병인데다가, 하루종일 가족이 부재인 때에 방문하지 않으면 안되고 의료적인 처치도 행하지 않으면 자택에서의 생활을 계속할 수 없다고 하는 점에서, 또, 병원으로부터 의사나 보건부․재활 부문의 스텝․의료 social worker가 환자댁을 방문하는 「재택진료」라는 제도를 가진 병원의 환자였다고 하는 점에서 특수한 조건이었을지도 모른다. 그러나, 성인병환자로의 원조의 경우에도 요구되고 있는 원조의 내용이 가사원조에 한한 경우에도 원조의 개시에 있어서 주치의나 간호부, 담당보건부와 연락을 가지는 편이 좋은 것에는 변함이 없다. 식사 하나 만드는데도 식사요법을 하고 있는 경우에는 한사람 한사람에 맞춘 주의가 필요하다. 또, 입욕과 같이 이용자에게 있어서 체력의 소모가 심한 개호에는 주치의의 허가나 보건부․방문간호부의 원조가 필요하게 된다. 휠체어에 타기 위한 개조, 보행의 개호 등도 혈압의 변동이 심한 사람이나 A씨와 같이 불수위운동(不随意運動)이 심한 사람의 경우, 주의하지 않으면 안되는 포인트를 알고 있었던 편이 안심하고 개호에 들어갈 수 있다. 처음에 의료․보건상 주의해야하는 것을 알아두면 개호에 불필요한 불안을 갖지 않고 끝난다.

또 방문시에 가족이 부재이거나 혼자 생활하는 환자에게는 방문한 때에 가끔 병상의 변화를 발견하게 된다. 원조의 개시에 있어서 의료․보건담당자와 직접 얼굴을 맞춰 「00씨 집에 방문하게 되었습니다」라고 이용자의 원조 팀의 일원인 것을 알리고, 자신도 상대를 알고 있으면 다음에 무슨 일이 일어나서 상담하거나 긴급하게 연락할 떄에도 서로 모르는 동지보다 훨씬 순조롭게 이야기가 진행된다. 이 보고와 같이 초기에 동행방문할 수 있으면 이상적이지만 가능하지 않은 경우에도 가족에게 이유를 설명하고 이해를 얻어 주치의나 보건부․간호부와 연락을 취해두도록 한다.

2. 긴급시에 주치의나 간호부와 연락을 취하도록 한다

이 사례에서도 니다씨가 방문했을 때에 A씨가 몸의 상태가 안좋다고 호소하여 의료상담실에 연락하여 의사의 왕진을 받아 의료적인 대응이 꾀해지고 있다. C씨의 사례에서도 화장실에서 넘어져 장시간 몸을 움직이지 못하는 것을 발견한 것은 방문한 홈 헬퍼였다. 환자의 상태에 이상을 발견했을 떄 A씨나 C씨와 같이 가족이 부재이거나 대응하는 판단력이 없어지거나 해서 방문자가 직접 대응하지 않으면 안되는 경우도 있다. 그 경우에는 최저한 필요한 관찰을 하고 환자의 상태를 전하도록 준비하고 주치의에게 연락을 하던지 간호직과 상담해서 의료적인 대응을 꾀하게 된다. 당면한 방문자가 어떻게 하면 좋을지 지시를 얻는 일도 필요하다.

주치의와 간호직의 대응이 순조롭게 행해지기 위해서는 전항에서도 기술한 것과 같이 처음에 주치의와 간호부, 담당보건부와 연락을 취하고 서로의 연락방법 등도 서로 이야기 해두면 긴급 사태에서도 당황하지 않고 끝난다. 또, 평소부터 연락을 긴밀히 해 둘 것, 예를 들면 병원에 약을 타러 갈 때에도 관찰한 일과 이용자의 호소를 의사에게 이야기 해 둘 것, 상담실이 있으면 얼굴을 내밀고 이용자의 평소의 상태를 이야기하거나 걱정되는 것을 상담해 두는 것은 가능하다. 보건부와의 관계도 같고, 다른 이용자의 용건으로 간김에 잠깐 이야기를 하는 시간을 만드는 것도 가능할 것이다. 평소로부터 이용자의 상태에 대해서 공통인식을 가지도록 노력하는 것이 긴급시에도 상황의 이해를 용이하게 원활한 커뮤니케이션이 이루어지는데에 연결된다.

A씨의 경우, 병원으로부터의 의사의 방문시에 홈 헬퍼도 가능한 한 시간을 맞춰서 의사에게 상태를 전하거나 대응에 대해서 주의점을 들었다. C씨의 경우는 니시야마씨의 담당구역이 병원 가까이였으므로 다른 이용자의 진료에 동행하거나 약을 타러 왔을 때에 의료상담실에 얼굴을 내밀고 C씨의 상태를 이야기해 주었다. 자존심이 높고 의료관계자 앞에서는 좋은 것만을 강조하는 C씨도, 방문 빈도가 높은 홈 헬퍼의 앞에서는 몸의 부자유를 감추지 않고, 「뇨실금이 있는 것 같은데 방문하면 카페트가 젖어 있습니다. 회수도 많은 것 같습니다.」라든가, 「일어서면 현기증이 있는 것 같이 휘청거림이 심해졌습니다」라는 생활 가운데에서 관찰한 것을 전해 주었다. 이러한 정보는 의료 측에도 도움이 되고, 「자 이 다음에 소변검사를 해 봐요」라든가 「이번에는 일어섰을 때의 혈압도 재 봐요」라든가 하는 것은 의사의 진료에 연결된다. 이러한 것이 긴급사태로의 예측에도 연결된다.

3. 관찰한 것은 기록해 두도록 한다.

-일상의 관찰을 중요하게

A씨의 경우에는 감기에 걸리는 것도 크리제에 이어져 위험하다고 들어 니다씨는 이상의 조기발견을 위해 맥박이나 열을 재어 기록을 해 두었다. 의사나 간호부에게 상담하는데에도 환자의 상태를 가능한 한 구체적으로 이야기하는 편이 전하기 쉽다. 무엇을 관찰하는 것이 도움이 되는지는 병에 의해서 다르다. 의사도 간호직도 아닌 개호자의 관찰은 오히려 생활을 원조하는 가운데에서 자연적으로 행할 수 있는 것이 중심이 될 것이다. 안색은 어떤지 부종이 없는지 피부는 건조하지 않은지 걷는 방법은 어떤지 등은 자연히 관찰할 수 있다. 요강을 청소하는 것을 부탁받으면 오줌이 나오는 상태나 색을 볼 수 있고, 남긴 식사로부터 식욕을 추측하는 것도 가능할 것이다. 식사를 개조하면 마시는 방법,    막히는 방법을 알 수 있고, 기침 소리로부터 가래의 양이나 가래가 차는 상태를 알 수 있다. 관찰을 계속하고 있으면 이상을 아는 것도 빨라 진다. 무엇이 관찰의 초점인지에 대해서는 각 환자에 의해서 다르므로 사전에 주치의나 간호직에게 들어두면 좋은 것이다.

4. 욕창 등 상처의 처치는 의사․간호부와 상담해서 행한다

A씨는 기관절개를 하고 있으므로 상처부위의 감염을 방지하기 위하여 세심한 주의를 기울일 필요가 있고, 니다씨는 주치의와 「재택진료」보건부의 지도를 받고 상처부위의 소독이나 가제의 교환은 탕불소독한 기구를 사용하여 병원에서 멸균한 가제를 사용하고 있었다.

기관절개를 하고 있는 환자를 원조하는 기회는 그렇게 많지는 않겠지만, 와상인 사람에게 잘 보이는 욕창에는 자주 접하게 될 것이다. 욕창도 저항력이 약한 사람의 경우 상처부위로부터 감염을 일으켜 발열하거나 전신상태의 악화로 이어진다. 욕창의 존재에 대해서는 넓게 알려져 있지만 바른 지식이 보급되어 있다고는 말하기 어렵다. 어느 사람은 개호하고 있던 처가 병에 걸렸기 때문에 다른 병원에 잠시 입원하고 있었지만 처가 먼저 죽어 딸이 인수하여 자택요양을 재개했다. 「재택진료」보건부와 오랜만에 방문하자 방에 들어가는 순간에 악취가 났다. 이것은 욕창에 틀림없다고 주저하는 딸을 설득하여 보자 뼈까지 보일 정도로 깊은 큰 욕창이 있고 녹농균(緑膿菌)에 감염되어 다량의 침출액이 배어 나오고 있었다. 딸은 「욕창은 간호자의 태만 때문. 자신의 수치」라고 생각하여 약국에서 시판하는 약을 사서 필사적으로 처치를 했지만 점점 나빠져 무서워서 똑바로 볼 수도 없었다 라고 말해 주었다. 의사의 진찰을 받고 적절한 약제를 처방하고 간호직이 방문해서 소독한 가제나 기구를 사용하여 처치하고 동시에 욕창을 악화시키지 않기 위한 체위의 연구나 에어 매트의 도입, 영양을 충분히 보급하는 방법 등을 지도하여 이 환자의 욕창은 좋아지고 있었다.

감염하고 있는 경우는 균에 따른 약제의 도포나 복약이 필요하게 된다. 상처부위의 상태나 정도에 의해서 처치의 방법이나 감염을 방지하기 위한 방법에 요구되는 엄밀함도 달라진다. 이러한 처치는 그 사람 그때의 상태에 따른 것이지 않으면 유효하지 않다. 모처럼의 노력이 무가 되지 않기 위해서는 의사에게 그 사람의 상태에 따른 약을 처방해 받도록 하고, 간호부의 방문에 의해서 상처에 따른 소독물품으로 처지해 받는 위에 복지제도를 사용해서 에어 매트를 입수하는 등의 협력이 필요하게 된다. 상처부위의 처치를 받는 경우에는 자신의 경험에 의해서 혼자 판단하지 말고 의료․보건 담당자의 지도를 얻을 필요가 있다.

5. 약의 변경․처치의 변경에는 이유가 있다

방문했을 때에 이용자로부터 「이번 약으로 바꾸고 나서 상태가 안좋아. 전의 약은 잘 들었는데」하고 호소하는 일이 있다. 파킨슨병과 중증근무력증 등의 난병, 경련발작, 내장계의 병 등 약의 조절이 증상에 큰 영향을 주는 병이 있다. 약에는 효용도 있으면 부작용도 있고, 환자가 호소하는 특정 증상에 잘 들어도 자각할 수 없는 부작용이 나와 변경하지 않으면 안될 때도 있다. 파킨슨병의 환자로 몸의 움직임은 좋아졌지만 부작용으로서 환각이 나왔기 때문에 의사가 그 원인으로서 의심스런 약을 끊고 상태를 본 예가 이것에 해당한다.

이러한 투약의 변경은, 부작용을 줄이기 위해서이고 다른 작용을 하는 약이 필요하게 되었기 때문이거나 항생물질과 같이 장기간 계속해서 마시는 것이 바람직하지 않거나 그때까지 효과가 있어도 검사의 결과원인이 되는 균이 변하고 있어 다른 약으로 변경할 필요가 있기 때문이거나 하는 각각의 이유가 있다. 변경한 후는 그것에 의해서 환자의 상태가 어떻게 변하는지 관찰하고 있는 기간이다 라고 생각할 필요도 있다. 몇일인가 계속해서 마시지 않으면 효과가 나타나지 않은 약도 있고 자신의 판단으로 제멋대로 그만두는 것은 위험한 약도 있다. 의사로부터 잘 설명을 받고 환자 자신이 약의 변경의 의미를 알고 관리하는 것이 이상적이지만 충분한 설명을 받지 않았다, 설명받았지만 이해할 수 없었다, 주치의를 신뢰하고 있지 않다는 등의 이유로 의사에게 비밀로 약을 마시지 않거나 받아 놓았던 전의 약을 계속 마시는 사람도 있다.

환자의 말을 그대로 받아 들여 약을 마시지 않는 것이나 적당하게 마시는 것에 동의할 것이 아니라 의사가 왜 투약을 변경한 것인지 그 약은 어떤 효용이나 부작용을 가진 것인지 이해하고 대응할 것, 환자가 몸의 상태가 안좋다고 호소하면 스스로 관찰한 변화도 함께 적어 두어 의사에게 전하도록 한다. 처치의 변경에 대해서도 제4항에서 기술한 것과 같이 변경에는 같은 이유가 있다. 환자와 함께 의사에 대한 불신감을 더해가는 것이 아니라 의사와의 커뮤니케이션이 보다 잘 되어 환자의 약이나 처치의 변경이 효과를 올리는 방향으로의 노력이 필요하다. 그러기 위해서는 주치의나 간호담당자와 연락을 취하고 변경의 이유를 듣고 알아낸 것을 상담할 수 있는 관계를 만드는 것이 중요하다.

6. 「환자의 입장」이 되기 전에 주의할 것

처음에는 이용자와 잘 접촉하는 것은 어려운 것이다. 이용자가 바라고 있지만 들어줄 수 없는 것을 해 주는 것으로 좋은 관계를 만들려고 하는 것이 자주 있을 것이다. 그러나, 이용자의 병에 따라서는 주의가 필요하다. 예를 들면, 어떤 이용자는 「나는 달게 삶은 콩을 아주 좋아하는데 우리 며느리는 소금으로 한 콩밖에 만들어 주지 않아」라고 호소했다. 「그렇게 좋아하면 내가 만들어 드릴께요」라고 하고 방문자는 다음 방문시에 시간을 들여 만든 콩을 가지고 갔다. 이용자는 「이렇게 맛있는 콩을 먹은 것이 몇 년 만일까」라고 아주 기뻐하고 「우리 며느리는 냉혹해. 당신과 같이 부드러운 사람이 와줘서 기뻐」라고 말한다. 「이렇게 좋아하는 것을 해 드리지 않고 소금으로 만든 콩을 강요하는 며느리는 심한 사람이에요. 이제부터는 내가 언제라도 만들어 드릴께요.」라고 이용자와 함께 며느리를 비난한다. 이용자도 그 때부터 방문을 기다리게 되었다. 그러나, 어느 날 며느리가 시청에 방문을 거절하러 왔다. 「저 며느리는 또 이용자에게 심술부려. 내가 이용자에게 호감을 가지고 있는 것이 맘에 안드나봐」라고 며느리를 비난한다. 그러나 상사가 며느리의 이야기를 들어보자 다른 사실을 알 수 있었다. 이용자는 당뇨병으로 식사요법이 필요하고 칼로리도 엄격하게 제한하고 있었다. 며느리는 어떻게든 의사의 지시를 지키고 또한 맛있게 드시도록 늘 고심하여 이용자가 좋아하는 콩도 엷은 맛으로 소금으로 만든 콩으로 해서 내놓았다. 그런데 이용자는 자신에게 숨기고 방문자에게 설탕이 듬뿍든 콩을 가지고 오게 해서는 먹고 있었던 것 같다. 이때쯤 몸이 나른하다고 말하고 검사 치수도 나쁘다고 의사가 말하여 이용자에게 식사나 운동에 대해서 더욱 주의하시라고 말했더니 「너는 나쁜 며느리다. 언제나 와 주는 A씨가 그렇게 말했어. 저 사람은 나를 위해 언제나 콩을 삶아 와 주어 아주 기쁘다」라고 비난하였다. 정말 견딜 수 없다고 말한다.

모처럼의 호의가 이용자의 건강을 손상하는 결과가 되지 않도록 원조에 있어서는 이용자의 호소에 귀를 기울일 뿐 아니라 주치의의 주의나 가족의 이야기를 들어 둘 필요가 있다. 일방적으로 「자신만이 이용자를 이해해 주고 있다」라고 생각하기 전에 그 이용자를 위해서 해 줄 수 있는 좋은 일, 좋지 않은 일을 염두에 두고 그 가운데에 이용자와 밀접하게 관계하는 방법을 고안해 가는 것이 중요하다.

7. 의료․보건관계자와 연계를 취하는 노력을

- 서로 한걸음 양보하는 것으로부터 시작하자

여기까지 읽고 의료․보건․간호 관계자와 연계를 취할 필요성에 대해서는 알았어도 자신이 담당하는 이용자의 경우 연락하고도 상대가 응해주지 않는다, 이렇게 연계를 잘 할 수 있는 것은 특수한 경우는 아닐까 라고 생각하는 사람도 있을 것이다. 재택케어, 재택복지가 중요하다고 말하여 지고 아직 얼마 되지 않은 현재 확실히 재택 이용자에 대한 의료․보건․복지의 네트워크는 충분하게 시스템화되어 있지 않다. 의사도 보건부도 병원의 간호부도 아직 지역에 따라서 개인에 따라서 의식이나 활동에 차가 있다.

그러나, 이 사례도 또 재택 케어 시스템이 확립된 가운데 행해진 것은 아니다. 의료 측으로부터 말하면 「재택진료」는 아직 시행의 단계에 있고 니다씨의 지역 이용자에 대해서 팀을 구성한 실적이 있는 것도 아니다. 처음 팀을 구성한 상대와 어떻게 하면 그 환자의 생활이 원활하게 되는가를 생각하여 서로 일정을 조정하고 지도를 받을 기회를 만들거나 상태를 듣는 장소를 만들거나 서로 이야기하는 장소를 가지거나 급한 경우에는 전화연락을 하거나 하는 노력으로 유지되고 있다. 니다씨가 이 사례를 기회로 참가한 홈 헬퍼 난병 케어 연구회도 병원의료상담실의 멤버와 홈 헬퍼와의 연계를 깊게 하기 위하여 서로 자신의 시간을 사용하여 활동을 계속했다.

정말로 유효한 연계 시스템은 필요성을 실감한 사람이 서로 노력하고 만들어 내는 것이다. 진료하는 사이에 이야기를 하는 시간을 찾는 주치의, 상담을 계속 하는 것으로 활동하고 있는 간호부나 자신의 시간도 사용하여 방문하는 간호부가 나오는 예는 많다. 노인보건법 시행이나 의료보험점수의 개정이래, 당시에 비교하면 훨씬 많은 병원이 방문간호를 개시하고 구시정촌(区市町村)도 방문간호부를 두게 되었다. 지역에 따라서는 재택케어 시스템을 확립하기 위한 위원회를 가지는 곳도 늘고 있다. 재택 케어의 충실은 단순히 여러 가지 직종의 사람이 방문하는 것이 아니라 그 사람들이 유기적인 연계를 가지고 각자가 가진 이상의 힘을 발휘할 수 있도록 하는 것일 것이다. 그 실천이 유효하다고 인식되면 다음 이용자를 원조할 때는 용이하게 팀이 구성된다. 이러한 실천이 계속되면 정말 도움이 되는 시스템을 만드는 기초가 되어 갈 것이다.

현재는 충분한 연계 시스템이 되어 있지 않아도 현상을 서로 한걸음씩 밟아가는 가운데 필요한 것을 만들어 내는 노력을 계속해 가고 싶다.

제2절 투병중에 남편과 사별한 근위축성측색경화증(筋萎縮性側索硬化症)의 이용자로의 원조

1. 머리말

근위축성측색경화증(筋萎縮性側索硬化症)은 난병 가운데에서도 신체기능의 장애가 무겁다. 이 병을 가진 이용자에 대한 헬퍼 원조를 검토한다.

2. B씨의 병

●병명- 근위축성측색경화증(筋萎縮性側索硬化症)

●연령- 발병당시 35세, 헬퍼 원조개시시 36세, 38세 사망.

병의 경과

헬퍼의 원조와 병의 경과를 관련시켜 식사, 회화, 입욕, 화장실, 체위의 유지로 나누어 그 진행상태를 도3-1에 표시했다.

3. 생활과 가족의 상황

B씨는 병약한 남편을 대신해서 가업을 영위하고 아이들 둘(소학생)과 함께 생활해 왔다. B씨의 발병으로 가업을 계속하는 것은 곤란하게 되어 폐업하게 되었지만 1년정도 지나고 나서 B씨의 자매가 협력해 주어 재개할 수 있었다.

B씨가 팔의 기능이 약해지고 나서 남편이 B씨의 간호자였다. 그러나 남편은 뇌종양이 되어 B씨보다 수개월 먼저 사망했다. B씨는 남편을 위안할 기회도 갖지 못한 채 비탄에 잠겨 언어장애가 진행되어 아이들의 양육도 만족하게 할 수 없었다. 가족이 헤어져서 생활을 하는 등을 몇번이나 생각했던 것 같지만, B씨의 아이들과 함께 있고 싶다는 열망에 의해서 B씨의 언니가 머무르면서 아이들의 양육과 B씨의 간호를 해 주게 되었다.

헬퍼는 언니가 매일 머무르기 이전, 남편의 뇌종양 발병 전에 방문원조를 개시하여 B씨가 사망한 80일전(입원직전)까지 원조했다. 이 외에 신경과학종합연구소 간호학연구실로부터 방문간호부의 파견협력이 있었다.

4. 의료

도립부중병원의 「재택진료」를 받고 있었다. 폐렴상태가 되어 구급차로 부중병원에 가 그대로 입원치료를 받았지만 80일간의 입원 후 사망했다.

5. 원조

헬퍼의 원조는 발병 후 8개월 째로부터 1년 7개월간 행하여 주2-3일간의 원조(헬퍼의 업무는 반일을 한 단위로 하고 있으므로 4-6단위)로 연장하여 200회(480단위)가 된다. 헬퍼의 B씨에 대한 케어 경과와 고안을 항목별로 다음항의 표3-4로 나타낸다.

1) 회화

(1) 알아듣는 노력을 한다

방문당초는 발음은 불명료했지만 소리가 나오므로 단어에 따라서는 이해할 수 있는 것도 있었다.

(2) 50음도를 사용한다

남편이 뇌종양으로 수술 후 타계하고 나서부터 정신적인 쇼크도 있어서인지 점점 언어가 알 수 없게 되었다. 그래서 50음도의 문자판을 만들어 눈의 표정을 보고 문자를 찾아

[그림5-1] 병의 경과와 헬퍼 원조

내어 단어를 만드는 방법을 취했다. 그러나 눈의 표정으로부터 문자를 찾는 것에도 상당 시간이 걸렸다. 두문자가 두개인가 세 개정도 나오면 항상 사용하고 있는 단어는 대체적으로 알았지만 사용할 수 없는 단어나 고유명사, 화제가 변했을 때 등 이해할 수 없을 때에는 무엇이 무엇인지 전혀 이해할 수 없는 장면도 있었다. 잘 알 수 없으면 B씨는 우는소리를 내고 안절부절 한다. B씨의 우는소리에 개호자는 빨리 이해하려고 초조해져 환자․개호자도 모두 곤란한 일도 있었다.

<표5-4>  케어의 고안

	상 태	케어의 고안
회 화	언어장애가 심하다 (들을 수 없다) 수족을 사용하는 것도 가능하지 않다	①문자판을 사용한다 ②손으로 글자를 가리킨다 ③안경 플레임에 나무젓가락을 묶어 글자를 가리킨다 ④전동타이프를 사용한다(뺨으로 친다)
식 사	마시는 것이 어렵다 목이 메이다	①소량씩 입에 넣는다 ②수분은 입구가 넓은 용기를 사용한다 ③잘게 썬다 ④계란 등과 섞는다 ⑤고단백식을 먹게한다 ⑥농도를 엷게 한다 ⑦흡인기로 가래를 빼면서 먹게한다
화장실	화장실까지 걸을 수 없다 변좌로부터 일어설 수 없다 다리 벌리는 것이 어려워 변기로부터 샌다	①뒤로부터 신체를 받치고 천천히 데리고 간다 ②사무의자에 앉혀서 데리고 간다 ③양무릎을 누르고 다리 벌리는 것을 도와준다 ④이동식 화장실을 사용한다
입 욕		①바퀴달린 사무의자에서 샤워 ②시의 입욕 서비스 이용
체 위	신체를 움직일 수 없다 신체를 유지할 수 없다	①둥근 방석, 방석 등을 고안 ②에어 매트를 시도하다 ③캐치 베드를 사용한다 ④워터 매트를 시도한다 ⑤마사지를 한다

(3) 안경테에 부착한 나무젖가락으로 문자를 골라 낸다

무엇인가 알 수 있는 방법을 없는 것일까 라고 여러 가지 개호자가 지혜를 짜내었지만 생각한대로 되지 않고 결국 B씨의 제안으로 안경의 플레임에 나무젖가락을 고무줄로 묶어 B씨가 머리를 움직여 문자판을 가리키게 되었다. 이것은 아주 좋았다. 이 제안을 B씨가 설명할 때는 이해하지 못하고 장시간 걸렸다. 드디어 B씨의 희망대로 안경에 고무줄로 나무젓가락이 부착되어 그것이 아주 좋았을 때의 B씨의 기쁜 얼굴은 잊을 수가 없다.

(4) 전동 타이프를 대여한다

이 방법은 B씨가 자유롭게 문자를 나타낼 수 있어 나타낸 문자를 확실히 개호자가 읽어낼 수 있어 상태는 좋았지만 이번에는 목 근육이 약해져 생각대로 얼굴을 움직일 수 없게 되었다. 마침 그때 시 복지사무소와 지체부자유아 부모회의 공동 주최로 전동타이프의 강습회가 행해지게 되어 볼런티어 2명의 원조로 B씨도 강습회에 출석해 보았다. 두뇌명석한 사람이므로 곧바로 사용법을 기억해 12월말 시에서 제1호 대여자가 될 수 있었다. 이 선물에 본인은 물론 가족도 아주 기뻐하였다. 50음표를 사용할 때는 초등학생인 아이들과의 커뮤니케이션은 할 수 없었지만, 타이프를 사용한 편지는 아이들에게도 세세한 것을 알릴 수 있게 되어 B씨는 어머니로서의 지시가 가능해 아주 기뻐했다.

(5) 뺨으로 타이프를 친다

전동 타이프는 전광판으로 문자를 찾고 하나의 스위치를 누르는 것만으로 되고 동작도 작아서 좋으므로 처음은 손으로 치는 것이 가능했다. 그러나 오른손 제1관절의 움직임이 한층 약해지면 그것도 곤란하게 되므로 또 모두 연구했다. B씨의 움직이는 것을 찾아서 연구한 결과 스위치를 고정해 보거나 작은 방석을 겹쳐서 목의 움직임을 좋게 하거나 이것 저것 연구를 했다. 그것을 보고 있던 기계점을 하는 친척이 B씨의 희망을 받아 들여 연구한 특제의 보조구를 만들어 주었다. 그것은 침대에 부착하여 접이식으로 사용할 때만 뺨 근처에 가지고 올 수 있었다. 타이프 용지는 신문으로 접혀져 있는 광고지 표면 등을 사용하고 있고 처음에는 필요가 없으면 버렸으므로 언니에게 보유하도록 이야기 해두었다. 지금에는 귀중한 기록이 되어 아이들을 격려하고 있다고 듣고 있다.

2) 식사

(1) 식기의 고안

방문당초는 자주 배가 고프다고 말하고 식욕이 있어 무엇이라도 맛있게 먹고 있었다. 그러나 입에 넣어주는 양이 조금 많으면 곧 목이 메이므로 식기를 고안했다. 차라든가 우유는 입구가 넓은 커피잔으로 마시게 하면 좋고, 가는 용기로 마시게 하면 코에 막혀 버려 마시지 않았다. 머리의 위치를 자유롭게 변할 수 없고 마시는 힘도 약했기 때문에 주의해서 마셨다.

(2) 잘게 썬다

점차로 씹는 힘도 약해졌으므로 밥 이외는 전부 잘게 썰어서 먹도록 했다.

(3) 입안의 청결을 꾀했다

발병후 2년 2개월경에 감기로 열이 난 뒤로 와상이 되었다. 감기에 걸렸을 때, 혀끝이 까칠까칠하고 단단하고 살갗이 튼 것 같이 되어 약간 숟가락으로 눌러 봐도 떨어지지 않는다. 어떻게 된 것인지 B씨의 언니와 서로 이야기하여 가제를 손가락으로 감싸 문지르면 벗겨졌다. 혀가 잘 말려지지 않으므로 혀 위에 먹다 남은 찌꺼기가 붙어서 단단하게 되어 있는 것을 깨달아 식후 입안의 청결을 꾀하도록 했다.

(4) 식사량이 반이 되어 고단백 식품을 사용한다 : 또 흡인기를 사용한다

그때부터 생선 등의 퍼석 퍼석한 것은 가늘게 해도 목에 걸려 버려 아주 고통스러워 했다. 한 입에 들어가는 고형물을 넣고는 생계란을 스푼으로 넣거나 된장국을 넣거나 하여 먹게 하는 것 보다  흘려서 집어넣는 상태가 되어 버렸다. 기관에 식물을 가득차게 하거나 가래를 없애기 위한 흡인기를 사용하도록 병원으로부터 지도를 받았다. 식사는 이전의 반 밖에 안되기 때문에 병원의 지도로 고단백의 유동식품을 우유로 엷게 하여 마시게 하였다. 한때는 물 마시는 그릇으로 한 방울 씩 넣도록 했던 때도 있었지만 농도가 있으므로 가래가 더욱 많아져 흡인기로 가래를 제거하면서 주었다. 1일 1회 정도 사용하고 있는 흡인기도 날이 지남에 따라 식사 후 2회 3회로 사용하게 되었다. 그 가운데 식사만이 아니라 가래가 이런 것인가 생각할 정도로 끊임없이 나오게 되어 호흡도 고통스러워 흡인기를 항상 사용하게 되었다.

3) 화장실

(1) 떠받치고 데리고 간다

처음 방문했을 때 남편은 처와 댄스를 하고 있다고 생각하면 즐거운 것이라고 하면서 화장실에 데리고 가는 방법을 가르쳐 주었다.

(2) 다리를 개호자의 다리에 올리고 데리고 간다

뒤로부터 신체를 떠받치고 화장실까지 갔던 것이 다리가 꼬여 6-7m 정도의 도중에서 다리가 움직여지지 않게 되어 힘들게 된다. B씨의 다리를 개호자의 다리에 올리고 나가도록 했다.

(3) 발목의 운동을 하고나서 데리고 간다.

발목의 움직임이 나쁘므로 주위해서 보면 대단히 차가워져 있음을 알 수 있었다. 무릎 덥개를 해도 차가우므로 발감개의 형태를 닮은 두껍고 부드러운 것으로 만들어 신게 했다.

(5) 사무의자로 옮긴다

여러 가지 고안을 해서도 보행이 곤란하게 되었으므로 바퀴가 붙은 사무의자에 태우서 화장실 앞까지 가기로 했다. 휠체어는 마루가 좁아서 사용할 수 없었다.

(6) 다리 벌리는 것을 도와준다

어떤 때는 변기 밖으로 소변이 새서 발끝이 젖어 있었다. 앉히는 방법이 나빴는지 다른 방법으로 앉혀 보지만 또 다음에도 흘러 나왔다. 이상히 생각하고 잘 보자 다리 벌리는 방법이 나빠져 있는 것을 알 수 있었다. 앉히는 방법이 나쁜 것이 아니라 대퇴부로부터 무릎이 강하게 합쳐져 있어 벌리지 않기 때문에 변기 밖으로 소변이 흘러 나오고 있는 것을 겨우 알았다. 그것을 발견할 때까지 몇 번이나 실패를 거듭해 추운데 속옷, 잠옷을 바꿔 세탁물이 늘어났다. 그 후는 배뇨가 끝날 때까지 곁에서 무릎을 벌려 양손으로 누르고 있지만 아주 강한 힘으로 손이 미끄러져 사이에 끼여 버리면 아파서 견딜 수 없을 정도였다.

(7) 이동식 화장실을 사용한다

어느 날 가족이 쇼핑으로 외출했을 때 화장실에서 떠받쳐 서게 했던 B씨의 다리가 안정하지 않아 두사람 모두 넘어질 뻔하여 이를 악물고 떠받치는 체위로 되돌려 안심했다. 그 때부터 B씨는 요통을 호소하게 되어 화장실에 데리고 가는 것이 무리일 때가 생겼다. 침대에서의 배설 방법을 여러 가지 시도했다. 깔대기 모양의 뇨기, 변좌, 끼어넣는 변기, 기저기를 사용해 봤지만 생각한 대로 잘 되지 않았다. 이동식 화장실을 복지사무소로부터 받아 침대 옆에 두어 사용하게 했더니 잘 되었다. 이동식 화장실은 최후까지 사용할 수 있었다.

(8) 두사람이 떠받쳐 이동식 화장실을 사용한다

사망하기 반년정도 전이었는데 이동식 화장실에 걸터앉아 있을 때 머리가 갑자기 앞으로 떨구어져 그대로 침이 나와 깜짝 놀랬다. 양손으로 머리 위치를 돌려놓았지만 때때로 이러한 상태가 일어나고 점점 회수도 많아져서 신체를 떠받치는 사람과 머리를 떠받치는 사람 둘이서 개조했다.

4) 입욕

욕조에는 들어가지 않고 시에서 행하고 있는 입욕 서비스 사업에 신청하여 월 1회 침대차로 입욕하러 데리고 갔다. 자동차 가운데에서는 자고 있어도 머리가 불안정하므로 헬퍼는 항상 손을 목 아래로부터 어깨에 걸쳐 목을 지탱하고 있었다(헬퍼가 개조하고 노인홈으로 입욕. 그러나 여름은 땀이 나서 월 1회로는 부족하므로 사무의자에 비닐을 씌워 앉혀서 목용탕에 데리고 가 샤워를 시켰다). 세발에는 비듬방지 효과가 있는 샴푸를 사용하면 가려움이 없어져 기뻐했다. 비듬이 특히 많아 정말 가렵다고 몇 번이나 호소하여 세발은 좋아했다. 샤워는 개조자 혼자서는 위험하므로 도립신경과학종합연구소 간호연구실로부터 파견되고 있던 방문간호사와 협력해서 행했다. 또, 세발할 수 없을 때에는 올리브유를 머금은 목화솜으로 머리를 맛사지하면서 잘 닦아내어 뜨거운 타올을 사용하면 아주 기분이 좋다고 기뻐했다.

5) 체위

(1) 소파에서의 개조

잠자리에 드는 것이 싫어 몇시라도 소파에 앉아 있었다.

언제부터인지 콜록하고 기침을 하면 양다리가 펴져 원래대로 돌아오지 않아 개조해서 체위를 고치게 되었다.

그때부터 장시간 앉아 있으면 점차로 허리가 흘러 내려 허리의 위치를 깊게 하지 않으면 안되었다.

항상 신체를 고쳐줘야 할 필요가 생겼다. 때대로 기립시켜 바꿔 앉히는 일도 있었다.

(2) 잠자리 위에서의 체위교환

사망하기 반년 정도 전에 감기가 들어 열이 나고 부터 앉는 것이 어렵게 되어 잠자리에 있게 되었다. 몸도 말라 뼈가 부딪쳐 여기 저기 고통을 호소하게 되어 허리에 대는 둥근 방석, 발 뒤꿈치에 대는 작고 둥근 방석, 무릎 아래 넣는 부드러운 타올, 손이 자연적으로 허리뼈로 가므로 그 곳이 닿아서 아프기 때문에 허리뼈 위에 얹는 부드러운 것, 소도구가 많이 필요하게 되었다. 도립신경과학종합연구소로부터 빌린 에어 매트도 상태가 좋았지만 고장나고 사용할 수 없게 되어 B씨는 더욱 까다롭게 되었다. B씨는 열심히 왜 필요한가 설명하려고 하고 있지만 소리는 아- 아-로 밖에 들리지 않아 개호자는 머리부터 시작하여 어깨․손․허리․둥근 방석으로 차례로 고칠 곳을 물어 갔다. 고칠 곳에 이르면 B씨는 눈을 깜빡 깜빡하고 yes의 사인인 윙크를 한다. 고칠 장소를 알고 고쳐도 이것으로 좋다고 안정할 때까지는 꽤 시간이 걸린다.

(3) 침대를 사용한다

개조가 아주 큰일이므로 복지사무소에 캐치 베드의 대여 신청을 했다. 조속히 대여해 주었다. 침대에 친숙해질 때 까지 일주간정도 걸린다. 텔레비젼을 좋아해서 무엇보다의 위안이 되었지만 침대에 들고나서 그것도 볼 수 없게 되어 소리만 들으면서 2개월정도 지내고 있다. 오랫만에 침대 위로부터 텔레비젼을 볼 수 있어 아주 기뻐하는 것 같았다.

(4) 워터 매트를 시도한다

그 후 드디어 물침대를 사용하게 되었다. 당분간은 배에 타고 있는 것 같을지도 모른다고 업자는 이야기하고 있지만 걱정할 정도도 아니고, 아주 몸이 편하다고 B씨는 기뻐했다. 지금까지 여러 가지 사용하고 있었던 소도구도 전부 필요 없게 되어 잘 수 없어 곤란했던 밤도 비교적 잘 수 있게 되어 개호자는 안심했다. 이 매트를 최후까지 사용했다.

6) 아이들의 교육

부모 모두 중한 환자였기 때문에 초등학생인 아이들은 매일의 생활이 곤란했다. B씨의 언니가 머물러 주기 전, 그리고 B씨의 남편이 입원하기 전은 B씨가 언어에 의한 보살핌을 주는 것도 가능하지 않고, 식사의 보살핌에도 부족한 것 같았다. 그 시기 아이의 생활이 어지러워 누가 말하는 것도 듣지 않게 되었다. 어느 날 반상회의 아동회에서 가까운 유원지로 가까운 사람에게 데려가게 했다. 건강하게 나갔는데 돌아와서는 기분이 나빠 다음날 학교를 쉬고 그리고 큰소리로 울부짖어서 애를 먹었다. 친구들이 엄마, 아빠와 함께 온 것을 보고 아이들도 참을 수 없는 쓸쓸한 기분이었을 것이라고 생각되었다. 그 후 등교거부가 있거나, 친구들과도 놀지 않고 집에서 뒹굴 뒹굴하고 있어 모두를 난처했다. B씨도 엄마로서 아주 걱정하고 있었지만 말이 나오지 않아서 어떻게도 할 수 없어 슬픈 것 같았다. 헬퍼가 자전거로 학교에 데리고 가는 일도 있었다. 그렇게 해도 학교에 가지 않고 방가운데에서 큰소리로 몇시간이나 울기를 멈추지 않고 있던 때도 있었다. 이것들은 이모가 함께 생활해주게 되어 해결되게 되었다. 전동타이프로 어머니가 편지를 쓰게 되자 아이들의 생활은 한층 좋은 방향으로 향했다.

<B씨가 아이들에게 쓴 편지>

엄마는 정말 화가 났어. 아무 것도 아닌데 학교는 쉬지 공부는 전혀 하지 않지, 매일 만화책을 읽고 테레비만 보고 뒹굴 뒹굴 하고 있는 것만으로 무엇인가를 할 의욕이 전혀 없어. 엄마는 슬퍼서 어떻게 할 수가 없어, 그런 아이는 엄마의 아이가 아냐. 더욱 열심히 노력하지 않으면 안되.

6. 다른 이용자와 비교해서 생각한 것

1) 남편과 아내 모두 중한 병으로 생활의 파괴가 심했다

경제적 지주였던 주부가 발병하고, 급속한 진행(2년 9개월)으로 타계하고 말았다. 그 전에 개호하고 있었던 병약한 남편이 뇌종양 때문에 먼저 사망해 버린다. 아이들은 아직 초등학생이었다. 의료면에서는 도립부중병원의 재택진료를 받고 있었다. 감기가 든 경우에 가까운 의원에 왕진을 부탁했지만, 응급처치만으로 잘 알 수 없었으므로 곧 부중병원에 연락했던 것 같다. 가사면에서는 이웃 아파트에 있던 사람이 유아를 안고서 원조해 주었다. B씨의 언니도 머물러 아이들의 어머니 대신으로 잘 보살펴 주었다. 언니도 가업을 이어 가계를 원조해 주었다. 복지사무소직원, 친척들, 이웃과 팀 워크는 잘 되고 있었다. 이 체제가 가능하게 될 때까지가 큰일이었다.

2) 언어의 장애가 컸다

가장 곤란한 것은 말이 통하지 않았던 것이다. 팔 다리 모두 장애가 심해서 언어 이외의 커뮤니케이션도 취할 수 없었다. B씨의 원조는 환자의 상태를 보면서 그 때 그 때 대처해 가는 것이지만 왜 하고 싶은지 알 수 없는 것이 많아서 곤란했다.

또, 아이들의 등교거부나 오랫동안 울고 있을 때, 어머니의 소리나 어머니의 생각이 아이들에게 다다르지 않아 아이들을 달래는 것에도 고생했다.

3) 전동 타이프는 아주 도움이 되었다

신체장애가 심해서 말을 이해하는 것이 아주 고생이었지만 전동 타이프의 대여로 환자의 호소를 다시 들을 수 있게 되어 원조가 아주 편하게 되었다.

전동타이프로 호소한 것. 「벼개 모서리가 딱딱해서 신체가 너무 위로 올라가면 어깨가 아파요」「의복의 주름은 자면 펴지지만 신체 주의가 벽과 같이 단단해서 자고 있어도 편하지 않아요, 자연적으로 신체에 힘이 들어가 보통 사람이 무거운 물건을 가지고 땀을 흘리는 것처럼 자고 있는 것만으로 중노동을 하고 있는 것처럼 땀이 나요」「양말 고무줄이 발목에 파고 들어 아프니까 고쳐줘요」「그 베개에서는 목을 좌우로 돌리기 힘들어요 조금 더 평평하고 좌우로 목을 움직일 수 있도록 생각해줘요」「전기 담요 뜨거워요」 등 주변의 건강한 사람은 알아 챌 수 없는 호소를 많이 알았다.

또, 아이들로의 편지도 아이들의 정서적 안정에 아주 도움이 되었다. 아이들은 어머니가 남기고 있던 전동타이프의 편지를 보면서 성장했다. 지금은 학교의 클럽 활동에도 리더로서 적극적인 밝은 아이들이다.

B씨는 언제나 「난병의 치료법을 빨리 연구해서 이 고통으로부터 벗어나게 해주세요」라고 타이프로 호소하고 있었다.

4) 케어의 연구와 기술을 상담하는 동료가 있었다

타이프에 의한 호소 가운데에서는 「식물이 아무래도 기도 가운데 들어가 버려요. 그것을 꺼내려고 해서 기침과 가래가 나와요. 기도에 막힌 식물이 안나오니까 가슴 속으로 속으로 들어가 버려 가슴이 아파요」「너무 피곤해요」라는 내용의 것도 있었다. 이 때, 방문간호부와 상담하고 병원의 주치의의 판단에 따라서 흡인기를 사용하게 되었다. 환자의 고통을 알 수 있어도 난병의 문제는 헬퍼 혼자서는 대응할 수 없는 것이 있다. 가사원조나 방문간호사(방문간호사는 병원과 연락해 주었다)와 상담하고, 서로 지혜를 짜내면서 케어를 했던 것도 아주 좋았다.

5) 다른 사람의 개호에 도움되는 기술을 익혔다

B씨로의 개호에서 익혔던 것 가운데에서 그 후 다른 이용자의 개호에 도움이 된 것도 많았다. 아래에 열거한다.

․식사의 개조가 능숙하게 되었다.

․약을 마시게 하는 경우, 보통 방법으로해서 입 밖으로 나와 버리는 때에는 젓가락을      끼어 입 속에 넣어 준다.

․오래 자고 있으면 손을 쥔 상태가 되기 쉬워 손안에 땀이 배어 냄새가 났다. 그럴 때      는 손가락 맛사지를 하고 나서 가제 수건을 모서리로부터 둥글게 말아 쥐게 해 손       등에서 묶어 둔다.

․흡인기의 사용법을 익혔다

․남은 기능을 최대한으로 지켜가기 위해서는 신체를 움직이게 해줄 것.

․전신을 맛사지하는 것만으로도 신체가 가볍게 되었다고 기뻐할 정도로 즐겁게 해 준      다.

․배설에 대해서는 개인차가 있지만 변기의 종류를 기억하고 그 사용 방법을 익혀 이      사람에게 이 방법을 사용한다는 직감력이 예리하게 되었다.

․머리의 손질은 올리브유로 닦고 뜨거운 타올로 맛사지를 한다. 부인들은 아주 기뻐한      다.

․식사의 개조가 능숙하게 되어 중도의 이용자에 대해서도 걱정하지 않고 대처해갈 수      있게 되었다. 헬퍼가 자신을 가지고 개조하면 이용자도 맛있게 먹어 준다.

7. 맺음말

어쨌든 B씨를 개호하고 있을 때는 큰일이었다. 그러나 뒤돌아보면, 그 개호는 아이들의 생활에 크게 도움이 되었다고 생각하고 헬퍼 자신도 좋은 공부를 하게 되서 고맙다고 생각하고 있다.

이 사례로부터 배운 것

- 진행성 질환을 가진 이용자의 개호방법

근위축성측색경화증 이용자의 투병생활을 원조한 세키구치씨의 실천경과로부터 진행성 질환을 가진 이용자의 개호방법에 대해서 많은 것을 배울 수 있다.

진행성 질환을 가진 사람들을 개호하는 경우에는 ①상태를 주의깊게 관찰하고 진행을 예측하면서 상태에 맞춘 개호를 제공한다, ②피로나 위험을 예방한다, ③남은 신체기능을 효과적으로 사용한다는 것이 중요하다. 이용자는 병의 진행에 따라 어제 할 수 있었던 것도 오늘은 할 수 없게 되는 일도 있으므로 개호방법도 하나의 방법에 고정하지 말고 상태에 따라서 고안하지 않으면 안된다. B씨의 원조경과로부터 구체적인 개호로서, ①식사개조, ②배설개조, ③입욕, ④이동개조, ⑤심리면의 배려, ⑥가족으로의 배려, ⑦커뮤니케이션 원조, ⑧관찰의 방법, ⑨의료직 및 타직종으로의 연계를 들 수 있다.

1. 식사개조

섭식장애에는 ①신체기능 저하에 의해 조리가 가능하지 않은 상태, ②식물을 입에 넣을 수 없는 상태, ③씹는 힘의 저하나 삼키는 것에 장애가 일어나 입으로부터의 섭식이 어려운 상태 등을 들 수 있다. 먹는 방법, 먹는 양, 식사내용에 주의한다.

1) 식기의 고안

팔기능의 저하에 따라 쥐는 힘이 약해지거나 손이 떨리거나 무거운 것을 들기 어려운 경우에는 식기를 고안한다. 손에 쥐는 물건(스푼, 포크 등)은 가볍고 쥐기 쉬운 것으로 하고 쥐는 부분이 큰 것이 사용하기 쉽고, 놓고 사용하는 식기는 무게가 있고 작은 진동에는 뒤집어 지지 않는 안정된 것이 좋다. 또, 흘려도 좋도록 주위를 정리한다.

2) 조리의 고안

씹는 힘이 약해졌거나 삼키는 것이 힘들게 되어 막히는 일이 많은 경우에는, 오음에 주의한다. 먹는 것을 잘게 썰거나 부드럽게 끓이거나 으깬 것 등 소량씩 천천히 준다.

또,  마로 만든 것으로 하면 삼키기 쉽게 된다. B씨의 경우는 퍼석퍼석한 것은 날계란에 섞어서 제리상태로 하여 된장국 등 수분과 함께 삼키도록 고안했다.

3) 체위의 고안

좌위에서 식사를 할 수 있는 경우는, 되도록 좌위에서 먹도록 한다. 와상인 경우에는 오음방지를 위해 체위에 주의하고, 되도록 상태를 높게 하면 좋다. 또, 머리가 뒤로 젖혀진 상태라면 기관에 음식물이 들어가기 쉬우므로 젖혀지지 않도록 주의한다.

4) 구강의 청결

삼키는 것이 나쁜 환자는 음식물 찌꺼기가 남기 쉬우므로 식후 반드시 수분을 취한다. 때로는 가제를 손에 말아 입안을 닦는 등 구강내를 깨끗하게 하도록 주의한다.

5) 유동식 등

삼키는 양이 줄고 충분하게 영양을 취할 수 없을 때에는 의사에게 상담한다. 고단백․고칼로리의 유동식이나 경관영양을 사용하는 일도 있다.

2. 배설의 개조

배설행위의 장애는, 팔다리 기능저하 등에 따라 화장실간다, 웅크린다, 옷을 벗는다, 배뇨, 변후의 뒤처리를 한다고 하는 일련의 배설동작이 가능하지 않은 상태와, 배설기능을 조절하는 신경․근육의 장애에 의해 뇨의․변의를 느낄 수 없게 된다, 소변이 샌다, 소변이 나오는 것이 좋지 않게 된다 등의 상태가 있다. 이 가운데 어느 부분이 장애가 되어 있는지를 관찰하고, 어는 부분을 도와주면 좋을지를 생각하는 것이 필요하다. 예를 들면, 장애 상황에 의해 화장실까지의 이동의 개조(지탱하는 방법의 고안, 휠체어의 사용, 실내․복도․화장실에 손잡이를 붙이는 등), 변기의 고안(양식변기, 이동식 화장실 등) 필요한 원조가 달라져 온다. 또, 병이 진행되어 마루 위에서 배설을 할 수 없게 되는 경우도 있다. 누운 채로의 배설은 익숙하지 않으면 어려워서 처음에는 잘 할 수 없는 일도 많다. 변기․뇨기의 보온(뜨거운 물로 따뜻하게 한다, 커버를 한다), 변기를 대는 방법의 고안(허리를 스스로 올릴 수 있는 사람은 올리게 해서 타이밍 좋게 변기를 집어 넣는다. 또, 허리가 올라가지 않는 사람의 경우는 일시적으로 측와위(側臥位)로 변기를 대어 앙아위(仰臥位)로 돌아오게 하는는 등이 필요하게 된다.

또, 뇨의나 변의가 없는 경우에는 규칙적으로 배뇨배변을 촉진하는 것이 필요하다. 또, 어쩔 수 없이 기저귀를 사용하는 일도 있다.

다른 사람에게 배설의 도움을 받는 것은 수치심이 강해져 아주 고통스러운 것이다. 환자의 기분을 받아들여 조금이라도 기분좋게 배설할 수 있도록 주의한다.

배설상태는 신체의 변화를 아는 중요한 지표이다. 배뇨․배변의 상태를 관찰(잔뇨감, 배뇨통, 뇨의 양, 뇨의 색의 변화 등)하고 평상시와 다를 때는 의사나 간호부에게 알려 지도를 받는 것이 필요하다.

3. 보청(입욕)

신체를 청결하게 유지하는 것은 2차감염의 예방이나 욕창예방, 또 상쾌감을 느낄 수 있는 등의 이점이 있다. 욕조내에 들어가거나 서거나 앉거나 하는 것이 곤란한 사람은 샤워 의자 등을 사용하면 편하게 개조할 수 있다. 입욕서비스의 활용도 좋다.

와상인 사람이나 이동할 수 없는 사람의 경우는 실내를 따뜻하게 해서 감기에 걸리지 않도록 주의하고 빨리 비누․목욕제 등으로 신체를 닦으면 좋다. 이 때의 물의 온도는 일반적으로 50도 정도지만 70도정도의 열탕을 사용하여 熱布清拭을 하면 보다 입욕에 가까운 느낌을 얻을 수 있다. 특히 와상인 경우는 온기가 남기 쉬운 등․엉덩이, 뼈가 나와 있어 압박되기 쉬운 부위는 발진이 없는 가를 확인하고 충분히 따뜻하게 해 혈행을 좋게 하고 청결을 유지한다.

몸을 닦는다고 하는 것은 전신을 관찰하는 좋은 기회이므로 피부의 색․습진․변한 곳이 없는 가를 보도록 한다.

4. 이동개조

가능한 한 와상이 되는 것을 예방하는 것이 필요하다. 환자의 잔존기능을 충분하게 살려 일어날 수 있으면 되도록 좌위로 지내도록 한다. 이 때도 체위를 변하는 것이 가능하지 않은 환자에게는 받침을 만들어 안락한 상태를 고안한다.

1) 와상인 사람의 체위교환

병 그것의 진행이나 다른 질환, 예를 들면 감기 등이 같이 생기는 것이 계기가 되어 와상이 되는 일이 있다. 한쪽만 향하고 있으면 혈액순환이 나쁘게 되어 욕창이 생기거나 가래가 나오기 어렵게 되어 폐렴이 생기는 등 위험한 상태가 되는 일도 있다. 일반적으로는, 2시간마다 몸의 방향을 변하게 하는 것(右側臥位, 仰臥位, 左側臥位)가 필요하다. 이 한군데에 체중이 집중하지 않도록 특히 압박을 받기 쉬운 곳(허리, 발뒤꿈치 등)에 둥근 방석을 사용하면 좋다. 또 손이나 발이 굽은 채로 있으면 경축을 일으키는 일이 있으므로 손이나 발의 위치에 주의하고 작은 베개, 방석 등을 대는 등의 고안이 필요하게 된다.

또, 체위를 교환할 때, 닦을 때에는 신체를 맛사지하는 것도 효과적이다.

2) 기구의 사용

욕창 예방을 위해서 각종 매트(에어 매트, 워터 매트 등)이 있다. 캐치 베드도 개호하기 쉽고, 또 좌위로 하기 쉬운 등 이점이 있다. 이들 개호용품에는 복지서비스를 활용할 수 있는 것도 있으므로 복지사무소에 상담하면 좋다.

5. 심리면의 배려

환자는 일생 낫지 않는 병인지, 장애가 어느 정도까지 진행하는지, 와상이 되는지, 사망하는 것은 아닌지 등 자신의 병의 진행상황과 재평가에 대하여 많은 불안을 가지고 있다. 또, 지금까지 자신이 완수해 왔던 사회적 역할, 가정내에서의 역할이 부과되어 지지 않는 것은 아닐까 라는 불안도 수반한다. 이 불안은 매일 일관한 것은 아니고 작은 병상의 변화나 가족의 대응의 변화, 주위의 대응의 변화 등에 의해 크게 흔들리는 것이다. 신뢰관계와 불안․의심은 항상  정반대에 존재한다고 하는 것을 생각하면서 환자를 지탱하는 것이 필요하게 된다.

실제로 가정을 방문하여 장시간 환자와 접하고 있는 헬퍼, 개호복지사의 역할은 큰 것이다. 환자가 어떠한 점에서 불안을 가지고 있는지를 잘 듣고, 불안을 조금이라도 누그러뜨릴 수 있도록, 게다가, 남은 기능을 살려갈 수 있는 원조가 중요하다. 누구라도 전면적으로 사람에게 의존해 가는 것은 사는 보람을 상실한다. 가정 가운데에서 자신이 가능한 것을 하나라도 발견하여 사는 보람을 가지고 생활할 수 있도록 원조하는 것이 필요하다.

6. 가족 전체로의 배려

병이 진행해 가는 경우에는 가정내에서의 역할의 변화가 일어나 도움을 주고 있던 입장으로부터 도움을 받는 입장으로 변화해 간다. 경제적 부담, 정신적 부담, 개호 부담도 더하여 생활설계 전반이 변화한다. B씨의 경우는 남편이 병약하여 사망한 것이 겹쳐 아이들이 등교거부가 된 시기가 있었다. 이 때, 헬퍼는 아이들을 학교에 보내거나 환자 자신의 개호만이 아니라 삐뚤어진 다른 가족으로의 배려도 하고 있다.

동시에 개호부담, 가족의 건강 등도 주의해야 할 점이다.

다음에, 타인의 가정을 방문하는 경우, 특히 배려해야 할 것은 환자․가족이 행해 온 개호나 고안을 받아 들여 결코 부정하지 않는 것이다. 그 가정에 어떤 개호의 고안이 되고 있었는지를 배워 개선할 수 있는 부분에 대해서는 함께 생각해 간다고 하는 자세가 바람직하다.

또, 환자․가족의 프라이버시의 보호도 중요하다. 누구나 타인에게 알려지고 싶지 않은 가정내의 사정이 있는데 병에 걸렸기 때문에 타인을 가정내에 들어오게 할 수밖에 없는 상황이 된다. 일로 알게 되는 가정내의 사정에 대해서는 프라이버시를 지키는 것이 필요하다.

7. 커뮤니케이션 원조

이 B씨와 같이 신경계 질환에서는 성대, 혀, 턱, 구개 등 발성을 위한 신경 장애에 의해서 구음장애가 일어나는 일이 있다. 예를 들면, 무언이 되거나 작은 소리가 된다, 말을 더듬거린다, 이야기하는 것이 늦다, 이야기의 첫머리의 강약이 심하다 등 여러 가지 형태로 증상이 나타난다.

우선, 듣는 노력을 하는 것이다. 가능한 한 자연적인 대응으로 밝게 말을 걸어 듣는 노력을 하고, 알기 어려운 것은 00입니까 라고 다시 확인하는 것도 중요하다. 언어에서의 커뮤니케이션이 꾀해지지 않는 경우의 고안으로서, ①바디 사인(네, 아니오를 손과 눈으로 신호한다), ②문자판의 이용(오십음의 문자판을 만들어 눈의 표정을 보고 문자를 골라내어 단어를 만든다), ③기계의 고안(남아 있는 기능에 맞는 센서를 사용한 워드 프로세서 등) 등이 있다. 병상의 진행에 따라서 남겨진 기능을 유효하게 활용해서 커뮤니케이션을 꾀하는 방법을 고안해 가는 것은 환자의 사는 보람에 크게 영향을 끼친다. B씨도 많은 고안을 하고 아이들에게 편지를 써서 어머니로서의 역할을 다하고 있었던 것은, 투병의욕을 계속 가지기 위해서도 큰 힘이 된 것 같다.

8. 신체의 관찰 방법

환자의 전체상을 파악하기 위한 관찰로서는 두 가지의 시점이 있다. 첫째는 같은 연령의 건강한 사람들의 생활상황과의 비교이다. 같은 연령의 사람들이 어느 정도의 체력으로 어떤 것이 가능하고 어떤 생활을 하고 있는지. 그리고 거기에 장애가 생긴 것에 의해 정신적, 사회적(가족관계, 가정내의 역할)으로 받는 영향도 생각하는 것이 포인트가 된다.

둘째는, 그 사람 개인의 건강상태의 특수성(예를 들면, 평상시의 식사 량, 안색, 신체의 움직이는 방법 등)을 파악해 두어 매일의 변화에 주의한다. 특히 진행성 질환의 경우 상태가 매일 변화하므로 어제에 비해서 오늘은 어떨까 하는 관찰의 방법이 중요하게 된다.

이것들을 기초로 환자의 개호를 하는 경우의 기본적인 관찰 포인트를 이하에 나타낸다.

①체온 : 발열, 저온 등

②맥박 : 맥박이 빠르다․늦다, 리듬

③호흡 : 호흡이 빠르다․늦다, 리듬, 호흡곤란

④안색 : 홍조, 창백, 황달, 검은빛을 띤다

⑤표정과 기분 : 불안한 표정, 고통스런 표정, 힘이 없다, 초췌하다, 긴장상태

⑥식사, 수분섭취량 : 식사 량, 수분섭취량의 변화, 식욕의 유무, 기호의 변화

⑦배변․배뇨 : 양, 회수, 색, 성상(性状), 냄새

⑧피부 : 색, 윤기, 팽팽함, 발진, 발적(発赤), 상처, 냉한, 열감(熱感)

⑨부종 : 부위, 정도

⑩수면 : 잠이 잘 드는지 나쁜지, 숙면, 얕은 잠,

그 외에, 언어, 행동이나 자세, 걷는 방법 등의 변화에도 주의한다. 또, 개호할 때에는 전후의 신체상황의 변화에 주의한다. 케어 종료 후 바로 그 장소를 떠나는 것이 아니라 한참 상태를 보고 안정한 상태인지를 확인하고 나서 퇴실한다.

증상은 질환에 따라 다르므로 의사 및 간호직과 연계를 취하여 각각의 환자의 개호상의 포인트와 주의점에 대해서는 반드시 확인하는 것이 필요하다.

9. 의료직 및 타직종과의 연계

한사람의 환자의 원조를 해 가는 경우, 여러가지 직종(의사, 간호직, 복지직원 등)의 사람이 케어 팀으로서 일하고 있다. 혼자서 해결하는 것이 아니라 팀 전체로 해결책을 깊게 하는 것이 효과적이다. 또, 원조하는 사람들이 각각 다른 방침으로 케어하면 원조되는 환자가 당황하여 원조 팀 내에서 혼란을 일으키는 일이 있다. 그래서 ①서로 정보를 교환하고, 케어 방침을 서로 이야기하여 일을 추진해 간다, ②정보교환의 수단으로 컨퍼런스를 가지거나 연락노트를 활용한다, ③자신의 생각에 틀여박히지 않고 주변의 의견을 듣는다, ④연락망을 확립해 둔다, ⑤동행방문을 한다 등 다른 직종과 연계한 활동을 행하는 것이 필요하게 된다.

제3절 정신적 장애의 처와 둘이 살아가는

척추소뇌변성증(脊椎小脳変性症)의 이용자로의 원조

1. 머리말

보행곤란으로 언어장애가 있고, 일상생활에 장애가 큰 경우, 단신으로 재택생활을 계속하는 것은 보통은 무리라고 생각하고 있다. 그러나, C씨는 단신으로 보행, 언어장애만이 아니라 삼키기․배설장애도 있고, 또한 모든 장애가 진행하는 상태에 있으면서 장기간 재택생활을 계속했다. 그 원조를 검토하고 금후 같은 장애를 가진 사람들의 원조에 도움이 되었으면하고 생각하고 있다.

2. C씨의 병

●증상-척추소뇌변성증.

●연령-발병은 54세경, 헬퍼 원조개시시 56세, 60세에 사망.

1) 발병당시의 상태

자전거에 타고 취한 것 같이 비틀비틀 운전, 자전거의 고장이라고 생각하여 수리를 부탁하였지만 자전거에 이상은 없어 자전거집 주인으로부터 신체에 병이 있는 것은 아니냐고 물어 근처의 개업의에 가서 병을 발견했다.

2)  헬퍼 원조 시기의 상태

개시시는 잡고 걷는 것이나 글씨 쓰는 것도 가능하고 회화도 어떻게든 통했지만 점차로 이동이 곤란하게 되어 와상 시간이 길어지고 회화도 성립하지 않게 되었다.

3) 헬퍼 원조중지와 그 후의 상태

순조롭지 못한 날씨 탓인가 C씨의 신체의 움직임은 아주 나빠 불안한 날이 계속된 7월의 아침, 방문했을 때 화장실에 넘어져 있었다.

관계자와 연락하여 긴급 입원하게 되어 입원한 채로 사망했다.

3. 생활과 가족의 상황

C씨는 젊을 때부터 독립해서 무역관계 회사를 운영하고 있었다. 영어에 능통하여 일상회화에서도 영어가 발음하기 쉽다고 했다. 아이들은 없고 아내는 오랜 기간 정신적 장애의 치료를 받고 있는 것 같고 커뮤니케이션을 하는 것은 곤란했다. 의사는 후유증 상태이므로 복약도 긴시간 중지하고 있지만 변화가 없으므로 그대로 상태를 보아 가기로 했다. 아내는 상태가 좋을 때는 아침 일찍 남편과 세탁을 하고 방을 청소하고 자기 식사만 만들어 먹고 나가 버린다. 1개월에 2회 남편이 테이블 위에 생활비를 놔두면 알지 못하는 사이에 가지고 가는 것 같고 남편과의 회화도 없고 더구나 타인이 말을 걸어도 전혀 관계하지 않는 상태였다.

이 상태는 최후까지 계속되어 아내를 잘 알게 되면 C씨를 원조하는 동료는 「만약, C씨의 상태가 나쁠 때 아내는 어디까지 가능할까」하고 상담해왔다. 입원직전, C씨가 화장실에서 넘어져 십수 시간 고통을 참고 있었을 때, 아내가 수회 지나쳐 C씨는 도와달라고 했지만 전혀 무관심한채 자신의 방으로 돌아가 버렸다. 아내는 C씨의 생활을 도와줄 수 있는 존재는 아니었다.

한편, C씨는 아이들과 같은 아내를 아주 걱정하고, 아내와 함께  계속해서 생활하기를 바랬다. 발병으로 사업을 그만두고 C씨는 후생연금과 자산의 운용으로 생활을 하고 있었다. 원조 당초는 자산의 운용도 궤도에 오르지 못하고 절약하여 생활하고 있었다. 이 후, 월액 25만엔정도의 수입을 가져 가계는 안정했다.

아내의 생활양식이 일반적이 아니었기 때문에 친족과의 교류는 끊어지고 70세가 넘은 C씨의 누나가 때때로 전화를 해줄 뿐인 상태였다.

4. 의료

부중병원을 퇴원할 때쯤, 부중병원의 의료를 계속해서 받고 싶어서 다른 시에 있는 집을 팔고 병원 근아내의 집을 구입해서 이사해 왔다.

부중병원의 진료는 주치의, 의료상담실 등 팀의 「재택진료」로 무슨 일이 있으면 전화 한통으로 달려오는 상황으로 계속했다. 또, 헬퍼도 의료상담실과 서로 연락을 취하여 병상의 변화에 대응하고 C씨를 도와주는 것이 가능하므로 C씨도 안정된 요양생활을 할 수 있었다.

증상진행에 의해 전도, 입원이 필요하게 되었을 때도 부중병원은 꽉 차 있었지만, 그 후도 부중병원의 주치의에게 진찰받거나 치료받을 수 있는 K병원을 소개받고 입원, C씨의 희망에 따른 치료를 받을 수 있었다.

5. 원조

헬퍼의 원조는 발병후 3년째로부터 2년 8개월 사망한 10개월전까지 계속했다. 그 사이, 평균 주2회 방문하여 총 235회가 된다.

헬퍼의 원조는 이용자의 장애에 따라서 다르다. C씨에 대한 원조에 대해서 C씨의 병상의 변화와 그것에 따른 생활장애의 변화를 쫒아 3기로 나누어서 설명한다(다음항 표5-5도 참조)

1) 제1기(1976년 12월～1977년 8월)

방문개시시의 상태

(1) 신체상황

①보행이동 본인은 걷는 것에 희망을 가지고 잡고 걷는 것을 시도해 봤지만, 단시간밖에 할 수 없었다. 거의 네발로 기는 보행이었다.

②팔  떨림이 있지만 5㎝ 큰 글자를 구부리면서도 어떻게든 써서 은행의 사인도 크게 쓴 글자로 밀고 나갔다. 칼을 상처도 없이 사용할 수 있어 프랑스 빵 등을 자를 수 있었다. 이 때는 이미 은행으로부터 도착한 낡은 지폐를 장시간에 걸쳐 세고 있었다.

③언어  한마디 한마디의 발음이 불명료하고 구두점이 없어 술취한 사람 같이 말해서 초대면의 사람은 이해하기 어려워 회화에 시간이 걸릴 뿐만 아니라 술취한 줄 잘못 알고 회화를 그만두는 일도 종종 있었다. 헬퍼는 전화대행, 통역 등을 할 필요가 있었다.

④배설  침대로부터 화장실까지 5m정도의 거리였지만 네발로 기어서 이동하여 혼자힘으로 뒤아내리를 했다. 때때로 시간에 맞지 않아 의복을 적셨다.

⑤생활행동의 범위 (그림5-2)  네발로 기어서 보행을 중심으로 때때로 붙잡고 서고, 붙잡고 걷는 것도 조금 가능했다. 우편물을 가지러 현관 밖 우편함까지 갔지만 적극적은 아니고 거의 거실에도 있지 않았다.

(2) 헬퍼 원조

C씨는 전문병원의 의료를 계속 받고 싶다고 희망하고 병원에 가까운 여기에 주택을 구입하고 이사해 왔다. 행동범위는 그림5-2에 나타낸 대로 자유로 외출도 가능하지 않고 전화에 의한 주문으로 물건을 받는 것도 곤란했다. 아내, 친척도 의지가 되지 않아 원조는 우선 C씨의 생활을 정리하는 일(집 안에서는 이삿짐 정리 등 집 밖에서는 일상생활에 필요한 필수품의 구입 루트 등을 확보한다)로부터 시작했다

[그림3-2]  C씨의 행동범위 제1기

<표5-5>  병상의 변화와 헬퍼의 원조

		제1기(방문개시시)	제2기(77.9～78.8)	제3기(78.9～79.7)
본인의신체생활상태	보행 이동	보행불능 기어서 이동 잡고 걷는 것도 조금 가능	휠체어, 개조로 외출 가능 기어서 이동, 속도 떨어짐 전도가 많고, 起坐位 유지가 곤란	기기 곤란하게 되어 옴 침대에서 누워있는 날이 많음
	상지	떨림은 있지만 5㎝크기의 글씨 쓰기 가능 칼 사용 가능	글쓰기 곤란, 대필 의뢰 칼 사용 곤란, 토마토를 쥘 수 없음 돈 세기가 곤란	우유 병을 들 수 없음 면도 불능
	언어	초대면인 사람은 이해 불능 전화통역 필요	내객 통역 필요	언어만의 커뮤니케이션은 불능 원조자의 추찰력에 의해 가능
	배설	때로는 제시간에 맞지 않음	뇨실금 수회 변비→관장사용→완하제 사용	상시 뇨실금, 잔뇨감, 완하제
홈 헬퍼의 원조		○이사의 물건 정리 ○상점과의 연계 (신문점, 빵가게, 우유가게등) ○공공요금 수속 ◎은행수속 ◎세금신고수속 ◎쇼핑 ◎이발소로 데리고 가는 개조 ◎식사의 개선 ◎처와 커뮤니케이션을 가지는 노력 ◎의료기관과의 연락 ◎통역	○치과통원원조 ○의복의 개선 ○다른 중도자와 교류를 가지는 기회를 만듬 ○집안에서 비상벨 설치 원조 ○구급대에게 긴급시의 어드바이스를 의뢰 ○돈세기, 분류의 원조	○면도, 이발 ○친족(친자매)와의 교류
원조의 기둥		○이사후의 안정 ○생활조건의 정비	○병의 상태 진행에 맞춘 생활의 고안 ○긴급시의 대응설비	○생활의 유지 ○긴급시의 예방과 조기 발견

[C씨의 신변원조, 개호]

①소변기의 도입 보행곤란 때문에 화장실에 시간이 맞지 않아서 실금하고 있는 듯 해서 몇개인가의 소변기를 소개하고 피죤제의 소변기가 상태가 좋아 이후 실금도 적어지고 화장실의 뒷아내리로 하루가 끝나는 것도 없어지게 되었다.

②식사의 개선  때때로 아내가 구입하고 있는 음식을 조금씩 먹고 있어서 양, 질 모두 편중되어 있었다. 항상 입수 루트를 확보하는 것을 조건으로 일반적인 영양지식을 전했다.

③산발의 실시  이발점에 갈 수 없으므로 두발, 수염 모두 길었다. 워커에게 보고하여 「복지이용권」을 얻어 휠체어로 이발소로 가서 머리를 다듬었다.

④아내와의 교류에 노력한다  당초, 헬퍼는 아내의 상태를 이해하고 있지 않아서 어떻게 하든지 C씨와 아내의 교류를 꾀하고 싶고 아내에게 C씨의 원조를 확대하고 싶다고 생각하여 모든 기회에 어프로치했는데 아내에게 대답을 듣지 못했다.

⑤방문객 대응의 원조  방문객이 있으면 문의 개폐나 회화의 통역을 하고(방문객은 C씨의 말이 불명료하여 듣기 어렵다), 중요한 것은 메모을 하여 원조했다.

[가사 원조]

①청소  아내는 자기 방을 중심으로 기분이 내키는 곳을 청소하고 있으므로 C씨의 거실과 아내가 하다가 남긴 부분을 청소했다.

②이사짐의 정리  C씨의 지시로 C씨도 참가해서 했다

③쇼핑  C씨의 식생활을 풍부하게 하기 위해 매회 야채 등을 중심으로 구입. 식품은 C씨가 좋아하는 것뿐만 아니라 보존할 수 있는 것, 거의 조리하지 않고 먹을 수 있는 것, C씨가 혼자 힘으로 손에 쥐고 찢을 수 있는 것 등의 조건을 만족시킬 필요가 있었다.

[対사회적원조]

①상점의 협력을 구한다  매일 빵이나 우유의 확보, 신문 등 생활에 필요한 물품을 파는 상점의 사람들과 이야기하고, C씨와의 전화 방법, C씨로의 대응에 배려를 부탁하고, 배달방법, 집금방법을 결정한다. 각 상점의 사람들은 호의적으로 이웃 상점의 상품을 사서 배달 해주거나 C씨의 베개 밑이나 냉장고까지 배달해 주었다.

②공공요금이나 은행의 수속을 의뢰받아 대행  은행원에게는 가능한 한 C씨 댁에 오도록 노력했지만 그것만으로는 부족했다.

③세무사를 의뢰한다 제 수속의 대행이 빈도를 늘리고 자산운영의 내용에까지 미칠 것 같으므로 복지사무소 워커에게 상담하고 워커의 지도와 원조에 의해서 세리사를 의뢰하기로 했다. 세리사에게 병의 설명, 회화의 통역, C씨가 쓴 문자의 판독을 해서 협력했다.

[의료를 받은 다음의 원조]

부중병원 재택진료를 받고 있어, 의료상담실과의 연락을 행하고 있었다. ①약을 타러 간다, ②의사가 순회할 때에는 따라 가서 옷 갈아 입기나 현재의 상황에 대해서 설명한다, ③C씨의 호소나 질문을 미리 적어 두어 대신 의사에게 전한다, ④상태가 나쁠 때에는 의료상담실에 전화해서 의사의 지시를 받는다 등이었다.

2) 제2기(1977년 9월～1978년 8월까지)

이 시기는 병의 상태가 진행하면서도 기분이 안정되고 충실한 날들이었다.

(1) 신체상황

①보행이동  네발로 기어 보행만이 되고 그것도 속도가 둔해져 전도가 많게 되고 때때로 좌위를 유지하는 것이 곤란한 때도 생겼다.

②팔  글자를 쓰는 것이 곤란하게 되어 대필의뢰가 많아 졌다. 칼의 사용이 어렵게 되어 토마토가 미끄러져 가질 수 없게 되었다. 돈을 세는 것도 무리하게 되었다.

③언어  방문객에게는 언어가 통하지 않고 헬퍼가 통역했다. 방문객도 헬퍼 방문시에 맞춰서 방문했다.

④배설  실금회수가 늘어나 때때로 야뇨도 있던 것 같다. 변비가 되어 관장을 사용해서 배변을 하고 있었다. 이것은 병원에 보고하여 완하제를 받아 마시게 되었다.

⑤생활행동의 범위(그림5-3)  네발로 기어서 이동해도 전도할 정도로 악화했지만, 기분상으로는 적극적으로 되어 휠체어에 타는 연습을 하고, 헬퍼가 격려하면 거실까지 나오거나 헬퍼가 만든 마 로프를 끌어당기면서 나무가 있는 곳이나 정원의 잔듸밭까지 나와서 일광욕을 할 수 있었다. 휠체어에도 장시간 타고 있어서 헬퍼가 밀고 외출도 했다.

(2) 헬퍼 원조

새로운 주거에도 익숙해지고, 생활의 원조자와도 친하게 되어 기분은 밝고 적극적으로 되었지만, 병은 진행하여 장해는 심하게 되어 간다. 일상생활원조에 더해서 새로운 장애에 대한 고안과 긴급사태에 대한 준비를 행했다.

[C씨의 신변 원조, 개호]

①식사의 원조  팔의 떨림이나 쥐는 힘이 약해져 이제까지 잘 먹었던 토마토를 쥐는 것이 가능하지 않게 되어 빵을 자르는 것도 곤란하게 되었다. 야채를 자르고 냉장고에 넣어 두어 자르지 않아도 좋은 과자빵을 먹을 수 있도록 하는 등 한층더 고안을 했다.

②의복의 개조  팔의 부자유와 신체의 균형이 잘 되지 않고 전도하기 쉽기 때문에, 옷 갈아 입는데 더 곤란해졌다. 특히 호크나 단추를 채우는 것은 힘들고 바지 허리에 고무를 넣거나 베로그로화스너를 꿰매 붙이거나 했다. 바지는 기기 때문에 무릎이 헤져 몇회나 수선했다.

③휠체어로 외출을 개호한다  휠체어에 타고 외출했다. 거의 산책이다. 오랫만의 외출을 C씨는 아주 기뻐하고 있었다.

[긴급시의 준비]

①비상벨의 설치  전도하면 혼자서 자세를 바르게 하는 것이 곤란하고 C씨도 상태가 나쁠 때는 아내를 부르려고 C씨의 침실, 화장실, 세면소로부터 2층의 아내의 침실과 연결하여 비상벨을 붙였다. 아내에게는 C씨가 설며하고 헬퍼도 협력했지만 어느틈엔가 아내는 코드를 빼버려 몇회나 설치를 반복했다. 공사를 해 준 전기점의 사람은 항상 술에 취

해 더러운 남편과 자신의 의지로 코드를 끊는 아내의 행동을 믿기 어렵다고 말해 비상벨의 설치는 난항이었다.

②구급대원과 연락  언어장애 때문에 급한 전화를 잘 받을 수 없으면 곤란하다는 걱정이 생겨 소방서에 연락하여 구급대원이 방문해 주었다.

[환자교류․격려]

서서히 진행하는 것, 손님과의 회화가 곤란하게 되는 것 등 C씨는 때때로 슬픈 것 같이 보였다. 자택에서 분발하는 장애자는 혼자는 아니라는 것을 알려 격려했기 때문에 가까이에 사는, 휠체어 사용자를 방문했다. 많이 격려받아 일시적이었지만 생활에 의욕이 일어났다.

[그림3-3] C씨의 행동범위 제2기

[의료]

복지사무소 워커의 지도, 원조도 얻어 府中병원 치과에 통원할 수 있도록 했다. 시청의 차로 이송하고 원내에서는 휠체어를 사용했다.

3) 제3기(1978년 9월～1979년 7월)

병이 더해져 와상이 되어 화장실에서 넘어져 있던 것을 발견하여 입원할 때까지이다

(1) 신체상황

①보행이동  네발로 기고는 한층 더 늦게 되었다. 움직이기 시작할 때 수족의 움직임이 잘 되지 않아 후퇴해 버리는 일도 있다. 거의 와상이 되었다.

②팔  면도도 가능하지 않고 우유병을 드는 것도 가능하지 않게 되었다.

③언어   언어에 의한 커뮤니케이션은 거의 통하지 않게 되어 헬퍼도 C씨가 말하고 싶은 것을 미루어 생각하여 회화하게 되었다. 본인도 한쪽 뺨을 누르고 이야기하거나 배려하고 있었지만 음이 나오지 않는다. 열심히, 이야기하려고 하는 본인의 눈, 입의 움직임과 일부의 발음, 그것에 따라 말하려고 하는 언어를 헬퍼가 말하고 틀리면 머리를 옆으로 흔들고 맞으면 「생긋」웃는다. 이러한 방법에 의해 회화가 많아지게 되었다. 점차로 회화할 때, 아가가 젖을 빨 때와 같이 혀가 옆으로 말리거나 잘 이야기할 수 없는 것 같았다.

④배설  항상 실금이 되어 소변기를 계속해서 대었다. 잔뇨감도 있는 것 같았다. 속옷의 교환도 혼자서는 하지 못하고 헬퍼가 방문하면 더러워진 속옷을 입고 있었다.

⑤생활행동의 범위(그림5-4) 네발로 기는 것도 고통이 되고 와상시간이 길어져 먹는 것도 배설하기 위해서 최저량의 움직임이 되었다. 매일 세안도 세면소까지 가지 못하고   수세식의 변기의 흐름을 이용할 정도였다.

[그림3-4] C씨의 행동범위 제3기

(2) 헬퍼 원조

이 시기가 되면 병의 상태가 진전되어 모든 일이 혼자서는 가능하지 않다고 C씨가 자각했다. 자택생활의 유지에도 원조량이 늘어났고 긴급사태를 예방하는 것, 긴급사태를 빨리 발견하는 것에 헬퍼도 열심이었다.

[C씨의 신변 원조]

우유병도 쥘 수 없게 되어 냉장고에서 음식을 꺼내는 것도 큰일이었다. 헬퍼가 방문한 날에 많이 먹었다. 다음날의 식사를 베개맡에 놓아두는 등 연구했다.

속옷의 더러움도 심하게 되어 세탁도 늘어났다. 닦기도 헬퍼에게 시키게 되었다. 고통을 완하하기 위해서 수족 맛사지 등 행하고 개호, 간호적인 원조가 늘어났다.

산발도 이발소까지 가지 못하고 헬퍼가 행했다. 면도도 헬퍼 역이 되었다.

[친척과의 교류]

긴급사태도 현실적으로 미루어 생각하게 되었고, 의료상담실원이나 복지사무소 워커 모두 상담하고 친척과의 교류에 대해서 알도록 노력했다. 70세를 넘긴 누님은 2시간 정도 떨어진 곳에 살고 있고, 자신도 병약하여 입퇴원을 반복하고 있었으므로 C씨를 문병하거나 생활상의 원조자가 되는 것은 가능하지 않은 상태였다. 때때로 C씨 방문중 누님로부터 전화가 있어 헬퍼는 직접 누님과 교류가 가능하게 되었다. 헬퍼가 C씨의 상황을 잘 설명해주었더니 누님은 C씨가 필요하고 입수할 수 없는 의류 등을 며느리에게 구입하게 하여 보내 주는 등 힘껏 노력해 주었다. 긴급시의 대응도 누님의 협력을 얻을 수 있게 되었다.

[구급차의 원조]

7월에 들어 더위가 심해졌을 때쯤, C씨의 쇠약이 눈에 띠게 되었다. 아침 방문하자 마루 위에 C씨가 없어서 찾자 화장실 변기와 벽 사이의 좁은 곳에 엎드린 채 넘어져 있었다.  말을 걸자 의식은 명료하여 대답을 하였지만 신체는 전혀 움직일 수 없는 상태였다. 가능한 한 이상을 조사하여 골절 등이 없는 것 같아서 하여튼 복도까지 끌어내서 편안한 자세로 눕혔다. 전일까지 움직이고 있었는데 하반신은 자신의 힘으로 움직일 수 없고 힘도 쓸 수 없는 상태였다. 얼굴은 붉은 자색이 되어 평소의 2배정도로 부어 있었다. 눈꺼플도 부어 아주 조금밖에 뜰 수 없고  눈꼽이 심하게 끼여 있었다. C씨의 설명으로는 어제 저녁부터 넘어져 있었다고 하는데 거의 16시간 정도 경과했다고 생각되었다. 그 사이 아내는 몇 번이나 지나가 말을 걸었지만 도와주지 않았다고 한다.

헬퍼는 조속히 복지사무소 워커와 府中병원 의료상담실로 전화해 사정을 설명했다.

의복은 몹시 젖어 더러웠고 신체의 이상을 다시 조사하면서 변과 소변으로 더렵혀진 신체를 닦고 의복을 교환하고 이불에 눕혔다. 식욕은 없다고 말했지만 물을 마시게 하고 떡이 있어서 그것을 소량 먹게 했다.

복지사무소로부터 워커가 기저귀를 가지고 와 주었다. 좀 뒤에 부중병원의 주치의와 의료상담실원이 도착했다. 주치의는 진료하고나서 「병의 진행에 의한 상태이고 다른 병이 있는 것은 아니다, 곧 입원시켜야 하지만 병실이 꽉 찼으므로 입원할 수 있는 다른 병원을 찾지 않으면 안된다」고 말하였다.

붙어 있는 것도 고려하여 상담한 결과 의료상담실의 연락과 주치의의 소개로 M시의 병원에 입원할 수 있게 되었다.

이 사이, C씨는 입원하고 싶지 않다고 주장하여 헬퍼는 왜 싫은가를 들어 C씨가 걱정하고 있는 아내의 생활은 누님에게 부탁한다고 설득하여 C씨의 이해를 얻었다. 그리고 아내에게 「C씨가 입원하기로 결정했다」라고 전했지만 아내는 「그래요?」라고 하고는 변함없이 버터향을 내고 화이트 소스를 만들고 있었다. C씨의 누님에게 전화하여 와 주도록 부탁하였다. 또 C씨의 의견에 따라 서류, 인감 등을 가방에 넣어 입원 준비를 했다.

구급차로 병원에 향하는 도중에 C씨는 헬퍼에게 「이제 천천히 쉴 수 있다」고 의미있는 말을 하여 긴장이 풀렸는지 눈물을 흘리고 있었다.

병실에 들어가서 기다리고 있자 누님과 친척이 달려와 주어 헬퍼의 통역으로 회화가 가능하여 상황과 C씨의 기분이 전해졌을 때  헬퍼는 원조를 종료했다.

6. 주의 사람들의 원조

C씨는 사실상 단신의 중도장애자와 같아서 많은 협력 없이는 무리였다. 특히 지역의 상인들의 협력없이는 생활할 수 없었다.

처음에는 무서워하며 방문한 사람들이 점점 C씨의 이해자가 되어 입원, 그리고 그 해 5월에 사망한 C씨의 일을 언제까지나 기억해 주어 헬퍼에게 이야기 걸어오는 사람들로 변했다.

그 사람들은 앞으로도 장애자에 대한 이해자로서 살아갈 것이라고 생각한다.

C씨의 원조자에 대해서 정리했다.

1) 가족

․아내

정신적 장애로 무엇인가를 부탁해도 이해하는 것은 무리였다. C씨의 방 청소는 절대 하지 않았지만 아침, 주전자 가득 끓여 식힌물을 C씨를 위해 언제나 준비해 주었다.

․친척

제3기가 되고 나서 72세의 누님과 조카의 협력을 얻었다. 그러나 언어를 알 수 없어 원활하게 되지 않았다.

2) 의료기관

․부중병원

의사, 의료상담실 팀의 재택진료. 의료, 간호에 대해서 헬퍼의 조언, 지도.

3) 복지․공적기관

․복지사무소

타 시로부터의 전입에 기인해서 모든 수속, 후생연금이나 수당, 취득수속 원조.

휠체어 수리,  바이린 시트, 피죤 뇨기, 언어연습을 위한 카세트 레코더를 교부.

신체장애자 복지사, 지역담당 케이스 워커는 C씨에 대한 제문제에 대해 헬퍼에게 조언, 지도.

․사회복지협의회

복지이용권지급

․소방서

긴급시의 대응을 의뢰. 이웃집으로의 연락 비상벨의 지도도 있었지만, 본인이 좋아하지 않으므로 실행할 수 없었다.

4) 지역 사람들

․쌀집

정기적으로 프랑스 빵의 배달, 다른 원하는 것은 다른 가게에서 사서까지 배달해 주었다. 특히 가게주인과 아내는 C씨의 전화를 최후까지 기분 좋게 들어주었다.

․우유배달

아르바이트의 대학생으로 처음에는 기분이 나빴던 것 같은데 C씨의 인품을 이해하고 나서 교류를 가지게 되어 집금할 때, 언어장애인 C씨의 이야기를 끈기있게 잘 들어 한참 상대를 해 주었다.

5) 금융기관

A신탁, B은행, 우체국, 각 외무원의 시기를 보고 방문해 달라고 하여 일상의 연금, 공공요금 등의 아내리, 금융관리를 했다.

6) 기타

신문배달, 전기검침의 여성과는 말이 통하지 않았지만 C씨가 말을 걸면 웃은 얼굴로 인사를 해주는 등 C씨의 마음을 아주 부드럽게 했다.

7. 맺음말

C씨의 아내는 개조자가 될 수 없어 C씨는 사실상 진행성 난병을 가진 단신중도장애자였다. 먹는 것과 배설을 자기 힘으로 아내리할 수 있는 한계까지 재택요양을 유지할 수 있었다. C씨는 장애자인 아내가 마음에 남아 가능한 한 길게 재택에서 생활하고 싶다는 강한 의지와 노력이 있어 그것이 이제까지 살아 온 요인의 하나라고 생각된다. 또, C씨의 몸이 되어 방문진료를 계속해 주었던 부중병원의 의사, 의료상담실원, 복지사무소의 복지사, 지구 담당 케이스 워커, 지역 사람들의 협력을 얻을 수 있었기 때문에 나는 심신장애자(아) 홈 헬퍼로서 충실하게 일을 할 수 있었다고 생각한다. 재택복지를 생각할 때, 각기관, 지역 사람들이 횡적으로 서로 연락을 취해 마음을 하나로 해서 장애자에게 접하는 것이 중요하다고 생각한다.

이 사례로부터 배운 것

-정신적 장애를 가진 사람들로의 지원을 중심으로

1. C씨로의 원조 과정을 바라보며

나는 병원의 방문간호를 담당하는 자의 입장에서 C 부부에 대해서 생각해 보고 싶다.

C씨는 신변 원조를 기대하는 개호자의 존재를 잊고 있다는 악조건 아래에서 더구나 진행성 질환을 가진 장애자이고 이러한 사람의 재택생활을 「지켜 간다」는 것을 결의한 지역 제 기관의 자세에 우선 놀랬다. 니시야마씨도 기술한 것과 같이 이러한 사람들이 재택생활을 선택하는 것은 「보통 무리」이기 때문이다. 보통이라면 C씨의 입원,  계속된 아내의 정신과 입원이라는 결론이 의료․복지기관으로부터 자명한 일로 우려되어, C씨의 자택에서 생활하고 싶다는 의지는 쉽게 설득되어 버릴 것이다. 신경난병의 재택진료를 실시하고 있는 시설을 중심으로 일정의 경험과 연구를 쌓은 모든 기관의 연계가 기능하고 있던 지역이기때문이야말로 가능했다고 말할 수 있다.

그러나, 이러한 사례를 특별한 지역에서 특별한 역량을 가진 사람들에 의해서 행해졌던 것으로 끝나서는 안된다. 인간 생활의 냄새가 나는 공간, 인간 생활의 소리가 나는 공간에서 계속 살고 싶다는 소박한 그러나 강렬한 욕구에 우리들은 귀를 기울이지 않으면 안된다. 지역의 의료, 보건, 복지의 수준이 발달하지 않은 곳이라도 이러한 욕구를 어떻게 만족시켜 갈 것인가가 모든 기관의 멤버 수인이 「서로 이야기하는」것으로부터 사태는 열려 간다.

C씨가 다른 시로부터 K시로 이사했던 것을 계기로 부중병원의 재택진료반을 축으로 해서 복지사무소의 신체장애자 복지사, 케이스 워커나 홈 헬퍼, 지역의료기관 등의 유대가 조직되었다. 이것이 C씨의 2년 8개월의 재택생활을 유지한 요인이다.

단, 「만약 C씨의 상태가 나쁠 때 아내는 어디까지 가능할 것일까」라고 니시야마씨는 동료와 자주 이야기하고 있던 것으로 추측할 수 있는 것 같이 원조의 한걸음 한걸음은 얇은 얼음을 밟는 것 같은 생각이었음에 틀림없다.

또 니시야마씨는, 이 팀 가운데에서 C씨부부와 가장 가깝게 자주 접촉한다는 위치를 살려 관계기관에 생활문제의 제기자로서 계속 관계하고 있었다. 원조를 통해서 「생활」의 요소, 요소를 파악하고, 게다가 헬퍼의 시점에서 지역생활을 원조하는 사람들의 세세한 조직화가 행해지고 있다. 공적 기관 이외에 니시야마씨가 단골로 한 원조자는 C씨의 누나를 비롯하여 소방서 사람, 쌀집, 우유배달인, 금융기관이나 신문배달인, 전기검침계 등 여러 방면에 걸쳐 있다. 이러한 생활을 빛내는 사람들 가운데야말로 생활원조업무라는 것은 살아가는 것이란 것을 이 보고는 가르쳐 주었다.

이상과 같은 짜임새 가운데에서 방문객과의 회화 시의 통역․메모의 원조, 또 세무사의 의뢰 등을 행하는 등 사회생활의 유지에 노력하거나(제1기), 휠체어로 외출을 개호하고 근아내에 사는 휠체어 이용자를 방문하거나(제2기), 또 누나로부터 때때로 전화가 걸려 왔던 장면을 받아 들여 유효한 원조방법을 조언하거나(제3기) 신변의 도움에 머물지 않고 생활의 질의 향상을 목표로 재택생활의 메리트를 계속 살려 가는 시점에도 주목하고 싶다.

2. C부인으로의 원조를 생각한다

다음에, 정신적 장애를 가졌다고 생각되는 C부인과의 관계에 대해서 검토하고 싶다. C부인에 대해서 눈에 띄는 점을 정리하면 다음과 같다.

1) 원조 당초로부터 알고 있었던 것

․긴시간 동안 정신장애 때문에 치료를 받고 있다.

․C씨와의 회화가 성립되지 않고, 개호자의 역할은 기대할 수 없었다.

․식품을 구입해 오지만, 이것만으로는 남편의 필요 영양의 량은 만족할 수 없었다.

․1개월분의 생활비를 월에 2회씩 남편으로부터 받고 있었다.

․아침 일찍 세탁을 마치고 자기 방을 청소하고 외출하는 일이 종종 있다.

․C씨는 부인의 병 상태나 생활을 걱정하여 함께 생활을 계속하고 싶다고 생각하고 있      었다.

․부인의 생활양식이 일관하지 않기 때문에 친척과의 교류가 끊어져 있었다.

2) 제1기

․헬퍼는 C부인과 교류를 가질 수 있도록 노력했다. 모든 기회를 보고 어프로치했지만      대답을 들을 수 없었다.

3) 제2기

․C씨의 상태가 악화되어 왔기 때문에 C씨의 침실, 화장실, 세면소로부터 2층의 C부인      의 침실로 벨을 연결하였지만 수회에 걸쳐서 절단되 버렸다.

4) 제3기

․C씨의 병의 상태의 진행에 따라 더러워진 것의 세탁, 옷갈아 입기, 식사 만들기 등이      빈번하게 요구되게 되었지만, C부인은 손을 대려고 하지 않았다.

․C씨가 화장실에 넘어져 있는 것을 보고도 아무런 반응이 없었다.

․C씨의 입원이 결정되어 이것을 전해도 역시 공감을 나타내지 않았다.

C부인의 병의 상태를 보면, 무감동, 무관심이라는 조용한 증상이 남은 정신적 장애의 타입과 같다. 이러한 사람들은 환각, 망상 등이 잠재하고 있고 드물게 상태가 악화되서 급성증상이 나오는 일이 있을지도 모른다. 그러나, 생활환경이 안정되어 있으면 지역에서 생활하는 것은 충분히 가능하고, 지역에서의 생활 가운데에서야말로 회복이 바람직하다.

작용의 포인트로서는 아래의 3가지가 있다.

(1) 정식적 장애자에 대한 접근방법은 언어에 의하지 않는 비언어적 커뮤니케이션의 가능성을 찾아 간다.

니시야마씨는 「모든 기회에 접근 했지만, 대답을 들을 수 없었다」라고 보고하고 있었지만 이러한 작용 가운데에서 니시야마씨의 의도는 통하고 있었는지도 모른다. 언어에 의한 「대답」만이 아니라 표정, 동작, 살아가는 방법 등에서도 C부인의 「대답」은 알아 낼 수 없었을 것이다.

C부인은, 남편의 병 상태의 진행을 이해할 수 없었을 것이고, 그를 위한 이사라는 사태에 적응해 가는 것도 큰일이었을 것이다. 게다가 알지 못하는 여성이 「헬퍼」라고 칭하고 빈번하게 출입해서 능숙하게 남편을 보살피기 시작한 것을 어떻게 이해하고 있었을까. 병의 상태의 진행과 함께 빈번하게 출입하는 관계 제 기관의 스텝의 존재도 어떻게 비쳤던 것일까. 집안과의 관계도 끊어지고, 친한 친구나 상담할 곳도 있을 것 같지 않아 C부인은 고독한 세계에 틀어박혀 있었던 것 같이도 보인다. 상황에 따라서는 남편과 그 원조자들을 환각, 망상의 세계에서 재구성하고 있었을 지도 모른다. 예를 들면, 「비상벨의 설치」라고 하고, 자기 방에 무엇인가 도청기인지, 자신을 다루는 전파를 내는 것 같은 것을 배선하게 되었을 때에는 공포나 화남, 기분 나쁨으로 잘 수 없고, 안정할 수 없는 날을 지내고 있었을 지도 모른다.

이러한 가운데 「아침, 주전자 가득 끓여 식힌 물을 C씨를 위해 언제나 준비해 두고 있었다」는 것은 남편이나 니시야마씨의 노력에 응답한 부인의 최대한의 원조였을 것이다.

(2) 지구담당보건부나 병원의 MSW(Medical Social Worker), PSW(정신과 Social Worker), 의사, 간호부 등과 협력해서 정신과 진료 재개를 목표로 할 필요가 있다.

이전에 통원하고 있던 치료기관과의 연락을 취하기 시작하면 여러 가지 일을 알 수 있게 된다. 발병의 배경이나 원인, 치료과정, 가족상황 등 오늘의 C부인을 이해하기 위한 자료를 얻는 것이 가능할 것이다. 이제부터 금후의 치료계획을 어떻게 하면 좋을까, 서로 관계하는 기관의 의논이 시작될 것이다. 병원이나 시설의 선택, 의사의 선택, 진료계획, 누가, 언제, 어떻게 C부인에게 치료를 권할까, 거부할 때에는 어떻게 할까, 복약 관리나 수진원조는 누구를 중심으로 해 갈까…등 협의가 될 것이다. 또, 부인이 남편의 개호는 할 수 없어도 일단 지역에서 살아가고 있는 사실에서 복약 등은 하지 않아도 경과를 지켜본다고 하는 치료적 대응을 의논하게 될지도 모른다. 의논하는 사이, 홈 헬퍼의 관찰은 C부인 원조의 가장 유력한 단서가 되기 위해 계속적으로 요구되어져 가게 될 것이다. 또, 보건소나 정신과시설로부터의 방문간호 등도 유효한 역할을 다해갈 것이다.

한편, 이러한 케어 가운데에서는 C부인의 가족과의 접촉도 필요하게 된다. 무엇인가의 전문적 개입이 있으면 큰 역할은 기대할 수 없어도 일정의 관여가 가능한 가족을 격려하고 원조에 몰두하는 것이 가능할 지도 모른다. 이것은 또, 에측되는 C부인 입원 후나 사망후의 C부인의 생활을 유지해 가는데 있어서도 필요한 것이다.

(3) 여러 가지 서포트 시스템을 선택하고 활용해 가는 원조를 시도한다.

C부인의 치료가 재개되자, 병원 외에 데이 케어(병원, 보건소), 복지작업소, 그룹 홈, 지역가족회 등의 활용도 맞춰서 검토되어 갈 것이다. 외출이나 요리를 좋아하는 C부인에게는 보건소의 요리 그룹 등에 즐겁게 다니게 할 수 있을 지도 모른다. 혹은 아주 대충 운영되고 있는 열려진 집합소가 주변에 있으면 「가정을 가지고 있는 것」이나 「요리하는게 능숙한 것」등으로 일정한 존경을 받아 그녀는 다른 장애자의 원조자가 될지도 모른다.

이렇게 해서, 전문 스텝의 원조 아래, 같은 고민을 가진 동료에게 지탱되어 C부인의 병의 상태나 생활은 안정도를 늘려갈지도 모른다. 치료장면으로의 도입이나 이용원조도 C부부와 같은 생활조건하에서는 홈 헬퍼의 힘을 빌리지 않으면 안될 것이다.

C부인의 병 상태가 안정되면 그것은 C씨의 투병을 격려해 가는 것이 될 것이다. 반대로 C부인이 모든 원조를 거부한다고 해도 이러한 서포트 시스템이 기능하고 있으면 위기상황으로의 대응이 작은 것이 되어 C부인의 재택생활을 계속할 수 있게 할 것이다.

재택정신장애로의 원조에 대해서

정신장애자에 대해서는 공적 헬퍼 등의 파견은 아직 적다. 그러나, 노인이나 장애아자로의 방문시, 니시야마씨와 같이 이용자가족에게 정신적 장애를 걱정하는 사람을 찾아 내어  그 대응에 망설이는 일이 많은 것은 아닐까.

가족의 누군가가 정신장애자이기 때문에 걱정이 겹쳐 복지의 원조가 필요한 상태가 된 예, 혹은 헬퍼 이용자의 장애가 장기에 걸쳐 있기 때문에 가족이 걱정을 해서 계속해서 정신장애를 일으키고 있던 예 등 양자간에 인과관계가 있는 자도 비교적 발견된다. 또, 인관관계의 유무에 관계없이 이용자의 생활곤란상황과 정신적 장애자의 존재와는 서로 관련하는 일도 많고, 정신장애에 대한 필요한 지식이나 접근으로의 기술을 가지는 것이 기대된다.

1. 정신장애자란?

후생성의 「환자조사」에 쓰이고 있는 병상소분류 가운데 정신장애자란 알콜정신병, 정신분열증, 조우울증, 그 외의 정신병, 신경병, 인격이상, 알콜증, 그외의 비정신병성 정신장애, 정신박약이라고 되어 있다.

어느쪽의 병명이라도 공통적으로 「장애」라고 생각되고 있는 점은, 이들 질환이 만성의 경과를 거치는 일도 많고 그 결과 취직의 기회를 빼앗기거나 가족․지역관계에 나쁜 여파를 일으키거나 하면서 치료비, 생활비, 개호비 등의 부담을 증대시켜 가족주기와 함께 가족해체 등으로 진행하고 환자의 생활이 불안정화해 가는 것에 있다.

호우다니(蜂谷), 나카자와(中沢)씨는 이 만성의 경과를 지나는 가운데 보여지는 「장애」에 대해서 다음과 같이 기술하고 있다1).

●기능장애(impairment)

이 병 특유의 대인관계의 어려움 및 그것에서 유래하는 생활상에서의 융통성이 없는 것 등

●능력장애(disability)

이 병과 투병에 허비한 시간에서 유래하는 생활능력, 가동능력의 저하

●사회적 불리(handicap)

이 병을 앓은 후에 갖게되는 편견이나 직업․주거 제한 등(예를 들면 직업에 대해서의 결격조항 등)

또, 우에다씨는, 질환과 장애의 관계에 대해서 그림5-5와 같이 나타내고 이것에 대해서, 「장애는 질환에 의해서 일어난 생활상의 곤란, 부자유, 불이익으로, 화살표는 어디까지나 인과적인 관계를 나타내는 것이고 계시적 관계를 나타내는것은 아니다2)」라고 하고 있다.

즉, 「질환과 장애의 관계에는 ①질환이 없어져 장애만이 남은 경우만이 아니라, ②질환이 아직 계속되고 있고 장애와 공존하고 있는 경우가 있다」라고 하고, 정신장애자의 경우 ②에 위치하고, 사회적으로 안정하고 있는 상태에 있어도 질환은 말하자면 잠재화하고 있을 뿐으로 장애(사회적응이나 대인관계상의 곤란)과 공존하고 있다는 것을 류마치스 등의 예와 겹쳐서 설명하고 있다.

1987년의 정신위생법 개정에서는 이러한 개념을 받아 들여 불충분하지만 생활원호를 위한 제 시책의 필요성이 나오게 되었다.

[그림3-5] 질환과 장애의 구조

장      애

질환

disease

기능․형태장애

impairment

사회적 불리

handicap

능력장애

disability

일차적                이차적              삼차적

객관적 현실

환자본인의 주관에의 반영

병(체험으로서의 장애)

illness

2. 정신장애자 치료, 아내치를 둘러싼 개황

1986년 12월 현재 전국의 정신병상에 재원하는 환자는 약34만명으로 1,610개소의 정신병원에 입원하고 있다(병상이용율 100.5%). 이들 평균재원일수는 532일로 구미에 비해서 현저하게 장기에 미치고 있다. 질환별로는 정신분열병이 61%로 빼어나고, 다음으로 노년기 정신장애 등의 뇌기질성정신장애가 11%, 게다가 알콜중독 등의 중독이 7% 순이다3).

한편, 외래통원환자상황은 약물요법의 발달, 개방적 아내우의 진보, 지역 서포트 시스템의 발달 등에 의해서 비약적으로 늘어나 예를 들면, 1966년에 년간 외래환자 연수가 276만명이었던 것이 20년후인 1986년에는 911만명이 되고 있다4).

3. 재택정신장애자의 생활실태

재택장애자와 가족의 생활의 모습을 전국 정신장애자 가족연합회의 조사에서 보자. 이것은 1985년 10월로부터 1986년 3월에 전국 가족회원을 대상으로 한 앙케이트로 19,540표로부터의 분석이다5). 이 가운데 재택정신장애자 3,167명, 34.8% 가운데 취업하고 있는 자 21.1%, 그리고 무역할이 23%가 되어 있다. 도움의 중심자는 어머니 60.9%, 아버지 13.6%, 배우자 8.4%이고 이 가운데 60～69세가 33.5%, 70세 이상이 23.5%로 고령화가 보인다. 한세대의 수입원은 연금 32.3%, 생활보호 2.4%이고, 연수 200만 미만의 세대가 40%로 저소득층에 약간 편중해 있다고 말할 수 있다. 또, 의료비별에서도 가장 저급부인 국민건강보험이 51.8%로 반수를 점하고 있다.

가족이 안고 있는 「고민」으로서는,

․장래의 예측이 서지 않는다

․회복해도 일할 장소가 없다

․심신피로

․의료비 등 경제부담

․복약의 관리

․병의 상태의 급격한 변화나 재발, 자살 걱정

등이 있다.

4. 지역 생활을 유지해 가기 위한 시책

구미는 물론 우리 나리에서도 정신장애자의 공적구제의 시작은 빈민의 억압, 수용 가운데에서의 정신병자의 격리로부터 시작하고 있다6). 그래서 오랫동안 빈곤대책의 영역을 벗어나지 못했지만 약물요법․정신요법의 발달, 시설증후군발증으로의 반성, 노멀라이제이션의 확대 등이 지역 정신위생활동을 가능하게 했다. 보건소․정신위생 센터, 병원을 중심으로 한 활동은 눈부시지만 민간의 선구적 역할도 컸다. 이하에 재택정신장애자를 위해 활용할 수 있는 시설을 나타냈다.

1) 병원

정신과 단과병원의 외래나 종합병원의 정신과 외래, 혹은 정신과 진료소가 있다. 또, 일반내과 등에서도 상당수의 장애자를 받아 들이고 있고, 정신과 외래를 거부하는 경우나 주요한 호소가 신체증상인 경우 등 전문외래와 연락을 취하면서 활동하는 일도 있다.

또, 병원에서는 「데이 케어」를 가진 병원이 늘고 있다. 지역에서 생활하면서 일중병원에 다니고 취미, 레크리에이션, 창작, 작업, 이야기 등을 통해서 사람과의 교류를 가지고 사회적응의 힘을 기르고 있다.

2) 보건소

1965년의 법개정에 의해 보건소는 지역정신위생생활에 있어서 제1선의 행정기관으로서 위치 부여되어 타기관과 관계를 조직적으로 유지하면서 정신장애자의 조기 발견․치료, 사회적응으로의 개별적․집단적 원조, 가족회나 자조그룹의 육성 등 폭넓은 활동을 행하고 있다. 1977년에 정신장애자에 대한 방문건수는 16만 2,207건, 정신위생상담 18만 8,511건이었지만, 1986년에는 각각 27만 4,630건, 27만 4,630건으로 확대하고 있다7).

3) 기타 기관

정신위생센터, 복지사무소(홈 헬퍼, 경제적 지원 외에 생활보호 담당 케이스 워커는 지역의 정신위생사업에 정통하고 있는 일이 많다), 혹은 구호시설, 직업안정소 원호계 등이 있다. 또,  민간 것으로서는 지역공동작업소, 데이 케어, 공동주거 등의 실천이나 정신장애자 가족회, 기타 여러 가지 자조 그룹이 있다8).

●긴급대응에 대해서

정신장애자에게는 때로 흥분, 폭력, 자살행위 등이 보여지는 일이 있다. 여기에 이를 때가지는 무엇인가의 배경이나 이유가 있고, 사전에 이해하고 필요한 수단을 정비하는 것으로 대충은 방지할 수 있다. 그러나 병상이 급격하게 변한 경우에는 단골 의사나 시설과 연락하여 필요한 아내치를 의뢰한다. 단골이 없는 경우에는 지역의 보건소에 상담하면 좋다.

야간이나 휴일의 경우에는 병원이나 자치체에 따라 접수 체제의 차가 있으므로 케어에 관계하는 사람은 사전에 지역 정보를 모아 두는 것이 중요하다9).

5. 마지막으로

이상 본 것과 같이, C부인과 같은 재택정신장애자 원조는 여러 가지 기관의 협동 작업이 없어서는 다할 수가 없다. 각 기관이 공통 인식이나 아내우 방침을 가지고 작용의 단계를 서로 확인하고 관계를 계속 갖는 가운데에서 장애자의 또 한번 사람을 믿고 살아가려는 생명력, 생활력도 회복해 간다. 그를 위해서 「정신위생업무 연락회」10)와 같은 학습, 연구, 아내우, 운동 등을 공민의 연계로 행하는 지역이 더욱 확대되어 가는 것이 기대되고 있다.

그러나, 재택생활을 유지하는 수단으로서의 맨 파워의 투입은 여전히 적다. 정신장애자의 재택원조에서는 이야기 상대, 상담 상대, 진료 원조, 복약 원조, 의식주에 관계하는 자율 원조, 상태가 나쁠 때의 신변의 보살핌, 취직 원조나 긴급대응 등 폭넓은 역할이 기대되고 있다. 이들의 역할을 볼런티어나 다른 직종의 여가로가 아니라 전문적인 원조 방법이 더욱 기대되고 있는 분야라고 말할 수 있다.

주, 인용․참고문헌

1) 『精神保健 ジャーナル․ゆうゆう』no.3, 萌文社, 1988, p.32

2) 上田敏 『リハビリセ考』青木書店, 1983, p.73.

3) 厚生省保健医療局精神保健課 「我が国の精神保健」1987.

4) 前掲3)과 같음

5) 全国精神障碍者 家族聯合会編 「日本の精神障碍者と家族の生活実態白書」1986.

6) 東京都 『東京都養育院百年史』1974.

7) 前掲3)과 같음

8) 共同作業所全国聯合会編 『ひろがれ共同作業所』ぶどう社, 1987.

9) 『精神保健ジャーナル․ゆうゆう』No.2, 萌文社, p.14.

10) 東京都衛生局医務部精神衛生課 『東京都 精神衛生 62年版』p.3 을 보면, 도내에서는      보건소에서 조직화가 행해지고 있다.

제6장 중도장애자의 재택개호

제1절 입원을 반복하는 77세의 모친과 둘이 살아가는 와상 장애자로의 원조

1. 머리말

중도의 신체장애자를 개호하는 부모가 노령화하고 건강장애를 가지고 있는 경우, 우리들 홈 헬퍼가 생활을 원조해 가는 데에서의 과제는 크다. 모친과 둘이서 생활하는 장애자로의 7년간의 원조를 보고한다.

2. D씨의 소개

D씨는 52세의 여성, 뇌성마비, 신장수첩 2급. 모친은 77세로 고령이고 요통증과 심질환이 있고 청력장애 4급이다.

1975년 봄, 모친이 척추압박골절로 5개월간 입원했다. 당시 D씨는 걷는 일과 간단한 수작업은 가능하여 모친이 외출중에는 집안의 일은 무엇인가 가능하여 아무 일없이 지냈지만, 모친이 퇴원하고 간호 피로 등으로 심신이 피로하여 마비압박감의 발작을 일으켜 입원. 이주간 와상으로 지내고 집으로 돌아온 후에는 보행불능이 되었다.

이 때 2층에 동거하고 있던 동생이 지방으로 전근하게 되어 가족이 같이 이사했다. 유일한 개호자인 모친은 요통때문에 개호력이 저하하고 있고 생활불안이 정말 크기 때문에 1976년 5월부터 홈 헬퍼의 파견이 개시되어 그 때의 사정에 따라 파견의 회수가 증감되었지만 현재는 시 헬퍼와 가정부 소개소에 위탁하고 있는 가사원조자가 주에 2회 방문하여 D씨와 어머니로의 원조를 행하고 있다.

3. 홈 헬퍼의 원조

7년간에 우리들 5명의 동료가 교대로 방문한 일수는 총 670일(평균 3.8일에 1회)이고 D씨의 상황, 가족의 상황의 변화와 홈 헬퍼의 원조내용을 표로 했다(표6-1). 원조를 개시할 때쯤 D씨는 기능회복훈련에 의욕적으로 몰두해 서서히지만 와상으로부터 침대 위에 앉아서 책을 읽고 뒤척이는 것도 가능하게 되었다. 또, D씨의 발작은 정신적 불안정이 큰 원인이라 하여 우선 신뢰받어 좋은 친구가 되도록 노력했다.  1개월 정도 전면적으로 개조를 맡아 모친은 장시간의 외출을 하게 되었다. D씨는 1976년 9월 시에서 휠체어를 빌려 첫번째 외출은 퍼머를 하러 갔다. 이래 매주 2회, 외출을 희망하여 산책, 백화점으로 쇼핑하러 나가게 되어 기분적으로도 밝아 적극적으로 친구와 접촉하고 마음도 열려 갔다.

1977년 봄으로 부터 현저하게 변화가 보여 생활확대기로서 봤다. 매일 좋아하는 뜨개질을 하여 친구들에게 주거나 바자 등에 출품, 또 신체장애자청년과 학생 볼런티어의 훠크 그룹과 코러스를 하거나 여러 가지 행사에 적극적으로 참가하여 친구도 늘어났다. 한편, 식사나 의류의 탈착도 자립하고 이동용의 휠체어를 사용하여 침대나 변기로의 이동도 능숙하게 됬다.

1978년 봄, 중도 지체장애자 공동생활 기숙사를 만드는 회에 동료와 활동을 시작하여 현재도 계속하고 있다. 이 공동생활 기숙사라고 하는 것은 일반적으로는 부모가 사망한 후 지금까지 쌓아 왔던 모든 것을 끊고 먼 시설에 들어가지 않으면 안되는 것이 현실이다. 지역 사람들과 따뜻한 교류를 계속하면서 서로 격려하고 스스로 힘차게 살아가기 위한 홈 만들기에 장애자 자신이 일어서서 계속하고 있는 운동이다.

표6-1 본인․가족의 상황변화와 홈 헬퍼의 원조

시기	D씨의 상황	가족의 상황	홈 헬퍼의 원조	방문빈도
원조개시시기 76.5→ 77.4	․기능회복훈련에 의욕적으로 몰두하지만, 피로가 크다. 발작회수는 감소. ․기능이 서서히 회복(식사…침대 위, 죄위로 가능․신문, 책을 읽는다․돌아 눕기 가능)	․76. 7 동생 가족 전거. 어머니와 본인의 2인 생활 ․어머니는 본인의 발작에 대처가 가능하지 않아 불안이 크다. 개호시 요통. ․본인의 입원을 희망	․76. 5 홈 헬퍼의 파견 개시. 두사람 모두 경계심이 강했지만 1개월 정도 전면적으로 개조를 맡겼다. 보건부와 동시방문. 샤워욕을 함	헬퍼 주 1회 그 외 보건부
생활확대기 77.4→ 80.12	․아픔․마비는 있지만 생활확대에 적극적(뜨개질․쇼핑․코러스 그룹참가․합숙․볼런티어와의 교류) ․더기우 기능개선(식사․의복 탈착 자립․침대로부터 미끄러져 내려오기․무릎걸음 가능․허리를 지탱하면 서는 등) ․78년 봄 생활료 건설에 동료와 활동	․어머니, 비교적 건강한 시기, 전면적으로 봉사원을 신뢰하고 일을 맡겨 자신의 시간을 갖게 된다 ․78. 여름 어머니 요통과 헤르페스로 가사불능. 개호력 저하	․외출개조(백화점 등) ․입욕개조(방법고안․2인파견에 의한 입수확보등) ․79.7 입욕서비스제도가 제도화됨(2회/월) 마른 수건욕도 행한다 ․화장실개조(변기 또는 안고 화장실까지 데리고 간다)	헬퍼 주 3회
가족상화악화기 81.1→ 82.8	․81.1～3 E병원 입원(긴급일시보호)이후 무릎걸음․서는 것 불능으로. ․82.1 시의 시설에 5일간 입원(긴급일시보호) ․82.4 다시 5일간 입원 ․무릎 관절의 교차강도로 개폐불능 때문에 수진.진단「우고관절탈구」	․81. 1 어머니, 입원(좌하지신경통․위궤양=55일간) ․82. 1 어머니, 둥부분통증․흉부통 때문에 가사 불능. ․82. 4 어머니 피로가 커 D씨와의 트러불 빈발	․마른 수건욕․샤워욕․이발등 개조한다 ․피부가 약해 진무름․욕창 등이 생겨 처치한다 ․청소․세탁․쇼핑 등도 더해서 일이 많아 진다	헬퍼 주 2회 가정부 볼런티어
본인상태악화기 82.8→ 현재	․82. 8～12 N병원입원(마비․고통증대. 우고관절탈구 수술 때문에) ․82.12 A병원입원18일간(신우염) ․이후, 기능저하(수술후, 오른쪽 다리 흔들흔들, 보족기에 의해 고정, 빗나가면 심한 통증 있음. 좌위 곤란으로 식사이외에는 와상, 기저귀 사용, 욕창있음)	․어머니, 주 1～2회 D씨의 면회에 간다. 이외의 날은 휴양. 조금 건강해 졌다 ․어머니, 개호에 자신이 없다고 때때로 호소해 원조를 요청	․본래는 D씨가 입원중에는 파견이 중지되지만, 어머니가 병약하기 때문에 계속해서 방문 ․가사원조, D씨개조(전신마른수건욕․욕창처치․통원개조)	헬퍼 주 2회 가정부 주 2회 볼런티어

1978년 여름, 어머니는 허리 통증과 대상포진(帯状疱疹)의 아픔으로 일시적으로 개호력이 저하했지만, 임시파견을 행하는 노인급식을 받아 어떻게든 극복해 갔다. 입욕도 안고 같이 들어가거나 한쪽 다리를 탕에 넣어서 개조하거나 두사람을 파견하는 체제를 취하는 등 여러 가지 연구했지만, 1979년 7월부터 입욕서비스가 제도화되어 업자에게 위탁. 월 2회 받을 수 있게 되었다. 처음에는 불안한 것 같았지만 지금까지 손꼽으며 기다리게 되었다. 욕창이 생기기 쉬운 체질이므로 방문할 때 닦음. 여름은 샤워 욕을 한다.

1979년 12월, 10년만에 동창회에 출석하거나 연하장을 타이프로 치는 것을 그만두고 한장 한장 자필로 쓰거나 의욕적이었다.

1980년 2월, 신맹염(腎孟炎)으로 1개월 입원, 그 후도 때때로 반복하고 있다.

1981년 1월로부터 가족 상황의 악화가 시작되었다. 모친이 연말부터 다리신경통 때문에 행동거지가 고통으로 가사가 거의 가능하기 않게 되어 의사의 권유로 입원하게 되었다. D씨는 생활하는데 어려움을 겪어 도의 긴급일시보호제도를 이용하게 되어 입원했다. 침대 위에서만의 생활로는 신체가 둔해져 버리는 것을 걱정해서 리허빌리테이션을 희망했지만, 병원의 방침도 있고 70일간 입원중 2-3회 받을 뿐으로 퇴원시에는 신체가 굳어져 무릎걸음도 일어서는 것도 가능하지 않게 되버렸다. 7월부터 볼런티어의 송영으로 생활기숙사에 다니게 되어 하나의 생활목표가 가능하게 된 것은 좋지만 「땀띠」와 「욕창」이 심해져 꽤 낫지 않았다.

그 후도 모친은 신경통, 흉부의 아픔 등으로 가사가 가능하지 않게 되어 그 때마다 D씨는 시의 긴급일시보호시설이나 개호인 파견제도를 이용하고 그때 그때를 견디어 왔다.

다리의 경직이 눈에 띄고 마비도 있어 무릎 관절의 교차가 강해져 개폐가 가능하지 않기 때문에 서혜부분이 진물러 아픔도 있고 변기 사용도 곤란하게 되었다. 병원진찰, 검사의 결과 「우고관절탈구」라는 진단이었다. 이 때부터 D씨의 상황은 악화기에 들어간다. 주위의 권유도 있어 수술을 결의하고 8월에 입원수술을 받아 12월 17일에 퇴원했지만, 재입원하게 되어 5개월만에 퇴원했다. D씨의 수술은 뜻과 달리 잘쓰는 쪽의 발 관절부의 수술에 의해 다리가 흔들흔들한 상태가 되어 버리고 또 정위치로부터 조금이라도 빠지면 심한 아픔이 있기 때문에 보조 장식구로 고정하고 있었다. 허리의 힘도 약해서 좌위가 곤란하게 되어 식사시만 간신히 캐치 베드에 기대어 일어나는 것이 안정감이 없어 오래 일어나 있을 수 없고, 좋아하는 뜨개질도 가능하지 않게 되었다고 슬퍼하고 있다. 보조 장식구를 부착, 휠체어에 앉아 버리면 편하지만, 노모로서는 이동도 해낼 수 없고 수시 개호자가 방문할 수는 없고 또, 개조 방법에서는 변기사용도 가능하지만 노모에게는 D씨를 들어 올릴 힘도 부족해 실패하는 일이 많기 때문에 평소에는 기저귀를 사용하게 되었다. 노모는 개호에 자신이 없다고 때때로 호소해 원조를 요청하고 있다.

4. 맺음말

금회 보고한 사례는 뇌성마비이지만 방문원조개시 후 한 때는 식사나 의류 갈아 입기도 자립하고 침대나 변기로의 이동도 능숙했지만, 현재는 식사시만 간신히 캐치 베드에 기대어 일어나고 평소는 거의 와상상태이다. 모친도 77세가 되어 자기 자신의 건강장애 때문에 입퇴원을 반복하고 개호력이 저하할 뿐만 아니라 피개호자가 되어 버렸다. 지금까지의 경과로부터 봐서 옛날 사람인 모친이 곧바로는 사람을 받아들이는 것은 생각할 수 없고, 친족과의 동거도 어려운 것 같다. 이러한 상황으로부터 봐서 지금 홈 헬퍼의 원조에 대한 기대는 매우 큰 것은 아닐까 하고 생각된다.

일반적으로 장애자가 연령을 더해 온 경우, D씨와 같은 문제에 직면하는 일이 많다고 생각된다. D씨의 문제를 성인장애자의 문제로서 받아 들여 원조해 가지 않으면 안된다고 생각한다.

이 사례로부터 배운 것

-성인이용자의 원조과제

1. 고령자가 개호를 담당하고 있는 경우의 과제

고령자의 가족이 유일한 가족개호자인 경우, 그 최대의 과제는, 약해져 있는 가족의 개호력을 어떻게 보완하고, 또 해마다 저하해 가는 개호력을 어떻게 지탱해 가는 것이 가능한가이다.

본인과 가족이 바라는 한, 재택생활의 한계까지 어떠한 케어 체제를 만들어 지탱해 가는 것인지 개호직원은 어떠한 역할을 달성해 갈 것인지가 과제의 중심이다. 이 과제를 이 사례를 통해서 생각해 보고 싶다.

1) 재택생활을 계속할 수 있는 케어의 팩키지(통합)를 만든다

사례에서는 어머니의 입원, 본인의 입원, 동생의 전근에 이해서 종래의 생활 방법이 붕괴되고, 어머니의 요통 등으로부터 어머니 자신이 개호의 장래에 커다란 불안을 가지고 있는 곳으로 홈 헬퍼의 파견이 개시되었다. 여기에서 홈 헬퍼는 도4-1과 같은 D씨의 가정에 맞춘 팩키지1)를 만들어 새로운 형태로의 생활의 기반을 만들었다. (図는 케어에 참가한 모든 사람을 포함한 것이다). 여기에서는 재택에서 생활을 계속하기 때문에 필요한 모든 서비스와 사회자원이 D씨에 맞춰서 조정되어 있다.

2) 긴급사태에 즉응할 수 있는 지원 체제

고령의 가족이 개호를 하고 있는 경우, 이 사례와 같이 요통의 악화나 질병에 의한 입원이 언제 일어날지 알 수 없다. 항상 그러한 사태를 예상하고 동원할 수 있는 사회자원을 최대한으로 준비해 가는 것이 중요하다.

이 사례에서는 긴급일시보호, 개호인파견, 가정부소개소위탁의 가사원조자, 볼런티어 등을 활용하여 어떻게든 지탱해 오고 있다. 비록 다소는 불안정한다고 해도 본인의 재택 의지가 강한 경우에는 이러한 대아내가 필요하다.

한편, 긴급사태가 때때로 일어나고, 가족이 전혀 개호할 수 없게 되어 버렸을 때에는, 불안정한 개호체제가 일으키는 본인으로의 여러 가지 영향을 고려․예측하고, 재택생활의 한계를 어디까지 판단할 것인지가 중대한 포인트가 된다. 너무 빨라도 본인이 이해할 수 없고, 너무 늦은 경우에는 건강이나 생명에도 관계하게 된다.

이러한 국면에서는 본인의 의지나 사고방식, 본인의 객관적인 심신 상태, 위험으로의 예측 등이 판단의 요소가 되지만, 이것들을 가장 잘 받아 들이고 있는 것이 홈 헬퍼 등의 개호직원이다. 개호직원은, 이용자의 일상생활을 가장 잘 알고 있고, 이것들에 대해서 종합적으로 받아 들일 수 있다. 개호직원은 본인의 사고방식, 심신상태, 위험에 대한 정보를 자신만이 알고 있는 것이 아니라, social worker 등의 복지관계자나 의사, 보건부 등 의료관계자에게 적극적으로 제공하고, 재택 한계의 판단은 조직(팀)으로서 내려가는 것이 요구된다.

3) 저하한 개호력 가운데에서의 새로운 생활 리듬의 구성

이 사례와 같이 어머니의 개호력이 저하해 버리면 종래 행하고 있던 생활과 개호의 패턴은 유지할 수 없게 된다. 생활확대기, 가족상황악화기와 같이 저하했다고는 해도 밖으로부터의 서비스 도입에 따라서 대체가 가능한 동안은 가정내의 생활도 어떻게든 조화를 유지할 수 있다. 그러나, 1982년 4월 이후, 어머니의 피로가 이전에도 많고 커져서 외부로부터의 개호력으로는 도와줄 수 없을 때까지 와 버리면 이 사례와 같이 본인과 어머니와의 트러블이 빈발하게 된다.

그림6-1 D씨에게 맞춘 케어 팩키지

일반적으로 개호를 받은 본인의 생활을 향상․확대시키는 것은 가족개호자에게 부담을증대시킨다. 역으로, 가족개호자의 부담을 감소하는 것은 그것을 도와주는 개호가 없는 한 본인의 생활을 저하, 축소시켜 버린다.

이 사례의 본인상태악화기와 같이 외부로부터 현재, 제공할 수 있는 원조의 수준으로는 지탱해갈 수 없을 정도로 어머니의 개호력이 저하하고, 본인의 상태도 악화해 버린 경우, 휠체어에 앉을 수 있는데도 불구하고 평소에는 거의 와상이 되어 변기를 사용할 수 있는 상태에서도 기저귀를 사용하지 않을 수 없게 된다.

현실의 문제로서, 본인을 세우면 가족개호자가 서지 않고, 가족을 세우면 본인이 서지 않다고 하는 사태가 되어 버리는 때가 있다. 이러한 때, 개호직원은, 이상만을 좇는 것은 가능하지 않다. 본인 또는 가족의 어느쪽인가 한쪽만의 희생을 강요하는 것이 되지 않도록 본인과 가족의 양방에 있어서 현실적인 개호를 만들어 내는 것이 요구된다.

혹독한 현실을 단념하는 것이 아니라 보충하기 어려운 개호력의 저하 가운데에서 새로운 생활의 리듬과 개호를 만들어 내는 것이 중요하다. 본인과 가족에게 있어서 가장 좋은 즉 나쁜 조건 가운데에서도 최대한으로 쌍방의 조화가 보일 수 있도록 개호의 자세를 이용자와 함께 모색해 간다. 이러한 과정을 중요하게 한 원조가 요구된다.

4) 불안감에 대응할 수 있는 원조

개호라고 하는 것은 생활이 계속되는 한 끝이 없고, 고령자가 개호를 담당하고 있는 경우, 장래로의 불안이나 여러 가지 사태로의 불안은 아주 큰 것이 있다.

이 사례에서는 동생 가족이 이사할 때, 모친은 본인의 발작에 대아내할 수 없어 개호의 불안은 대단히 커서, 본인의 입원을 원할 정도였다. 홈 헬퍼는 의사와의 연락을 취하는 가운데에서 발작은 마음에서 기인하는 것이라는 설명을 받아 정신적 불안정을 없애도록 우선 신뢰받는 것을 제일로 원조를 행했다. 또, 본인이 상태악화기에 들어가자 모친은 개호에 자신이 없다고 때때로 호소해 오게 되었다.

고령의 가족개호자가 없는 개호의  불안에 대해서 개호직원은 단지 그 심정을 받아들이는 것만이 아니라, 하나 하나의 불안에 대해서 구체적으로 대응해 가는 것이 요구된다. 일반적인 언어로 안심시키려고 하는 것이 아니라 예상되는 사태로의 현실적인 대응책, 긴급사태에서 취할 수 있는 체제에 대해서 불안이 나올 때에 설명을 행해 가는 것이 필요하다. 고령의 가족개호자가 품는 불안에 대해서 그 때마다 수용적인 응답과 적절한 대응책이 설명되어 가는 것이라면 그 가족개호자는  지탱되어지고 있다고 느낄 수 있다. 그리고 선택할수 있는 현실에 대해서도 수용해 가는 것이 가능하게 된다.

2. 「케어를 통한 공감적 견해」와 심리적 원조

개호직원은 이용자의 생활을 물질적으로 지탱하는 것만이 아니라 이용자가 가진 심리적인 불안과 의욕의 저하에 대해서도 원조를 행하고, 바람직한 방향으로의 태도의 변화를 촉구할 수 있다. 개호직원은, 이것을 심리기술로서 행하는 것이 아니라 다음과 같이 생활로의 케어를 통해서 행해 간다.

(1) 개호(방문)의 개시.  이용자와 그 가족에게 받아들여지기 위한 노력. 개호직원은 무      엇을 하는 사람인가, 이용자로부터 봐서 무엇을 어디까지 해 주는 것인가에 대해서       구체적인 개호를 통해서 이해를 하도록 한다. 초기의 신뢰관계를 만든다.

(2) 이용자와 그 가정내에서의 개호직원의 역할을 만들어 내고, 개호직원을 포함한 곳      에서의 새로운 생활의 흐름을 만들어 낸다.

(3) 매일의 생활의 개호를 통해서 개호직원은, 개호되는 본인이 느끼고 있는 고충․곤      란이나, 개호가족이 안고 있는 부담을 마치 개호직원 자신의 생각인 것과 같이 느껴      이해해 갈 수 있다. 이러한 고충이나 부담의 공유화에 따라서 희노애락까지도 함께       하는 깊은 신뢰관계가 생겨난다.

(4) 개호직원이 이용자가 안고 있는 고충에 공감하고, 부담을 공유화해 가는 과정 가운      데에서 본인이나 가족의 태도, 사고방식에 바람직한 방향으로의 변화가 나타난다. 개      호를 통한 공유화의 과정이 공감적 이해의 과정이 되어서 이용자의 태도의 변용을       만들어 내 간다.

이러한 과정을 「케어를 통한 공유화와 공감적 이해」라고 한다(제1장 제2절, 1의 5). 이 사례에서는 다음과 같은 바람직한 방향으로의 태도 변화가 나타나고 있다.

①D씨의 기능회복으로의 의욕의 향상, 지역 그룹으로의 적극적인 참가 등 생활확대로     의 의욕.

②개호로의 불안을 가지고 있던 어머니에 대해서 재택개호를 계속해 가는 의지를 갖게     한다.

③본인의 신체기능저하, 가족상황악화라고 하는 사태 가운데에서도 현실 생활의 자세를     수용해 가는 것을 원조한다. 사례의 문중에 기재는 없지만, D씨는 수술 결과가 의외로     안좋아서 극단적인 악화를 일으켰던 일에 상당한 충격과 후회가 있었다고 생각된다.      중도장애자의 경우, 장애의 수용을 어떻게 지탱할까가 극히 중요하지만, 이 사례에서     도 홈 헬퍼는 D씨의 개호를 해 가는 가운데 악화된 장애의 수용을 도와주고 있었다고     생각된다.

④평소는 거의 와상이 되어 버린 상태 가운데에서도 새로운 형태로의 자립, 즉 와상으로 있으면 와상 가운데에서 가능한 자립의 자세를 만들어 내는 것을 원조한다. ADL의 자립이 불가능한 가운데에서도 자신들의 주체적인 의지 결정에 의해서 일을 추진해 가려고 하는 태도를 홈 헬퍼는 본인으로의 개호 가운데에서 길러 간다.

이상 ①～④에서 보는 것과 같이, 개호직원은 일상생활로의 개호를 통해서 자립의 촉진, 곤란에 대한 불안의 제거와 그것을 향해 서려는 의지, 장애의 수용, 와상으로 있어도 자립성의 회복을 꾀하는 등의 원조를 해 가는 것이 가능하다.

3. 개호직원과 social worker와의 협력 케어 시스템 만들기

개호직원과 social worker와의 관계는 지도․피지도의 관계가 아니라 같은 원조 팀의 일원으로서 협동하는 관계이다. 효과적인 케어 팀을 만드는데에는 각각의 역할의 차이를 인식할 필요가 있다. 즉 단순한 직무상의 역할분담으로만이 아니라 원조 기능의 차이로서 의식되어 아내음 상승효과를 올려 가는 것이 가능하다.

직원 서로가 구체적인 각각의 장면에서의 원조 기능의 차이에 대한 이해를 깊게할 것이 요구된다. 양자의 원조에서는 어떠한 차이가있고 어떠한 관련이 필요한 것이지에 대해서 이 사례로부터 생각해 본다.

1) 보조 장식구 등 복지기기의 도입과 조정

이 사례에서는 원조가 개시되어 곧 개호를 받는 본인의 신체기능에 대해서 그것이 생활상에서 어느 정도인지를 홈 헬퍼는 각각의 생활장면에서 구체적으로 파악하고 있다. 그리고 4개월 후에는 시로부터 휠체어를 빌려 활용하고 있다.

social worker의 면접조사는, 경청이 주이고 본인이 「화장실에 갈 수 있다」고 말하면 그것이상의 추궁은 하지 않는다. 따라서 본인의 신체기능 등은 일반적으로밖에 알 수 없는 일이 많다. 이것에 대해서 직접 개호를 행하는 개호직원은, 무엇이 어느 정도까지 가능한 것인지 가능하지 않는 것이지 라는 생활장애로서의 신체기능을 받아들여 가는 것이 가능하다.

보조 장식구의 교부나 일상생활용구의 급부․대여는 본인의 신체기능을 적확하게 파악하고 아울러 본인의 의욕도 감안해서 교부하지 않으면 그다지 사용하지 않고 쓸모없이 되버리는 일도 있다. 홈 헬퍼 등 개호직원은 일상적인 개호를 통해서 본인의 생활상에서의 신체기능을 받아들이고 또 계속적인 관계 가운데에서 본인과 가족의 의욕이나 사고방식을 받아들이는 것으로 가장 적절한 형태에서 복지기구를 도입하고 활용해 갈 수 있다.

social worker가 급부조건에 해당하고 있는지 아닌지로 밖에 판단할 수 없는 일이 많은것에 대해서 개호직원은 이용자의 생활을 재평가해 가는 과정 가운데에서 본인과 가족의 동기 부여를 높여가기 위한 수단으로서 그 적절한 시기도 판단하면서 도입해 갈 수 있다. 또 이용자 가운데에는 급부된 복지기구를 잘 다루지 못한는 사람도 있다. 이러한 경우에는 개호직원이 사용방법을 본인에 맞춰서 고안하거나 함께 사용하여 사용방법을 생각하거나 한다. 이용자측이 복지기기를 잘 다룰 수 있는 힘을 붙여가도록 원조와 조정을 행한다2).

이 사례에서는 휠체어의 대여 예도 있지만, 이 외에도 복지의 제도․시책은 복잡하고 다양하여 모든 것에 정통하는 데에는 social worker라도 숙련을 요한다. social worker가 복잡한 제도가운데에서 이용자의 제 조건에 합치한 서비스를 선택하고 개호직원이 그 서비스를 이용자의 가정에 가장 적합한 형태로 조정해 간다.

2) 케어의 팩키지 만들기에서의 조정

이 사례에서는, 그림6-1에 나타낸 것과 같이 케어의 체제(시스템)을 만들고 있지만, 이것은 social worker와 홈 헬퍼가 공동한 원조의 결과라고 생각된다. 일반적으로 모든 서비스를 결합하고 이러한 케어의 팩키지를 만드는 것은 social worker의 일이라고 생각되어져 있지만, 효과적인 케어 체제(시스템)을 만들어 내고 유지해 가기 위해서는 본인이나 가족의 상황이 항상 파악(모니터링)되고 있을 필요가 있다. 늘 상황을 받아들이고 있는 것은 홈 헬퍼이다.

입욕 서비스의 이용에 D씨가 아내음에 불안을 나타낸 것과 같이 종래의 생활 방법을 변하게 하는 것이나 제3자가 자신의 생활에 들어오는 것은 이용자에게 있어서는 큰 불안이 된다. 행정과의 신뢰관계가 불충분하거나 이용자가 안은 불안이 극도로 크거나 할 때에는 새로운 서비스의 도입이 거부되는 일도 많다. 또 거부까지는 안가더라도 반신반의로 받아들이고 있는 경우에는 그 효과가 오르지 않게 된다.

개호직원은, 전술한 것과 같이(케어를 통한 공감적 이해), 일상생활로 개호를 통해서 이용자와의 사이에 깊은 신뢰관계를 만들어 낸다. 여기에서 만들어진 신뢰관계를 이용자와 개호직원과의 사이에서 만으로 끝나게 하는 것이 아니라 복지관계자와 보건․의료관계자 등 전체로 넓혀 가는 것이 개호직원의 중요한 역할이다. 즉, 이용자측의 의식을 새로운 서비스의 활용을 향해서 동기를 부여해 간다. 이것과 동시에 도입되는 서비스 측에도 작용을 행한다. 이 사례에서는 입욕 서비스의 담당자, 개호인 파견사업의 담당자에게 작용하여 D씨와 가족에게 접하는데 있어서 주의해야 할 점은, 구체적인 케어에 즉해서 전하여 배려를 요청하고 있다고 생각된다. 케어의 팩키지 만들기에서는 이러한 개호직원의 원조기능을 살린 조정이 중요하다.

3) 개호직원과 social worker의 케어에서의 역할의 차이

(1) 개호직원과 이용자의 관계를 조정하는 social worker

복지서비스 이용자 가운데에서는 여러 가지 사고방식의 사람이 있다. 어느 때에는 개호직원 측으로부터 봐서 서비스로서는 적당하지 않다고 생각되는 것이 요구되는 일이 있다. 이러한 때, 개호직원자신이 이용자의 요구를 거절해 버리는 것은 신뢰관계를 구축해 가는데 마이너스이다.

개호직원은 이러한 경우, 우선 그 요구를 받아 들이고, 뒤에 social worker를 통해서 이용자에게 개호서비스의 자세를 설명하는 것이 좋다.

복지의 원조직원 가운데에는 그 업무의 성격상, 해서는 안되는 것이나 기능이 분담이 있고, 직접 원조직원인 개호직원은 이용자측이 거절되었다고 받아들이는 것 같은 행위를 하지 않는 것이 바람직하다.

social worker는 모든 서비스를 조종하는 것이 그 주된 일의 하나이고, 이러한 경우에는 「개호서비스의 자세」의 문제로서 social worker와 이용자가 협의해 가게 된다. 당사자인 개호직원 자신이 이것을 행하는 것은 「당신이 하고 싶지 않으니까 그렇게 말하는 것이죠」라는 레벨에서 상대에게 받아들여져 버릴 위험이 크다.

개호직원에게 있어서 social worker는 「개호서비스의 자세」를 적정하게 추진해 가는 데에서 빠뜨려서는 안된다. 개호를 행하고 있는 직원 자신이 직접 전면에 나와서 행하는 것이 적당하지 않고 이러한 조정을 social worker의 역할로 해가는 것이 확대되어 가는 재택복지 가운데에서 증대해 갈 이용자의 고충이나 호소에 대응해 가는 구조로서도 중요하다.

(2) 표면에 나타나 있지 않은 케어의 니드를 파악하는 개호직원

social worker의 면접조사만으로는 파악할 수 없는 가정내의 실태, 본인의 심신 상태나 가족의 미묘한 관계 등에 대해서 개호직원은 일상생활의 개호를 통해서 받아들여 갈 수 있다.

이 사례에서는 홈 헬퍼는 요통인 어머니의 개호를 보완하기 위해서 원조를 시작하고 있지만, 개호를 해 가는 가운데 본인의 신체 기능이 훈련에 의해서 회복가능한 것이라는 것을 발견하고(기능회복의 니드의 파악), 기능회복훈련으로의 개조를 개시하고 있다. 본인의 적극성이 나오는 가운데 외출의 니드가 있는 것을 발견하여 시로부터 휠체어를 빌려 백화점 등으로의 외출개조를 시작하고 있다.

social worker는 이용자가 주로 호소하고 있는 것을 경청하고, 심리․사회적인 과제를 포착하는 것이 주가 되고, 가정생활의 배후에 감추어져 있는 케어의 니드, 본인이나 가족도 자각하고 있지 않은 과제에 대해서는 포착할 수 없다. 이것들은 실제의 개호를 추진해가는 가운데 개호직원이 발견․파악해가는 것이다. 개호직원은 잠재적 니드의 파악, 이용자가 자각할 수 없는 과제의 발견, 원조의 기초가 되는 이용자의 심신사태나 가정내의 사정 등에 대해서 일상생활의 개호를 통해서 무리없이 자연적으로 포착해 갈 수 있다(제1장 제4절을 참조할 것).

주

1) 이용자의 개별성에 맞춘 케어 팩키지를 만든다고 하는 원조는, 종래로부터 현장실천에    서는 행하여져 왔지만, 케어 메니지먼트라는 세련된 원조방법으로서 제기되고 있다.

白沢政和『ケースマネージメントの理論と実際-生活を支える援助システム』中央法規出     版, 1992, p.78

2) 케어를 추지해가는 과정 가운데 이용자 자신이 가지고 있는 힘을 충분히 낼 수 있도    록 원조하는 것은 더없이 중요하다. 케이스 메니지먼트에서도 capacity building(케어능    력을 만들 수 있다)로 불리는 단계를 중시하고 있다.

前田信雄『老人長期ケアにおける看護の役割-老人保健医療․福祉入門』看護科の学        社,1987, p.93.

제2절

10년간 외출불능이었던 주부가 데이 케어 센터로 다니기까지

1. 사례의 소개

E씨는 43세의 주부로 소뇌실조(小脳失調) 및 오른쪽 팔․양다리 마비로 보행불능.

신체장애인수첩은 1종 1급으로 가정의 상황은 회사원인 남편과 중학생․초등학생의 아이들, 본인의 아버지와 5인가족이다. E씨는 출산후의 후유증으로 신체장애가 되고, 현재까지 10년간에 3회, 뇌종양의 수술을 받았지만, 상태는 변화가 없어 하루종일 단신으로 현관이나 창에는 열쇠를 걸고 커튼을 닫아 꾸벅꾸벅 졸고 있는 상태로 하루를 지내고 있다.

남편은 근무아내로부터 8시경 돌아와 저녁의 준비나 청소, 세탁, 아내의 입욕개조, 아침에는 아내의 점심이나 약 먹을 물까지 준비하고 출근하는 매일이 계속되고 있다.

2. 헬퍼의 생각과 원조의 목표

남편은 정신적으로도 한계점에 와 있어 「앞일은 아무것도 생각하지 않기로 했다」라고 이야기하고 있었다. 아이들도 학교로부터 돌아오면 누구나 한사람이 반드시 어머니를 보살피기로 되어 있지만, 때로는 무거운 짐으로 느껴지는 일도 있는 것 같다.

헬퍼로서, 본인이나 그 가족의 심리적 부담을 생각했을 때에 지역사회와의 관계가 전혀 없다는 현재의 상태를 어떻게든 변하게 할 필요성을 강하게 느꼈다.

그래서 생각한 것으로서 민생위원, 볼런티어로의 부탁, 또 리허빌리테이션의 통원시설인 데이 케어 센터의 이용 등 지역에 사는 한사람의 장애자가 조금이라도 따뜻하고 인간다운 생활을 보낼 수 있는 것을 목적으로 방문활동을 계속해 왔다.

3. 헬퍼의 원조

헬퍼의 원조와 본인의 가족의 변화, 지역사회의 움직임을 다음 항의 표4-2에 정리해 봤다.

우선, 제1기는 본인의 원조를 중심으로 행한 시기. 방문 당초인 1980년 5월부터 12월까지는 헬퍼의 생각으로는 E씨의 개호를 가정에서만 인수하여 지역사회와의 교류가 되어 있지 않은 상태이므로 어떻게든 사회와의 교류 장소를 만들고 싶다, 그를 위해서는 리허빌리테이션의 통원시설인 데이 케어 센터의 이용이 가능하지 않을까라고 생각하여 복지사무소의 케이스 워커나 계장과 상담하고 센터에 부탁 해봤지만 노인시설이므로 당시 40세라는 연령으로는 대상이 되지 않는다는 대답이 왔다.

다음에 실내나 화장실에 손잡이를 붙이면 개조도 편해지고 생활범위도 넓어지는 것은 아닐까, 또 입욕 시트를 이용하면 샤워만의 입욕에서 욕조에 천천히 들어갈 수 있는 것은 아닐까 생각하여 남편에게 제품을 소개했지만, 외국제로 고가이고 셋집이므로 구입하기 어렵다는 대답이었다. 또, 남편이 세탁이나 청소는 어떻게든 자신이 하므로 저녁 준비만 해 달라는 요망이 있으므로 초등2학년에서 80세까지라는 가족구성을 생각하여 간식으로부터 술안주까지 가정요리의 맛을 중요하게 고안했다.

그 외의 헬퍼의 원조로서 민생위원에게 연락을 취해서 안전 확인을 부탁하거나 여름방학중 헬퍼가 모친에 대신해서 장녀를 데리고 가까운 언덕까지 하이킹에 갔다 오거나 했다.

제2기로서는, 재활 훈련의 필요성을 느끼고 데이 케어 센터에 부탁했던 시기. 1981년 1월부터 1982년 12월까지 2년간은 본인이 자궁근종과 뇌종양의 수술을 받고 6개월간 입원. 그 사이 아이들에게 쓸쓸한 마음을 갖지 않도록 헬퍼가 어머니 역으로서 아이들과 함께 간식을 만들거나 아이들의 이야기 상대가 되거나 또 숙제를 봐주거나 하는 등 모친부재의 가정이 조금이라도 밝게 되도록 배려하였다.

퇴원 후 본인의 상태에 변화가 없고 이전과 같이 집안에서 만의 생활로 라디오를 들으면서 매일을 보내고 있었다. 헬퍼로서 다시 데이 케어 센터 이용의 필요성을 강하게 느끼

고 남편과 복지사무소의 케이스 워커, 헬퍼와로 재활의 효과는 기대할 수 없어도 어딘가에 통원할 수 있는 것을 가장 바라고 있었기 대문에, 2년만에 헬퍼는 다시 센터에 부탁했다.

그 후, 센터의 PT, OT가 본인 집을 방문한 결과, 입원을 해서 리허빌리테이션의 훈련을 받으면 보행 가능성이 있다고 결론지어, 통원은 거절당했지만, 본인․가족 함께 입원의 의지는 없고 통원을 희망하고 있는 것, 또 보인의 자택생활의 경과, 사회와의 교류의 필요성을 설명하고, 다시 부탁을 했다.

그 결과, 제3기로서 통원이 개시된 시기. 1983년 2월부터 현재까지 본인이 43세로 너무 젊어서 때때로 시의 이용자가 없을 때가 있기 때문에 이용이 가능하게 되었다.

그래서, 기다리고 기다렸던 통원이 결정되어 통원에 즈음한 문제점으로서 버스정류소까지의 송영을 어떻게 할 것인가라는 것으로 4명의 헬퍼와 의논하여 헬퍼의 방문일을 센터 이용일에 맞춰 교체로 송영을 하기로 했다. 현재로서는 아침만 볼런티어의 협력을 얻는 것도 가능하게 되었다.

그 사이, 남편이 휠체어가 지나기 쉽게 문의 단차를 없애 주거나 장남은 봄방학 중, 송영에 협력해 주는 등 현재, 주2회, 건강하게 훈련에 다니고 있다.

센터 사람의 이야기에 의하면, 가을까지는 잡고 걷는 것이 가능하게 되는 것은 아닐까라고 본인도 가족도 밝고 여유 있는 표정으로 변해 왔다.

4. 결론

방문 당초부터 현재까지 3년 1개월, 방문회수 총 302회, 헬퍼 4인이 교체로 방문하고 있다. 복지 현장에 있는 헬퍼로서 마음에 강하게 느끼는 것은 끊임없이 문제의식을 가지고 상대가 무엇을 구하고 무엇을 원조하는 것이 가장 중요한가를 생각하여 복지사무소의 케이스 워커를 비록하여 의료․교육․복지 등 다른 기관과의 연계를 취하면서 성의를 가지고 접하는 것이 가장 중요하다고 하는 것이다.

표6-2 헬퍼의 원조와 본인․가족의 변화, 지역사회의 움직임

월 일	헬퍼의 생각	헬퍼의 원조	지역사회의 움직임	본인, 가족의 반응
1980년 5월 ～ 12월	․사회와의 교류를 시키고 싶다 ․데이 케어 센터의 이용은 할 수 없을까 ․실내에 손잡이, 욕탕에 입욕 시트가 있으면 생활범위가 넓어짐	․가족구성을 생각하여, 가정요리의 맛을 중요하게 한 요리를 고안함. ․민생위원에게 안전확인을 부탁 ․본인의 화장실 개조 ․본인에 대신하여 장녀를 데리고 하이킹 행사에 참가함 ․손잡이 부착을 남편에게 이야기하고 제품을 소개함 ․입욕제품을 소개함	․복지사무소 계장이 데이 케어 센터에 부탁해 줌 (노인은 아니므로 대상이 되지 않음)	․남편은 식사 만들기 만 해 주기를 요청 ․셋집이므로 가능하지 않음 ․고가이므로 구입하기 어려움
1981년 1월 ～ 1982년 12월	․아이들이 쓸쓸한 마음을 갖지 않도록 배려함 ․사회와의 교류의 필요성을 통감함	․치과치료를 통해 휠체어로 통원개조를 함 ․이아들과 간식을 만듬 ․아이들의 이야기를 들어 줌 ․숙제를 봐줌 ․다시 데이 케어 센타로 부탁함 (본인의 진료과정과 자택생활의 경과에 대해서 설명함. 사회와의 교류의 필요성을 설명함)	․복지사무소 케이스 워커, 헬퍼, 남편과 리허빌리 훈련에 대해서 의논 함 ․데이 케어 센타 직원이 입소판정을 위해 방문	․본인 6개월간 입원함. 퇴원후도 본인 변화 없음 ․본인이 거택 또는 통원으로 리허빌리 훈련이 가능하지 않을까 ․본인, 가족은 데이 케어 센타 통원을 강하게 희망
1983년 2월 ～	․버스 정류소까지 송영해줄 사람 확보가 필요함	․통원을 위한 송영에 대해서 4명의 헬퍼와 의논함 ․헬퍼의 방문일을 센터 이용일에 맞춰 교대로 송영함	․통원이 가능하게 됨 ․아침에만 볼런티어의 협력을 얻음	․남편은 휠체어가 지나가기 쉽게 문을 고침 ․장남은 봄방학, 송영에 협력함 ․본인이 건강하게 훈련에 다님

이 사례로부터 배운 점

- 중도장애자의 재택 개호

1. 머리말

「한사람의 인격을 케어하는 것은 가장 깊은 의미로 그 사람이 성장하는 것, 자기표현이 가능하도록 도와주는 것이다…다른 사람들을 케어하거나 도움을 주는 것으로서 케어하는 사람은 자신의 생의 참 의미를 살리고 있는 것이다1) 」라고 밀튼 메이야로프라는 사람이 기술하고 있다.

E씨와 E씨의 가족에게 있어서 에다(江田)씨와의 만남은 사람의 살아가는 방법에 관계하는 것으로서 대단히 의의 깊은 것이다. 즉, 하나는, E씨와 E씨의 남편이 닫혀진 가정의 한쪽 구석의 생활로부터 사회의 일원으로서의 생활이 가능하게 된 것, 두번째는 성장발전기에 있는 아이들에게 있어서 부모가 장애를 넘어서 자신들의 성장을 꾀하려고 노력하고 있는 자세에 접했던 것, 세번째는 에다씨 자신도 E씨로의 원조를 통해서 풍부한 인생체험을 한 것, 그리고 네째로는 우리들이 에다씨의 체험을 이렇게 공유하는 것으로 다른 많은 장애자에게 격려를 얻었던 것이다.

2. 에다씨의 활동의 평가

에다씨는, 3년간 지원해 온 것을 담담하게 그러나 요점을 간결하게 기입하고 있다. 그 가운데에서 우리들이 장애자의 개호를 해 가는 데에서의 중요한 포인트가 몇개인가 포함되어져 있는 것 같이 생각된다. 이 점에 대해서 순서대로 기술해 본다.

1) 원조의 도달목표를 세운다

에다씨는 「지역사회와의 관계가 전혀 되어 있지 않다고 하는 현상을 어떻게든 변하게 할 필요성을 강하게 느껴…」, 데이 케어 센터에 나갈 수 있도록 되면 좋겠다고 생각했다. E씨나 가족에게 있어서는 앞의 가능성에 생각이 미치지 않은 채 그 날 그날을 어떻게든 쾌적하게 보내게 하려는 원조(에다씨가 우선 제1기에 행했던 것)라도 그것대로 고맙다고 생각할 것이다.  가사원조=홈 헬퍼 사업으로서 그것도 충분하다고 말할 수 있다. 그러나, 원조하는 측이 목표나 기대를 어디에 두고 있는지는 평상시의 개호 자세에 무의식 가운데에도 나타난다. 또 인간의 가능성을 믿는 것은 개호되는 사람과 가족의 기분이나 행동을 변해 가는 큰 힘이 된다.

2) 상태의 니드에 따른 원조를

목표를 명확하게 하는 것에 의해서 상대의 표면적인 요구에 휘둘리지 않고 무엇을 해야 하는지가 보이게 된다. E씨의 남편이, 저녁의 준비만으로 좋다고 해도 영양의 밸런스를 생각하는 것에서 아이들의 하이킹, 숙제를 봐 주는 등으로 넓혀 가는 것으로 신뢰관계가 가능하게 된 것이라고 생각된다. 업무의 시간적 제약도 있을 것이고, 「에다씨와 같이는 도저히 가능하지 않다, 대체 어디까지 하는 것인가」라는 의론도 있을 것이지만 그것은 상대의 니드를 확실히 포착한 가운데에서의 작용인지 어떤지에서 평가되는 것이라고 생각된다.

3) 어디까지나 본인과 가족이 주체자

우리들 원조자는 필요하기 때문이라고 믿어 자칫 성급하게 행동하는 경향이 있다. 그리고 결국 그것은 이쪽의 니드이거나 한다. 그렇게 하는 것이 좋다고 생각해도 상대나 가족의 기분이 들지 않을 때는 무리한 강요는 금물이다. 개호자의 역할은 본인들이 판단하고 실행할 수 있도록 정보를 제공하거나 도움을 주는 것이다. 이쪽의 생각만으로 행동하면 도리어 의존적이 되어 자립을 저해하게 된다. 에다씨가 최초의 어떤 기간, 관계기관으로 부탁 등을 하면서도 본인을 중심으로 한 원조를 계속할 수 있었던 것은, 높은 목표를 가지면서 본인과 가족이 지금 어느 레벨에 있는지를 확인하여 기다리는 여유가 있었기 때문이라고 말할 수 있을 것이다.

그림6-2 지역 케어 시스템

지역 케어 검토회

데이케어 센터

단기보호

특별 양호

노인홈

복지 사무소

(케어 워커)

가사원조

입욕서비스

급식서비스

세탁서비스 등

보건소

(보건부․    영양사)

시구정촌 건강관리과

(보건부․방문간호부․영양사․PT․OT)

주치의  전문의

노 장

애

인 인

가

족

사회복지협의회

자원봉사센터

민생위원

환자회

가족회

4) 관계기관과의 연계

에다씨가 리허빌리테이션에 대해서 관계자와 가족과 검토회를 가진 것은 모두의 합의 아래 일을 추진해 가기 위한 큰 스텝이었다. 최근은 장애자나 고령자가 건강하게 생활할 수 있도록 의료나 보건․복지의 관계자, 지역의 사람들이  각각의 지식이니 기술을 가지고 모여 팀으로 원조를 해 가기 위해서 연락회를 가지는 등 그 지역에 맞춘 시스템이 만들어지고 있다. 지역에 따라서 사회자원이나 구성 멤버에 다소의 차이가 있을지도 모르지만, 일반적으로 행해지고 있는 지역 케어의 체계를 도시해 본다(도4-2). E씨의 경우, 퇴원후 리허빌리테이션의 문제가 의료와의 관계에서 나왔을 때, 만약 의료보건관계자도 끼어 있는 케어 검토회 등의 조직이 있으면 의사나 보건부와의 협동에 의해 또 다른 전개가 있었을까라고도 생각된다. 어느쪽으로 해도 그 시점에서 가장 적확한 정보를 가지고 환자를 이해하고 밀도 깊은 원조를 하고 있는 자가 중심이 되어 관계기관과의 협의, 회의의 소집(혹은 케어 검토회에 제안), 원조계획의 입안 등 케어․코디네이터를 하는 것이 중요하다.

5) 통원 유지를 위한 노력

장애자로의 개호원조는, 데이 케어 통원의 개조하나를 받아도 혼자의 힘으로는 아무리 해도 길게 계속할 수 없다. 하루 종일 와상인 E씨가 잡고 걷는데 까지 도달했던 것은 송영개조를 위한 헬퍼가 4명 팀을 만든 것, 볼런티어의 활용이 가능 한 것, 또 그 결과 남편이나 아이들의 물심양면의 협력이 얻어진 것이 컸다고 생각된다.

3. 데이 케어 시설의 이용

1) 데이 케어의 의의

고령자나 심신장애자에게 있어서도 지역에서 건강한 사람들과 함께 생활하는 것이 가장 자연적인 것이다. 데이 케어 시설의 이용은, 비록 그 내용이 신체기능훈련 만이어도 집 밖으로 나가서 가족이외의 사람과 접촉한다는 것으로 이 사람대로 하나의, 경우에 따라서는 유일한 사회참가의 형태가 된다. 그 점에서 병원 등 시설내에서의 리허빌리테이션이나 재택방문 리허빌리테이션과는 다른 기능이 있고, 가까운 지역에 이러한 시설이 있는 의의는 크다. 금후 점점 이러한 시설이 만들어지는 것이 바람직하다.

2) 데이 케어의 효과

(1) 기능훈련을 행하는 것에 의해 기능이 회복 혹은 잔존기능이 증강하고, 일상생활이      가능하게 된다. 또 사회복귀가 가능하다.

(2) 특히 고령자나 난병환자에게 있어서는 잔존기능을 가능한 한 유지하고 잃지 않도      록 하고, 와상으로 하지 않는다. 또, 홈이나 병원에 들어가는 시기를 가능한 한 늦춘      다.

(3) 동료나 지역 사람들과 교류를 꾀하는 것에 의해 감정생활을 풍부하게 하여 사회성      을 유지하고 가정에서의 생활도 향상한다.

(4) 통원으로 가족의 개호부담이 시간적 및 정신적으로 경감되어 개호자에게 있어서는      잠깐동안의 자신의 시간을 갖는 것이 가능하다.

3) 역사적 경위

1955년경으로부터 의료는 단순히 병을 고친다고 하는 것이 아니라 질병의 예방, 치료, 장애로부터의 회복(기능훈련), 사회복귀라는 포괄적인 의료의 필요성이 이야기 되어, 병원에서는 뇌졸중 후유증의 환자 등에게 조기로부터 기능훈련을 행하게 되었다. 그 대부분은 입원중에 한하여 그 후에는 외래통원이나 가정에서의 자조노력에 맡겨졌다.

이렇게 해서, 병원에서 돌아 와도 회복의욕이 부족한 노인은, 와상 상태가 되어 다시 노인병원이나 개호시설에도 들어가지 않고 대부분이 가정에서 가족이 개호에 피곤해 하는 상황에 있는 것이 명백하게 되었다. 선구적 지역에서 1965년 후반경부터 와상 노인에 대한 방문간호, 방문 리허빌리테이션이 시도되고 또 거의 같은 시기에 와상 예방으로서 병원과 가정을 연결하는 통원 훈련시설이 만들어지게 되었다. 한편에서는 병원이나 시설부족이라는 의료․경제적 측면이 있다고 하여 지역에 물적․인적 조건 정비를 하면 사는데 익숙한 지역에서 가족에게 둘러싸여 생활하는 것이 가능하여, 그것이 역시 노인에게 있어서는 행복하다고 하는 체험에서, 1978년에는 노인복지법에 입각하여 종래로 부터의 기능회복훈련에 방문간호사업 등을 더해서 노인보건의료종합대책으로서 일관한 사업이 행해지게 되었다. 그러나 같은 상황에 있던 65세이하의 난병환자나 장애자는, 일부 선진적인 지역을 제하고는 E씨와 같이 연령 제한에 의해 데이 케어 센터를 이용할 수 없었다. 1983년의 노인보건법 시행에 의해 겨우 보건소 및 시정촌이 행하는 방문지도 및 기능훈련사업의 대상은 40세 이상으로 연령이 인하되었다. 1972년부터 난병에 대한 의료의 조성이 보건서를 창구로서 행해지고 있고, 현재 거의 전국적으로 난병환자의 보건면의 지원은 보건소의 보건부가 담당하고 있으므로 활용하면 좋다. 또, 다양한 의료․개호 니드에 대응해서 효과적인 서비스를 제공하기 위해 보건, 의료, 복지가 연계해 가는 것이 강조되고 있다. 데이 서비스, 홈 헬프 사업 등 복지서비스, 노인 데이 케어, 방문간호 등 의료서비스가 하나게 되어 원활하게 운영하기 때문에 겨우 지역자원의 시스템화, 네트 워크화의 방향으로 움직이기 시작했다고 말할 수 있을 것이다. 현재, 각각의 지역 사정에 따른 시스템 만들기가 추진되고 있다. 고령자에 관해서는, 1990년도부터 시정촌에서 개호상담 및 서비스 제공 등에 대해서 관계기관과의 연락조정을 행하는 재택지원센터를 설치하는 것이 제동화되었다. 그러나, 다음에 기술한 데이 케어 시설과 함께 대상을 고령자에 한하고 있는 지역도 많으므로 잘 내용을 조사하는 것이 필요하다.

4) 데이 케어 시설의 형태, 종류

데이 서비스는, 노인이나 장애자에게 통원 및 재택 서비스로서 일상동작훈련, 생활지도, 레크리에이션, 취미활동, 건강체크, 입욕․급식․송영 서비스 등을 행하고 또 가족에 대해서 개호교실, 가족회를 개최하는 것이다.

데이 케어는, 일반적으로 신체장애자만이 되지 않고 정신장애자도 대상으로 데이 서비스 가운데에서 치료적 효과가 기대되는 내용, 예를 들면 기능훈련, 작업요법 등을 케이스 또는 그룹 워크를 통해서 행하는 것이다. 근래, 노인성 치매에 대해서도 데이 케어의 효과가 인정되고 있다.

○○데이 케어 센터, △△데이 서비스 센터 등 지역에 의해서 여러 가지 명칭으로 불리고 있지만, 1993년도에는 4,330개소에 데이 서비스사업으로서 각종의 기능(리허빌리, 데이 케어 외에 입욕, 급식, 세탁서비스 등)을 겸한 종합 센터가 설립되고 있다. 이것은 재택복지추진 10개년 사업의 일환으로서 금세기 중에는 1만개소로 할 계획이다.

5) 데이 케어 시설 이용상의 유의점

개호원조의 기본적인 전개방법, 정보수집이나 유의사항 등에 대해서는 다른 항으로 양도하고 여기에서는 데이 케어를 추진해 가는 데에서 유의해야 할 점을 기술해 본다.

(1) 담당하는 데 이른 경위를 파악

일반적인 고령자나 장애자에 대해서 어떠한 스텝으로 원조가 행해wu 가는가 그 흐름을 도4-3에 나타낸다. 어떠한 경위로 자신이 담당하게 되었는가를 파악하는 것은 지금까지 어떠한 관계자가 관계하고 있는가를 알고, 금후의 원조계획을 세우는데에 필요한 것이다. 특히 데이 케어를 추천하는 이용자는 이미 병원으로부터의 의뢰를 받고 보건소나 시정촌의 보건부가 지원하고 있지만, 혹은 방문간호서비스를 받고 있는 등 의료, 보건관계자의 관계가 있는 경우가 많으므로, 각각의 전문직을 활용하고 연계하면서 원조해 가는 것이 가능하다. 본사례의 E씨의 경우는, 당시의 상황으로부터 생각해서 필시 에다씨의 가사원조를 받았던 유일한 서비스였다고 생각되어, 관계자가 적은 가운데에서의 고충이 있었다고 생각된다.

(2) 주치의 연락

데이 케어 이용에 있어서 병상으로 봐서 기대되는 효과, 고려해야하는 문제점에 대해서 주치의의 의견, 이해를 얻을 필요가 있다. 또, 장애자에게 있어서 늘상 건강의 일로 상담 가능한 주변에 가정의를 가지는 것은 중요한 것이다. 의료기관이 없는 경우, 지역 케어 검토회나 관계자의 협력을 얻으면서, 주치의를 가지도록 추진해 간다. 또, 데이 케어 센터에서도 이용에 대해서 의사에 의한 건강 체크가 행해지므로 이 점에 대해서도 확인해 둔다.

(3) 통원의 조건

지역의 데이 케어 시설이 행하고 있는 서비스의 내용, 대상, 설치주체에 대해서 확인해 둔다. 일상생활동작(ADL)로서 이용이 어느정도 가능한지, 휠체어인지, 개조자의 필요, 불필요와 송영 서비스가 있는지 없는지가 밀접하게 관계한다. 가족 및 공적개호자의 역할분담, 볼런티어 활용에 의해 통원이 가능하게 되는 일도 있다. 또 E씨와 같이 휠체어 이동의 도중에 단차가 있는지 없는지 등 확인하여 필요에 따라 복지사무소에 상담한다.

(4) 본인 및 가족에 대한 동기 부여

긴 시간 와상의 생활을 보내고 있으면 집으로부터 한걸음 밖으로 나가는 것도 불안하다. 더구나 알수 없는 곳으로 정기적으로 다니는 것을 생각하는 것 만으로도 마음이 무겁다는 것은 잘 있는 일이다.

어디까지나 본인이 주체적으로 결정하는 것이지만, 데이 케어의 내용을 잘 알지 못하는 일도 있으므로, 가족이 견학해 본다, 가족회에 참가한다, 이용하고 있는 같은 장애자의 이

그림6-3(a) 원조의 흐름(본인의 상태에서 볼때)

병으로부터 회복

의료적 재활

(1) 신체적․정신적

기능 회복의 정도는?

(2) 의료의 필요성 정도는?

(3) 개호가족의 유무

(4) 지역의 케어체제는?

재택케어

시설케어

일상생활

동작은?

데이케어시설

기능훈련

입욕서비스

급식서비스

방문간호

방문재활

재택입욕서비스

택배급식서비스

가사원조

특별양호노인홈 등

노인보건시설

그림6-3(b) 원조의 흐름(정보의 흐름으로부터)

야기를 듣는 등 같은 경우의 사람들이 데이 케어에서 생기 넘쳐 있는 것을 보는 것도 격려가 될 것이다.

(5) 통원까지의 준비

신체적․정신적 조건, 그 외 가족의 사정 등으로 곧 이용할 수 없을 때, E씨와 같이 천천히 기다리는 것도 필요하다. 그 사이의 일상생활은, 와상이 되지 않도록 노력이 중요하다고 말할 수 있다.

․되도록 일어난다.

․낮에는 옷을 갈아 입는다(잠옷인채로 지내지 않는다).

․차림새를 단정히 한다(세발, 피부․손톱의 손질, 이닦기 등)

․휠체어에 앉는다.

․낮에는 외출한다. 바깥 바람에 접촉하고 계절의 변화에 접촉한다.

․회화를 한다.

․일상생활동작의 훈련을 한다.

(6) 항상 좋은 상담자로

통원이 결정되면 시설의 케이스 워커 등 담당자가 결정되고, 시설내에서의 일 및 볼런티어에 관계하는 가정의 상황에 대해서도 책임을 가지고 대응하지만, 특히 가족의 개호력이 약한 경우에는 데이 케어 시설로 다니는 것에 대한 본인의 솔직한 기분을 찾아 내어 그것을 받아 들여 지탱해가는 것이 대단히 중요하게 된다. 때때로 환자나 장애자는 가족도 포함하여 자신의 일로 관계자가 열심이라고, 미안하다, 나쁘니까 라고 뜻에 따르지 않더라도 참아버리는 경향이 있다.

또, 데이 케어 시설은 희망자가 많고, 많은 사람이 이용하기 때문에 기한을 설정하고 있는 곳도 있다.  통원하지 않게 되면 집에 틀어박힌다는 일이 없도록 그 후의 생활설계도 생각해 두는 것이 필요하다.

(7) 관계기관과의 연계

서비스의 종류가 늘어나면, 관계하는 관계자가 점점 많아지게 된다. 환자나 장애자의 입장에 선 케어를 하기 위해서는 관계자 각각의 역할분담을 명확하게 하고, 상호 밀접한 정보교환이 불가결이 된다. 지역에서 전술한 것과 같은 케어를 추진하는 조직이 있는 경우는 좋지만, 없는 경우에도 항상 환자의 기분을 대변하는 입장에서 관계자와의 연계를 추진해 갔으면 한다.

4. 미타까(三鷹市)의 경우

데이 케어 시설은, 전국적으로 봐도 설립형태, 규모, 실시내용 등 천차만별이다. 거의가 복지사무소가 창구로 되어 있으므로 자신의 지역에서는 어떤 내용의 것이 행해지고 있는지 확인하는 것이 필요하게 된다. 여기에서, 1980년부터 난병환자를 중심으로 한 재택 케어 시스템이 만들어져, 이것을 기반으로 노인과 장애자에 대한 데이 서비스 사업이 선구적으로 추진되어져 오고 있는 미타까시의 예를 소개한다.

1) 미타까시의 개황

동경도의 거의 중앙에 위치하고, 인구는 1993년 1월 1일 현재 16만 2,040명(시정발족 1950년의 3배), 현재는 거의 보합 상태이다. 노년인구는 11.6%로 전국, 동경도 보다 낮은 비율이지만, 고령화는 착실하게 진행하고 있다. 노인보건법 이전으로부터 시의 독자의 사업으로서 난병 등 65세 이하의 연령층의 재택장병자(在宅障病者)에 대해서도 방문개호가 행해지고 있다.

2) 弘済 케어 센터

30년 동안 양호 및 경비노인 홈을 운영했던 사회복지법인 동경 홍제원에 의해서 1984년 5월 개설되었다. 순회버스에 의한 송영 서비스가 있고, 신청창구는 시청 노인 서비스계로 되어 있다. 사업내용은 표4-3과 같다. 특히 치매성 노인에 대한 효과가 평가되어 오고 있다.

1988년 6월부터는 취미 산보람 활동과 기능훈련을 중심으로 한 미타까시 고령자 센터 「이쪼우원」이 미타까씨에 의해서 설치되어 동경홍제원이 운영하고 있다.

3) 기타노(北野) 해피네스 센터

1983년 2월에 시에 의해서 설립된 재택 심신장애아(자)에 대한 통원시설이지만, 성인병에 기인하는 장애자의 기능훈련, 입욕장의 이용도 하고 있다.

4) 재택 케어 시스템

미타까씨에서는 신경계 난병 검진이 발단이 되어 만들어진 지역 케어 회의에서, 지구의사회의 의사, 보건소, 시청의 보건부, 방문간호부, 복지부나 케어 센터의 케이스 워커 등이 하나가 되어서 장애자에 대해서 어떠한 원조가 가능한지를 검토해 오고 있다.

5. 맺음말

에다씨가 E씨를 받아들인 당시로부터 생각하면, 고령자나 장애자에 대한 케어 서비스의 질도 양도 진보했다고 할 수 있다. 그러나, 이것은 여러 가지 제약 가운데에서, 여기까

표6-3 홍제 케어 센터 사업의 개략

지는 했다, 이러한 것이 있으면 더욱 여기까지 할 수 있었는데 라는 많은 실천체험을 쌓은 것이 개선으로 연결되어 온 것이다. 기구나 구조가 가능해도 이용자의 그릇 형태에 맞춰서 맞지 않는 곳은 버리는 것이 아니라 어떤 형태로 하든지 그것을 포함할 수 있도록 유연한 기구가 되기 위해서는 이제부터도 여러 가지 고안과 노력이 요구되는 것일 아닐까.

인용․참고문헌

1) M. 메이어로프(田村真․向野宜之訳)『ケアの本質』ゆみる出版、1987。

․三鷹市医師会編『難病ー難病検診の意義とその役割』有斐閣、1987。

․橋本泰子『高齢社会を共に生きる』日本生命財団シンポジウム、1987。

제3절

10년간 와상인 환자가 주부의 자리로 돌아오기 위한 원조

1. F씨의 상황

F씨의 연령은 50세로 발병후 10년째를 맞이하고 있다.

가족은 남편이 샐러리맨, 고교생과 중학생인 아이들과 4인가족이다.

장애는 뇌혈관장애에 의한 사지마비이다. 신체장애인 수첩은 1종 1급이 교부되고 있다.

2. F씨와의 만남

발병후 1년째에, 복지사무소로부터 심신장애자 홈 헬퍼의 방문이 시작되었다.

당시는 아이들도 3세와 초등학생인 아이들로 어려 직장을 가진 남편이 생활을 꾸려나가고 있었다. 담당 헬퍼는 이 가정의 기능을 유지하기 위해 가족전원의 원조를 했다.

나는 안정기에 들어선 6년째부터 담당하게 되었다.

남편이 고안한 화장실 부착 침대의 코너에서 낮에는 혼자서 자신의 힘으로 생활하고 있다. 주2회의 방문으로 F씨는 사고도 확실하게 하고 언어도 거의 통하는데 무기력한 것을 알아챘다.

가족은, 최저한의 필요한 것은 해주지만, 정신적으로 따뜻한 교류는 적은 것 같았다.

F씨는 자신이 가족에게 짐이 되고 있다고 생각하여 소극적인 것 같이 보였다.

어떻게든 살아가는 즐거움을 가졌으면 하고 방문진료를 받는 의료 그룹, 복지사무소의 케이스 워크 들이 지도를 했다.

의식주 가운데 특히 식 부분이 F씨에게 작용하기 쉽고, F씨가 가족에 대해서 주부의 입장을 표현하기 쉽다고 생각하여 식사중심에서 윈조 하기로 했다.

조금씩이지만 자신이 만든 요리를 가족에게 줄 수 있다는 것에서 자신을 가지기 시작하여 주부의 자리를 회복하고 있다.

3. 헬퍼의 원조

헬퍼의 원조와 본인의 가족의 변화를 5기로 나누었다(표4-4 참조).

1) 제1기(1980년 4월～8월)

(1) 헬퍼의 원조

부자유한 손으로 긴 시간을 걸쳐 도중에 싫어지지 않는 식사를 반복하고 있었으므로 헬퍼의 방문 때만은 식사로 즐거움을 만들어 내 주려고 전개조에 의해 따뜻한 식사를 만들었다.

동시에 침대에 누운 채에서 앉은 자세가 되도록 했다.

(2) 본인의 변화

내용이 많은 야채 스프. 농후한 맛의 레몬 밀크 등을 기쁘게 먹었다. 전개조에 의한 식사를 즐겁게 하게 되었다. 집 가운데의 일은, 「나는 집의 일은 전혀 알지 못하므로, 모두 맡길께요」라고 언제나 이야기했다.

이 시기는, 종일 침대에서 누워 있었지만, 침대 위에서 좌위 자세를 취하고 잠시 후에 옆 거실의 소파까지 개조에 의해 보행하여 이동했다. 문을 열고 외기욕도 시작했다.

(3) 가족의 상황

남편과 아들은 하루 교대로 저녁 식사를 요리하고 있었다. 딸은 간식을 아버지께 배워서 소면을 데치고, 국물은 미원, 간장, 식초와 물을 넣어 만들어 먹고 있었다.

표6-4 헬퍼의 원조와 본인․가족의 변화의 경과

	헬퍼의 원조	본인의 변화	가족의 반응
제1기 1980/4 ↓ 1980/8	전개조로 따뜻한 식사의 원조	야채스프, 레몬 밀크 등 적온에서 맛본다. 「나는 집 일은 알지 못합니다. 전부 맡기겠습니다」 종일, 침대 가운데→침대에서 좌위→거실의 소파로 이동→외기욕	아들과 남편은 하루 교대로 밤의 요리를 담당. 딸은 남편에게 배워 소면을 데쳐, 국물은 미원, 간장, 식초, 물을 넣어 만들어 먹고 있었다. 남편「머리가 안되니까 무엇을 해도 의미가 없다」
제2기 1980/9 ↓ 1981/4	휠체어로 밖으로 나가 푸르름 가운데에서 식사를 한다	마카로니 사라다, 화이트 시튜, 프랑스풍 스프 등. 휠체어에서 정원으로→화초에 관심→많은 시간 밖으로→사고가 넓어져 일상의 일도 세심하게 회화도 많아 진다	남편「가족의 도움을 받고 있는데 잘난척 하지 마」
제3기 1981/5 ↓ 1982/1	F씨에게 지시 받고 요리한다	무우말랭이조림, 녹미채조림, 고기감자볶음 등. 요리는 남편에게 상담하지 않으면 결정하지 못함. 정원을 보고, 남편, 아이들에게 빨래너는 방법, 베란다의 청소 등의 지시	F씨의 가족에 대한 가사의 지시에 가족은 마이동풍.
제4기 1982/2 ↓ 1982/12	부엌의 재료를 전해 메뉴를 생각하도록 한다	쇠고기피망전, 만두, 미역무침 등. 부엌 의자에 이동하여 냉장고, 찬장을 점검. 신제품의 식품에 대한 이해. 라디오의 계절의 재료를 듣는다. 가족에게 쇼핑을 부탁. 가족에게 말해도 하지 않는 일은 필요하면 반복해서 부탁하는 노력.	F씨 지시의 쇼핑. 아들「전에는 엄마가 나에게 아무 말도 하지 않았는데 최근은 내 행동에 잔소리가 많다」딸「엄마는 누워 있어 집안이 보이지 않는데 무엇이라도 알고 있어 이상해」남편이 처음으로 휠체어로 F씨를 정원에 데리고 나가 아내와 회화를 시작함
제5기 1983/1 ↓ 1983/5	F씨를 대신해 작업. F씨가 생각한 요리만들기를 계속한다	닭튀김, 죽순볶음(중화요리), 봄나물조림, 초장무침, 김조림, 강낭콩줄기볶음, 젓가락으로 볼에서 요리를 섞는다. 요리도 곁들여 도시락의 야채와 4-5종이 된다. 좋아하는 것을 만들고 혼자서 먹는 즐거움도 있어 식욕도 생긴다. 청소, 세탁 등 구체적으로 가족에게 지시	F씨의 지시는 말대꾸를 하면서도 듣게 된다. 남편「식사시에 『엄마가 만든 것을 남겨서는 안되』라고 아들과 말다툼을 하고 있었다」 아들「엄마의 맛을 낙으로 하고 있다」

남편은, F씨에 대해서, 「머리가 안되니까 무엇을 해도 의미는 없다」고 F씨의 능력의

가능성을 끄집어 내려고 하는 헬퍼 옆에서 이야기하고 있었다.

2) 제2기(1980년 9월～1981년 4월)

(1) 헬퍼의 원조

휠체어로 정원에 데리고 나가 푸르름 가운데에서 식사를 하게 했다.

(2) F씨의 변화

식사는 마카로니 사라다, 화이트 시튜, 보토프(프랑스풍 스프) 등으로 내용도 많아 졌다.

휠체어로 정원에 자가게 되어 4계의 화초에 관심을 가지게 되었다. 아내음에는 「침대에서 누워 있는 것이 가장 기분이 좋아요」라고 말했지만, 곧 많은 시간 정원에 있게 되었다.

그 결과, 사고도 넓어져 세세한 일상의 일에 대한 회화도 많아지게 되었다.

3) 제3기(1981년 5월～1982년 1월)

(1) 헬퍼의 원조

F씨에게 지시를 받고 저녁 요리를 하도록 했다.

(2) F씨의 변화

요리의 지시를 하지 않으면 헬퍼는 요리를 해주지 않는 것으로 상당히 당황하고 있었다. 그 결과, F씨가 남편에게 무엇을 만들까요라고 의견을 물어 그것을 헬퍼에게 전하게 되었다.

내용은 남편이 즐겨 가는 아기의 메뉴가 등장, 무우말랭이조림, 녹미채조림, 고기감자볶음 등이 많았다.

이 때는, F씨는 정원에 나가면 베란다의 청소나 세탁물 너는 방법 등이 마음에 걸렸다. 그래서 그 방법 등을 구체적으로 가족에게 지도하게 되었다.

(3) 가족의 상황

F씨의 가족에 대한 가사의 지시는 남편을 비롯하여 아이들도 무시하고 상대해 주지 않는다. 이것은 F씨를 대단히 슬프게 했다.

4) 제4기(1982년 2월～12월)

(1) 헬퍼의 원조

부엌의 재료를 전하고, 메뉴를 생각하도록 했다.

(2) F씨의 변화

요리내용은 쇠고기피망전, 만두, 미역무침 등으로 복잡해 졌다. 부엌까지 이동하여 의자에 앉아 냉장고․찬장을 점검했다. 새로운 식품에 대한 이해, 또 계절의 재료 등의 라디오 프로도 듣게 되었다.

가족에게는 쇼핑을 부탁하게 되었다. 가족에게 말해도 하지 않는 것은 필요하면 반복하여 부탁하는 노력을 했다.

(3) 가족의 반응

F씨의 지시로 쇼핑을 해 주었다. 아들은, 「전에는 엄마가 나에게 아무 말도 하지  않았는데 최근은 내 행동에 잔소리가 많다」. 또, 딸은「엄마는 누워 있어 집안이 보이지 않는데 무엇이라도 알고 있어 이상해」라고 말했다.

남편은 아내음으로 휠체어로 F씨를 정원에 데리고 나가 아내와 회화를 시작함

5) 제5기(1983년 1월～5월)

(1) 헬퍼의 원조

F씨를 대신해서 작업을 하는 것, F씨의 로보트가 된 셈으로 F씨가 생각한 요리를 만들기 위해 움직이게 되었다.

야채 씻는 방법․자르는 방법․남비 닦는 방법․향신료의 사용 방법 등 모두 F씨가 지시하지 않으면 움직이지 않도록 했다.

(2) F씨의 변화

요리의 내용은 10년전 건강할 때 했던 것이 나왔다.

닭튀김, 죽순볶음(중화요리), 봄나물조림, 초장무침 등이다. 그 외에, 김조림, 곁들이는 야채, 또 딸의 도시락의 요리도 4～5종이 되는 일도 있었다.

요리의 작업도, 지시하는 것 만이 아니라 부자유한 손으로 강낭콩줄기볶음, 젖가락으로 볼 안의 야채를 섞거나 했다.

때때로, 좋아하는 것을 일인분 만들어 먹는 즐거움도 있어 식욕도 나왔다.

청소, 세탁 등 가족에 대한 지시가 고정화하게 되었다.

(3) 가족의 반응

F씨의 지시에 말대답하면서도 듣게 되었다.

남편은 「식사시, 『엄마가 만든 것은 남겨서는 안되』라고 아들과 말다툼을 하고 있었습니다」라고 보고해 주었다.

아들은 「최근, 엄마의 맛이 낙이에요」라고 말하고 있었다.

이상, 약 3년간의 경과이다.

4. 맺음말

식생활을 통한 변화를 들어 봤다. F씨는 엄마로서, 아내로서, 부엌의 주부권을 조금씩 되돌리게 되어 F씨의 가정에 활기가 되살아 나게 되었다.

헬퍼는 가사원조만이 아니라 장애자의 개호, 상담도 했다. 복지적으로 자립하고 있는 부분은 어디까지 자신이 아내리하고, 자립하지 않은 부분을 헬퍼가 도와서 사회생활을 다해갈 수 있도록 하는 것이 일이다. 그러므로, 우리들이 방문하는 한사람 한사람에 따라서 서비스 내용은 달라 진다.

중도 장애자가 우리들의 손을 빌려 생활에 조금씩 자신을 가지고, 자립해서 혼자 힘으로 생활이 가능하도록 되어 갈 때, 우리들은 최고의 기쁨을 느낀다.

이 사례로부터 배운 것

-헬퍼 원조의 시점을 어디에 둘까

1. 머리말

홈 헬퍼의 업무는, 각 헬퍼가 놓여 있는 조직체제나 고용형태의 차이에서, 또 파견세대의 개별성 등에 의해 같은 원조라도 그 도입방법이나 실천방법에 몇 개의 방법이 있어, 획일적인 원조 방법을 만들기 어려운 특성이 있다. 대인복지서비스로서의 홈 헬프 서비스는 헬퍼가 가진 원조자로서의 실태가 그 원조기술이나 방법에 의해서 파견세대에 큰 영향을 주는 것이기도 하다. 내가 선배 니시야마(西山真沙子)씨와 만난 것은 1980년이었다. 같은 홈 헬퍼로서 일을 계속하고 있었지만, 하루 하루의 실천 가운데 그녀가 남기고 있었던 홈 헬퍼로서의 기반이 많이 있다.

2 .선배 니시야마씨

「나에게는 잊어서는 안되는 분이 계십니다. 오늘 여기에는 안계시지만. 1년 정도 전에 사망하신 니시야마씨입니다. 홈 헬퍼 제도가 도입된 이래, 십수년에 걸쳐 헌신적인 헬퍼 활동을 해주신 분입니다. 유감스럽게도 암으로 사망하였지만, 그녀의 일에는 정말 마음이 깃들여 있다고 할까요, 의료가 필요하면 의료에 결부시키고, 보건이 필요하면 그것에 결부시키고, 그리고 한사람 한사람의 장애자나 노인이 살아가는 것이 가능한 조건을 만들어 주셨습니다. 제3자로서도 가슴이 뜨거워지는 마음으로 그 일을 보고 왔습니다. 그 헬퍼의 사명이 니시야마씨가 사망한 후도 니시야마씨와 혼을 같이하는 헬퍼의 활약으로서 계속하고 있는 것이라고 생각합니다」(1987년 4월 「고쿠분지(国分寺)의 복지를 생각하는 모임」에서  신경과학종합연구소 기노시타씨).

니시야마씨는, 1985년 7월, 유감스럽게 암으로 사망하였다. 그녀가 남긴 사례․업적을 토대로, 헬퍼의 일에 대해서 생각해 본다.

3. 사례에서 배운다

보고에도 있는 것 같이, 그녀는 항상 원조되는 사람이 어떠한 입장에 있는지, 그리고 그 사람이 가정내에서 결코 대신할 수 없는 입장에 있는 자각을 가지게 하는 것을 출발점으로 하고 있다. 그 방법은, 단차를 밟으면서 그 가정에 들어가, 원조의 형태도 본인에게 직접 작용하는 것에서 시작하여, 그 후는 본인으로부터 가족에 대한 작용으로 변해 간다. 주부부재의 상태에서 가정으로서의 정상적인 상태로 돌아오고 있다. 그 가정에 어떠한 변화를 초래할 것인가는 표6-4와 같다.

사례의 제1기로, 그녀는 본인을 침대로부터 거실로, 거실로부터 밖으로 내보내고 있다. 어쨌든 폐쇄적이 되기 쉬운 장애자나 노인을 밖으로 내보내는 것에 의해서, 본인의 시야․지향의 확대, 사회적 변화로의 대응 등을 체험시키면서 생활을 변용시키고 있다. 장애자는 장애가 발생한 시점에서 사회와의 접점이 상당히 적어져 버린다. 그 시점으로부터 치료나 훈련 등 자신에게 부과된 것만에 중점이 놓여져, 그 부자유 가운데 점차로 지역으로부터 멀어져 버린다. 많은 노인은, 세대내에서의 생활을 유지할 수 없게 되었을 때, 귀가 안들린다, 시력이 쇠퇴한다 등의 지각장애를 수반하고 있고, 그 상태가 이것으로부터의 생활을 불안하게 하여 행동범위를 좁혀 고독한 상태를 만들고 있다고 말할 수 있다. 밖으로부터의 정보가 상당히 들어가기 어려운 상태가 되고 있다.

F씨의 생활의 변화도, 밖에 나가는 것에 의해서 크게 변화되어 오고 있다. 회화도 많아 지고, 내용도 변해 왔다. 그리고 여러 가지 새로운 발견이 있었다.

어느 날 F씨는, 외기욕을 위해 정원에 나가 왕래하는 사람들의 모습을 보고 있었다. 그 때, 벌거숭이로 산보하고 있는 보육원아들을 본다. M씨는 그것에 놀라, 자신이 아이들을 양육했던 때와 다른 것을 깨닫는다. F씨의 장녀가, 첫 월경을 맞이하는 시기가 가까워 오면, F씨는 엄마로서 아이들을 위해 그 준비를 하는데, 자신이 가지고 있는 상품지식이 지금과 전혀 달라지고 있는 것을 깨닫는다. 니시야마씨는 약국으로 가서 사정을 설명하고 여러 가지의 상품을 빌려 F씨에게 설명하는 것이다.

이하, 제1기에서 제5기까지로 나누어져 있는 원조의 경과를 좇아 헬퍼의 원조와 F씨의 변화를 생각해 본다.

제1기에서는, 언제나 침대 위에서 찬 식사를 하고 있던 F씨에게 따뜻한 식사를 하게 하기 위하여 F씨를 침대에서 거실의 소파로 이동시켰다.

제2기에서는 정원에서 계절의 화초를 보고 식사를 하기 위해서 본인을 밖으로 데리고 나간다. 그래서, 종일 잠옷으로 지내고 있던 F씨에게 방한대책이나 의류의 조정을 생각한다. 동시에 밖에 나가는 것에 대해서 질병상 주의하지 않으면 안되는 것이나 시간의 제한 등 의학적으로 지키지 않으면 안되는 것 등을 의료관계자와 타협하여 무리 없는 시간내에 하도록 노력했다. 여러 가지의 조건을 만족하고 나서 실천에 옮기는 것이지만, 동기가 되면 외기욕에 적합한 시간대가 한정되어 있고, 준비 시간이나 돌아가는 시간을 생각하면, 밖으로 나가 있는 것은 겨우 15분 정도가 되어 버리는 일도 있다.

제3기에서는, 저녁 메뉴를 결정하기 위해 남편과의 회화를 촉구하는 일, 메뉴를 넓히기 위해 도서관에서 니시야마씨가 요리 책을 빌려 오는 일 등이 있었다.

제4기의 재료를 보고 메뉴를 결정하여 조리 할 때에는, 냉장고의 점검, F씨로부터 가족에게 사 왔으면 하는 재료의 지시, 신제품의 소개 등. 모든 재료를 휴일에 사두고 있기 때문에 그것들은 냉동보존하고 있다. 재료가 있어도 해동하고 한정된 시간내에서 조리하는 것의 어려움을 본인은 조리의 장소를 보고 깨달아 냉동포장의 구입이나 헬퍼의 방문 시, 사전에 해동하도록 가족에게 지시해 주게 되었다. 그리고 제5기에 연결되어 흐름을 좇도록 연속성을 가지고 원조를 행하고 있다.

헬퍼의 원조는 훈련을 목적으로 한 원조는 아니다. F씨는, 식사를 위한 좌위의 유지와 섭식 동작은 이미 가능하였다. 부자유한 신체로, 부엌으로 이동하는 것이나 조리의 지시를 하는 것은 단순히 식사를 만드는 것 만이 아니라 가족의 일원으로서 주부로서의 주체성을 가진 생활을 보낸다고 하는 것이다.

잔존기능의 확인, 안전한 이동방법, 의류의 준비, 의료기관과의 협의, 외기욕 중의 배설의 일 등 사전에 정비되고 나서 실천되었다.

「주부가 오래 자리에 누우면 우선 가사에 지장을 일으킨다. 가사가 침체되면 그 가정의 바퀴는 원활함이 결여되어 가족들의 기본적인 생활이 어지럽게 된다. 그래서 어느 가정에서도 우선 먼저 가사의 실현을 꾀하기 위하여 가정운영의 재구성에 착수한다1)」.

이 가정에서도, 헬퍼의 희망원조내용은 가사원조가 중심이었다. 헬퍼가 이 가정으로 가사원조를 하고 있는 사이 F씨는 어디에 있어도 헬퍼의 업무에는 지장이 없다. 침대에서 자고 있어도 일어나 있어도 그다지 변화는 없다. 물론 일 도중에 말을 걸거나 하면, 「정해진 시간내에 끝내지 않으면 안되는데 이번에는 무슨 일이에요」 등이라고 생각하기도 한다. 「빨리 끝내고 신뢰관계를 만들기 위해 회화 시간도 갖지 않으면 안되」 등이라고 마음 속에서 중얼거릴 때가 있다. 그러나, 그러한 상태이므로 헬퍼가 일을 하고 있는 사이에 F씨가 어디에서 시간을 보내고 있는 것인지가 중요한 포인트가 된 것이다. 주부의 대신으로 가사를 행하고 그것에 의해 그 가정 기능이 충족되고 있는 것은 보는 방법을 바꾸면, 당사자를 대체에 의해서 대신 얻을 수 있는 존재로 좇아 내 버리는 것이 된다. 가족은, 그 가정에서 없어져 버린 기능을 필사적으로 보충하려고 노력하면서 생활하고 있다. 그 장소에서 대체가 되어 원조를 하면서 이용자를 그 장소로 되돌리는 방법을 끄집어 낼 수 있도록 원조를 하지 않으면 안된다. 지금 우리 주변에는 넘칠 정도의 정보가 있고, 그것이 당연한 것이 되어 있다. 손에 넣고 싶은 물건은 그 장소로 가면 손에 넣을 수 있는 상태이다. 그것들을 이용자의 생활의 변화에 맞춰서 제공해 간다. 필요한 물건을 가지고 와서 눈앞에 배달하는 것이 아니라, 멀어진 공간을 메꾸면서 사람과 사람을 가까이해 가는 것이다.

헬퍼의 원조는, 생활원조와 함께 이용자의 금후 생활이 자립적으로 될 수 있는 순서를 가지고 있지 않아서는 안된다. 니시야마씨는 이 실천을 훌륭하게 우리들에게 보여 주었다.

또, 이용자의 변화를 놓치지 않고, 지금 필요한 원조를 확실히 파악해 두기 위해서 자신이 지금까지 해온 원조의 정리도 행했다. 그리고 담당 헬퍼가 바뀌어도 계속 할 수 있는 일관된 파견기록이 만들어졌다. 관계기관과의 협의를 위해 방문시간을 삭감해서는 안된다. 헬퍼 활동 가운데 이것들을 행하기 위해 확실한 시간이 필요하다. 그래서, 파견이 없는 날을 각 헬퍼가 유효하게 활용하도록 헬퍼의 체제 만들기도 지도되었다.

4. 자주연구

헬퍼의 업무는, 항상 가정내에서의 원조이다. 1대1의 원조라고 해도 좋을지 모른다. 항상 그 장소의 상황을 그 장소에서 판단하여 원조하지 않으면 안된다. 이용자는 해마다 중도화하고, 가족상황도 해마다 복잡하게 된다. 상황에 즉응할 수 있는 지식과 기술이 필요하게 된다. 니시야마씨는, 동료 헬퍼에게 호소하여 연구회를 만들고 거기에서 지금 자신들에게 필요한 원조에 대한 공부회를 시작했다. 자신들의 업무에 관련하는 수많은 기관과 자신들의 일의 방법에 대해서 검토하고, 자신들이 행하고 있는 원조가 적절한 것인지, 또 예측되는 사고에 대해서 미연의 방지법 등에 대해서 항상 서로 이야기하고 있었다. 개별성이 높고 폐쇄적인 가정내에서의 원조 가운데에서 공통적인 방법을 보편화하고, 헬퍼의 원조방법론으로서 확립해 갈 필요가 있다. 그것은 헬퍼가 놓여져 있는 조직체제의 문제도 있고, 원조의 기술․지식의 향상도 있다. 그것들 하나 하나를 순수한 연구활동으로서 계속해 왔다. 각각의 헬퍼가 파견되고 있는 세대에 대해서 적절한 원조의 방법이 취해지도록 적극적으로 몰두하고 있었다. 그녀의 그 정신은 형태를 바꿔서 지금도 계속되고 있다고 생각한다.

5. 니시야마씨의 업적

그녀는 투병중이면서도 일에 대한 정열을 버리지 않았다. 이미 그녀의 몸은 직장복귀가 가능한 상태는 아니었다. 그러나, 그녀는 마지막까지 자신의 병과 싸움과 동시에 일을 계속하고 있었다. 그녀는 사망하기 3개월전에 직장에 복귀하고 있다. 그 직전, 아직 자택요양중일 때, 신문에 자신의 병에 대한 것을 쓰고 있다. 이것은 암인 남편을 가진 아내가, 남편에게 병명을 알리지 않고 그 남편과 어떻게 남겨진 날들을 지내면 좋을까 라는 내용의 질문기사에 대한 대답이었다. 이하에 소개한다.

나는 현재 ○○씨의 남편의 입장에 있습니다. 수년전 유암절개, 작년후반 다시 입원   생활, 연말에 귀택하여 자택요양을 하고 있습니다. 이번에는 의사를 비롯하여 모두가 병   의 상태를 알리지 않고 돌봐주고 있습니다. 그러나 직업상 카르테도 어느 정도 읽을    수 있고, 검사의 모든 상황, 병의 진행상황도 알 수 있습니다. 외국에서는 「암의 고    지」가 당연하게 행해지고 있는 나라도 있고, 나는 일본도 그 방향으로 가야한다고 생   각하고 있습니다. 고지한 다음에 남겨진 시간을 어떻게 살아갈지 지도하는 것이 의의   가 있다고 생각합니다. 지금까지 직업상으로 불치의 병인 사람들을 격려해 왔습니다만   막상 자신의 일은 꽤 이해되지 않습니다. 나의 남겨진 시간은 내일까지일지 수년 후까   지일지 알수 없습니다만, 시간을 최대한 잘 보내기 위해 다음과 같은 방향을 생각했습   니다.

․가까운 직장에 복귀, 그 사이 염려되는 일을 정리하면서 움직일 수 있을 때는 일       을 합니다.

․홀아비가 되는 남편에게 생활방법을 그때그때 이야기하고, 또 실천하게 하여 자        각을 갖게 합니다.

․매일 가운데 아름다움을 찾고, 하루를 중요하게 마음을 충실하게 하는 것을 주변       의 사람에 대한 나로부터의 위로로 해가는 것입니다.

당신의 남편은 병을 어느 정도 알고 밝게 노력하고 있는 것인지 알 수 없습니다만,   나의 경우에는 오픈하여 서로 이야기하고, 격의 없는 남편과 서로 보살펴 주면서 지내   고 싶다고 바라고 있습니다2).

바라는 대로 직장에 복귀하고, 물을 만난 물고기와 같이 활기차게, 주위의 사람에게도 병이 회복되고 있는 것은 아닐까라고 생각되는 정도였다. 남겨진 귀중한 시간은, 자기자신을 위해서 써야하는데 그녀는 이 귀중한 시간을 이 일의 기반 만들기에 사용한 것이다. 당연히 통상의 원조업무는 무리이다. 동료의 협력을 얻어 F씨의 집에 헬퍼로서 낭독봉사로서 갔다. 그 외의 날은 원내에서 개호용품의 팜플렛이나 참고문서를 정리․분류하고, 동료들의 일을 도왔다. 그 때 자기자신의 병이기도 한 호흡기 관계의 것이 거의 없는 것을 깨달았다. 3개월 정도의 직장 복귀 후, 그녀는 최후의 마지막 입원을 했다. 주위에는 호흡기 질환의 환자가 많이 입원하고 있어 자신과 주위의 환자의 입원생활을 통해서 헬퍼로서 생각할 수 있는 것, 해야 할 것, 가능한 많은 것을 가르쳐 주었다.

그녀가 이제 보통의 생활이 가능하지 않을 것이라고 자신이 느꼈을 때, 이번에는 입원 중에 자신이 가능한 일을 발견했다. 그 때 기분을 그녀는 편지에 다음과 같이 썼다.

다나카(田中由紀子)씨, 승급사령, 7월 1일에 받았습니다. 이러한 바보 같은 일이 있습니까? 일을 아무 것도 하고 있지 않아요. 머리를 얻어맞은 느낌.....(중략).....어떻게 하면 좋을까. 이불 속에 틀어 박혀 생각했습니다. 그 때 일 하기로 결정했습니다. 일을        結研다테시나高原(필자주: 그녀는 자신이 입원하고 있는 병원을 이렇게 부르고 있었다)에서 시작하기로 했습니다. 이것도 내 정신위생에 좋겠죠. 글을 쓰는 것이 나의 즐거움. 그래도 괴롭습니다. 때로는 쓰고 있어도 글자가 아닙니다. 그 때는 형태로 무엇이라도 나열해 두면 뒤에 자신의 기억으로 내 자신은 의미를 알 수 있다. 안정된 환경에서라면 다시 쓰고 읽을 수 있다고 생각합니다3).

그래서 그녀는 자신들이 원조대상자가 되어 환자가 된 체험으로서 헬퍼 업무에 대한 수많은 레포트를 보내 왔다.

1)  수많은 검사처치가 많은 환자를 위한 편한 잠옷․속옷에 대해서

재질은, 폴리에스테르, 면 혼방의 부드러운 니트지. 땀을 잘 흡수하고 산뜻하게 한다. 형태는 남자 것 같이 앞이 트인 가운 형, 호크를 조금 추가해 붙인다. 수술 후, 아내치가 많을 때는 한쪽 발 만 집어넣어 두면 편하다. 여성으로서 속옷은 반드시 입고 있을 것.

2) 침대 위치에 따른 환자의 심리에 대해서

초밥의 순위로 말하면,

보통초밥 … 최저의 기반은 갖추고 있다

고급초밥 … 몸의 상태에 맞춘 창 쪽의 침대, 화장실로 이동하기 편한 침대의 위치                    로 이동

병원측은, 좋은 물건을 원하는 것은 병이 좋아졌다는 증거라고 기뻐해 준다. 요구가 실현하지 않아도 기분을 전해 두는 것만으로 「고급초밥」이다.

3) 걸을 수 있는 환자와 걸을 수 없는 환자의 교류의 방법에 대해서

끈이 붙어 있는 환자4)는 상태가 허락하면 3명 이상의 방이 좋다. 고독은 큰 적이다. 자신이 움직일 수 없어도 움직일 수 없는 환자의 한마디 「무슨 일이 있을 때, 나를 도와 주세요」라고 움직일 수 있는 사람, 특히 노인이 무엇인지 도움에 애를 써 준다. 2인 병실은 환자 동지가 상대를 너무 배려해 줘 피곤하다.

4) 산소유지자의 괴로움, 방 문의 개폐, 야간의 공기의 흐름에 따른 변화에 대해서

입원환자 가운데 치매가 시작되고 있는 환자가 있었다. 주위가 기분 나쁘다구 문을 닫고 싶어 한다. 나는 산호흡입중에 문을 닫는 것이 괴롭다. 야간에도 문은 개방하게 한다. 그 치매노인은 매일 나의 얼굴을 보고 한마디 두마디 회화를 주고 받고 돌아간다. 움직일 수 없는 나에게는 큰 손님이다.

5) 청결

산소 흡입, 샤워 욕 OK, 체취의 원인은 손․발․음부․귀․겨드랑이․배꼽 등. 젖은 티슈는 끈적끈적 함.

6) 문병의 꽃의 선택 방법, 과일의 선택 방법

6명병실에 있을 때, 6명의 침대 앞에 화화로운 꽃이 늘어서 있었다. 「6명이 묘 안에서 자고 있는 것 같다」라고 이야기했다. 걸을 수 있는 환자의 산책 시, 계절의 꽃을 한송이 비밀로 꺾어 와 주세요 라고 부탁한다.

과일, 건포도, 푸른 것은 색이 변해가는 것을 즐기면서 맛도 적당한 신맛.  공기내에서의 향의 발산도 적다.

체리, 적으므로 입가심으로 좋다. 먹고 난 후의 아내리도 편하다. 향의 발산도 적다.

메론, 복숭아, 포도 그 외의 수입 과일은 적합하지 않다. 벌레가 모여 든다.

모두 가장 신선한 것.

그리고 모두 자택에 돌아가고 싶어 하고 있는 것. 상태가 좋아서 퇴원할 때에는, 산소유지자에 대한 원조방법이나 자신으로부터의 희망을 알려줍니다.

4월에 구리하마→가네야마의 훼리에서 20세 정도의 젊은 눈의 미국 여자아이와 함께 있었습니다. 배의 갑판에서 친구들과 이야기하고 산소 봄베는 소형의 것을 두드러지지 않게 잘 붙이고 있었습니다. 일본에서도 이러한 자세를 당연하다고 해도 좋다고 생각합니다. 나도 생각했습니다.

․체력을 붙이면 우선 사용할 수 있는 물건을 다 이용해서 귀택.

․구급체제를 확보.

․차 운전의 고안

․직장복귀를 하고 산소를 붙여 책상을 대한다.

이것을 실현하면 남편은 흥분하여 가능하다면 일을 퇴직하고 나로부터 떨어지지 않고  걷기 시작할지도 모른다. 가족은 입원하면 간신히 침대에서 끈을 연결하게 되고 어디에 넘어져 있는지 걱정하지 않고 끝나니까. 그래도 상관없이 계속합니다.

․누군가와 함께 자택 가까운 곳을 돌아 다닙니다.

․지역의 원조를 이용하고 몇명이서 가까운 슈퍼에 쇼핑하러 갑니다. 비록 1회라도 실현하고 싶다. 꼭 무엇인가의 실마리가 된다고 생각합니다.

․시내의 백화점 거리로 휠체어라도 자유롭게 움직일 수 있는 곳이 좋다.

․이번에는, 단체로 도내의 백화점으로 쇼핑 튜어에 나갑니다. 쇼핑은 식료품이 좋다. 백화점에는 전국으로부터 도착한 식료품이 있습니다. 그래서 가족을 위해 그 밤은 훌륭한 음식을 만듭니다5).

이 많은 레포트는, 퇴원환자를 자택에서 맞아 들이는 헬퍼에게 있어서, 아주 귀중한 것이었다. 입원환자는 각자 재택이 된 때의 일을 서로 이야기하고, 헬퍼는 힘든 체험을 지나 재택이 되는 환자들의 기분을 잊어서는 안된다. 지금 지역사회로의 요망도 있었다. 현재, 재택복지를 담당하는 개호직원은 자칫하면 기술이나 지식의 습득에 편중해 버리기 쉽다. 그것에 대한 귀중한 레포트였다.

그리고 스스로 직장복귀한 3개월 간에 서류를 정리․분석한 때에 깨달은 일. 호흡기질환의 자료가 적었던 우리들을 위해서 자신의 입원중에 이 병원내에서 연수를 받을 수 있게 천거해왔다. 그 연수내용도 복지관계자로서 알아두어야 할 것, 개호자로서 필요한 지식, 이상적 원조내용, 경제적 문제 등 상세한 메모가 갖춰져 있었다.

…(중략)…지금까지 3개월 동안 일로 돌아와 자료를 정리했습니다만, 내부 장애자 관계의 자료가 제로에 가까워 유감이라고 생각하고 있었습니다. 병원에 입원해서 알았습니다만 여기는 우리들의 일로 흡수가능한 것의 보물 창고입니다. 경관식사 등 꽤 메모를 했습니다만 침대 위에서는 할 수가 없었습니다.…(중략)…숙부에게 연락해서 상담해 봐 주십시요6)…(중략)

이 시점에서 그녀는 더 글씨를 쓸 수 없어 남편에 의해 대필하였다.

6. 맺음말

개별성이 높은 가정내에서의 원조는 사람과 사람의 관계로 구성되어 있다. 그것을 제공하는 사람의 실태가 전면에 나온다. 개인의 경험이 쌓여 원조가 변해 간다. 폐쇄적인 가정내에서의 원조는,문제가 일어났을 때라도 또 좋은 원조가 가능한 때라도, 개인적 원조라든가 우연히 가능한 것으로 아내리하기 쉽다. 경험은 사례검토나 기술적 연수에 의해서 축적된다. 그 축적을 사회적 원조 서비스로서 어떠한 국면에 있어서도 대응할 수 있는 서비스로 해 가지 않으면 안된다. 축적된 하나 하나의 문제해결법, 사회적인 문제로서 조직으로 취하여 대인 서비스를 각자 원조자의 자질 문제만으로 끝내지 말고 사회적으로 보장할 수 있는 것으로 할 필요가 있다.

주, 인용․참고문헌

1) 川村佐和子『難病の地域ケアとホームヘルパー』医療図書出版社, 1984, p.126

2) 朝日新聞, 1985년 2월 8일 『声』私の闘病訓, 東京都, 田中マサ子. 그녀는 주위의 위로로부터 자신의 이름을 田中由紀子와 西山真沙子의 앙쪽에서 취해 익명으로 투고하고 있다.

3) 1985년 7월 14일부의 니시야마씨로부터의 편지. 닥치는대로 주위에 있는 종이에 갈겨 쓰고 있어 판독하는데 어려웠다. 結研다테시나高原은 모두가 더운 곳에서 일을 하고 있으므로 나는 에어콘이 있는 환경발군의 장소에 있다고 하는 의미.

4) 현재 마카로니 증후군이라고 불리우고 있다. 몸에 수많은 튜브로 연결되어 있는 상태의 환자.

5) 1985년 7월4일부의 니시야마씨로부터의 편지.

6) 1985년 7월 24일부의 니시야마씨로부터의 편지. 그리고 7월 29일에 사망했다.